Des nouvelles de notre LILI

Bonsoir,

LILI va avoir une nouvelle augmentation de dose d'anti épileptique. elle fait toujours de fortes crises mais elle a la patates après crise elle rigole......... Contrairement à la dernière fois où elle ne mangeait pas, là elle a bonne appétit et un bonne équilibre, elle continue à aller au centre, c'est bien pour elle.

mardi 9 juin nous allons voir la neuropédiatre et espérons avoir des nouvelles fraîches.

Bisous à tous

C'était trop beau pour etre vrai..........

Eh bien cela faisait un petit mois que les crises le laissaient tranquille, et bien aujourd'hui elles sont revenues en force. déjà hier soir j'en ai enchaîné trois ou quatre à la suite, ce qui m'a mis KO. et pourtant j'étais super contente car MYRIAM, une ancien auxiliaire de vie venait manger à la maison. Je suis allée me coucher très tôt. Ce matin en me levant j'ai juste eu le temps de déjeuner tranquille et ensuite j'ai passé ma journée à dormir et faire des crises, Papa et maman sont resté près de moi, il m'ont installé su un transat dessous un parasol.........Ils ont augmenté la dose de KEPPRA j'espère passer une bonne nuit pour être sur pieds demain............
J'ai entendu papa et Maman se dire leur inquiétude, et la colère qu'ils avaient au font d'eux car aujourd'hui ENCORE ils se sont sentie impuissant devant ces crises, et aussi un grand sentiment de solitude.......même s'il savent très bien qu'ils ne sont pas seul............
Bisous à tous.

coucou c'est moi

Bonjour,



Comme le temps passe vite, j'ai fait plein de choses c'est dernières semaines. Je suis pour la première fois resté au centre pendant un week end et je suis rentrée assez fatigué. Je pense que j'y retournerai de temps en temps. Ma santé et bien ça va ça vient je continu à faire des micro crises mais j'ai retrouvé un peu de mobili

té, même si papa doit se mettre derrière moi pour que je tienne l'équilibre.

Je suis aussi allé faire mon baptême de l'air ( c'est juste mon troisième vol) et l'après midi j'ai fait avec matisse un baptême en side car, avec le club "LES CALMOS", j'ai aussi rencontré "EMMANUEL" un petit garçon aussi handicapé qui a aussi son association.

Et là je suis sur la belle de mon PAPA nous lui avons offert pour ses 40 ans.

Voilà pour les nouvelles du front............

le 100 éme message........

Je voulais partager ce 100éme message avec ma copine Pauline. je lui souhaite plein de courage et que son regards soit toujours et encore plein d'amour.

Bisous, ma Pauline et aussi à ta soeur et tes parents que l'amour qu'il te portent leur donne l'énergie nécessaire face à notre maladie..... je sais que nous avons des parents qui ne baisseront jamais les bras.................

J'espère partager encore plein de moments avec ta famille et toi....

Quand une Réttinette rencontre une autre Réttinette

Nous sommes aussi allé en Bretagne ce week end, rencontrer Pauline et sa famille. Nous avons passé un super moment et espérons qu'il y en aura d'autres. je vous présente donc pauline sur son trempoline, quand elle a commencé elle ne décollait pas les pieds, super Pauline continue et quand tu es fatigné saute pour LILI............

Bonnes fêtes de paques à tous

Bonjour,

Pour nous le week end a été très chargé et très riche en émotion tous à commencé vendredi matin, à l'IME. j'ai vu Maman et les frères arriver et ensuite Papa et pascal et le directeur et aussi Stéphanie M et des collègues de son travail ( OCLA). Je ne savais pas ce qu'ils faisaient là tous mais j'ai vite compris quand nous sommes partie à l'extérieur pour prendre notre collation du matin. Ils étaient tous venu apporter les deux salons de jardins et les relaxes, que grâce à l'argent récupéré avec le concert nous avons pu acheter pour le pavillons nous étions tous contant, et avons les remerciement chaleureux des éducatrices et du directeur.

Alors une nouvelle fois, merci à tous d'avoir soutenu cette action et d'avoir répondu présent.
Merci à freddie et ses musiciens, à pascal B et sa chorale du culte de Meulan, les personnes qui nous ont aidé pour le montage et démontage, à l'ocla et les sponsors, et à vous tous .................

Coucou

Voilà un mois que je ne vous ai pas écris, j'ai repris la direction de l'IME depuis trois semaine et je vais beaucoup mieux. Il me reste quelques séquelles de ma période difficile.... Mais bon, j'ai retrouvé le sourire et ma joie de vivre s'est l'essentiel.

Je vais aussi intégrer l'IME le week end une fois toutes les 5 semaines à partir de début MAI, encore une période qui sera facile pour personnes mais il faut bien que cela se fasse cela fait longtemps que nous en parlons et puis avec les beaux jours ça sera agréable d'être avec les copains du centre. Et puis comme ça je pourrais profiter des salons de jardins que nous allons offrir au pavillon, que nous avons acheté avec l'argent du concert. Nous allons faire la donation ce vendredi, Papa et Maman ferons des photos, et nous vous raconterons.

Ce matin nous avons rencontré le président de l'association de motards " LES CALMOS" un projet est en cours pour la foire à tout de Corny cet été nous vous en reparlerons.

Le week end prochain je vais en famille rencontrer les MANDARDS avec PAULINE, nous vous raconterons, avec un peu de chance j'irais traire les vaches..............

Voilà à bientôt .

Les vacances sont finis

Bonjour,

Tout d'abord un grand merci à mon papi et mamie qui sont venus me garder pendant une semaine. Les parents et les frangins sont partis à SAMOENS avec les BERNARD, faire un peu de ski. Ils sont tous revenus en pleine forme, et moi aussi je suis en forme encore un peu tremblotante mais en forme, j'ai aussi l'impression que je vais vite devoir reprendre ma place dans la famille, s'est à dire perdre mon rang de princesse qui met si cher quand je suis avec papi et mamie.......

Papa et Maman m' ont dit que cela avait fait du bien de partir avec les frères et de casser le rythme , et que même s'ils ont tous passé une super semaine, il leur manquait une personne, qu'à chaque moment de la journée et en regardant les autres enfants faire du ski, il ont pensé à moi....

LILI nous avons passé une bonne semaine comme toi avec tes grands parents, mais tu nous a manqué....

Dans les prochaines aventures de LILI, une dent énorme qui pousse au dessus d'une dent.....DEFINITIVE, pourquoi faire simple quand ont peux faire compliqué.....

Des nouvelles de LILI

bonjour,

Juste vous donner quelques nouvelles de Notre LILI, et bien elle a bien du mal de sortir de convalescence. elle tremble énormément, mais ne montre pas de signes de souffrances. Nous lui avons augmenté son nouveau traitement et donné un complément avec un autre....Ce qui réconforte son rire car elle rit et son regards.... Elle est très câline en ce moment et lors de nos câlins, nous avons plus souvent l'impression que c'est elle qui nous réconforte.
Voilà sinon elle va rester avec Papi et mamie la semaine prochaine, nous nous partons avec les garçons " se ressourcer".... Mais la FAMILLE ne sera pas complète, il faut que l'on apprenne aussi à faire des choses sans LILI......;

bisous à tous

bon dimanche à tous

Nous avions peur de vivre un dimanche sans notre LILI, et hier nous sommes allés tous au CHU et nous sommes rentrés avec LILI. Elle va bien, mais est encore très affaibli, les tranches où elle ne dors pas sont de plus en plus grandes et les crises de plus en plus espacé et petites. Elle a 15 jours de convalescence, avec de la Kiné motrice et quelques soins infirmier à la maison. Mais nous sommes heureux, nous sommes de nouveaux tous réunie.
Merci de votre soutien......
bisous et bon dimanche.

Des nouvelles de LILI

nous revenons du CHU et LILI va mieux, elle change de traitement et est encore un peu dans les vapes. Mais nous avons eu droit à des sourires et elle a participé lorsque nous étions avec elle. Pour contre elle ne sortira de l'hôpital que quand elle tiendra sur ses Jambes.

Bisous LILI et reviens vite.

Ce soir je suis au CHU de ROUEN

Bonsoir,

Hier Papa disait que je sortais de quinze jours de maladie, c'était sans doute oublier que les crises d'épilepsie, ne sont pas gérable.
Et oui une deuxième nuit très agité, ce matin j'ai fait deux crises très violent qui mon totalement anéantie, alors mes parents ont pris la décision de m'emmener au Chu. Sous l'oeil inquiet de mes deux frères, Papa m'a mise dans la voiture et nous sommes partie tous les deux. Pendant le trajet j'ai dormi et à mon arrivée sur Rouen, j'ai refais une crise. Ce soir je suis loin de la maison et je sais que je manque à mes parents et mes frères et toutes la famille.......Mais je sais aussi que c'est pour mon bien.

LILI, cette journée que j'ai passé avec toi a été très forte, je suis au fond de moi bouleversé mais je ne peux pas le montrer. Des regards, des sourires, qui venait casser le masque de fatigue que tu portais sur le visage. j'ai sentie ta main qui venait chercher la mienne, quand je me suis surpris entrain de prier les yeux fermé, et quand mes yeux se sont ouverts tu as rigolé.....Je sais ma puce que tu es très forte et que tu te bats pour garder ta bonne humeur, mais non serons nous assez fort?

Oui, je me suis surpris entrain de prier prés du lit à LILI aux urgences, j'ai pensé à mes grands parents TOURILLE et PIN mon PARRAIN, je sais qu'ils ont tous des vies très dures et qu'ils ont su surmonter les épreuves....je suis certain qu'ils nous regarde.....

Déjà une semaine

Salut,

Pas de crainte je ne vais pas faire le décompte toutes les semaines, du temps qui nous éloigne du week end du 25/01/09. Mais c'est vrai qu'il y a une semaine nous en prenions plein les yeux et les oreilles. Nous venons d'ailleurs de finir de visionner le film du concert, encore un peu de patiente et je vous direz que faire pour pouvoir vous aussi vivre au revivre cet événement.

LILI est entrain de sortir de quinze jours d'une lutte contre une infection virale, et l'organisme est tout chamboulé. Elle a fait trois crises sur les derniers 48 heures très violentes, mais le traitement va reprendre le dessus. Mais une nouvelle fois nous nous rendons compte que notre LILI, malgré sa grande taille et sa bonne humeur, est une personne fragile et que son équilibre physiologique ne tiens pas à grand choses, un rhume une gastro, et il lui faut beaucoup de temps pour retrouver son équilibre.

Voilà pour aujourd'hui et encore merci de votre soutien et de votre venu sur le blog, surtout n'hésitez pas à nous laisser des commentaires et à vous inscrire à la rubrique gratuite " abonné fidèle".

Bon dimanche à tous.

En vrac quelques photos

Quelques photos prisent par Stéphanie B. Prochainement une video avec du son.........

LILI va mieux ce soir, elle remange un peu.

Merci à Tous et à trés bientot

bonsoir à tous,

Voilà le concert le concert et fini, les réactions des spectateurs ont été très encourageant et nous nous sommes très satisfait du spectacle que nous leur avons fournie. Nous voudrions juste dire un merci à :

les one spirit, freddy et ses musiciens, pascal B, Pierre pour la régie", stéphanie B, stéphanie M, Yann, Corinne, Tic et Tac, Angel,

Michel, Séverine, Jérome, Cécile,Raphael,Jean Mathieu, Stéphane,..... et nous en oublions sans doute.

Nous vous donnons rendez vous l'année prochaine pour un festival Gospel....

Je vous donne des nouvelles de LILI, elle va pas très bien, elle a une infection virale qui se guéri mal nous lui donnons de la nourriture de substitution car cela fait deux jours qu'elle ne mange pas..... Nous le savons rien n'est simple.

voilà papa vient de rentrée la fête est fini

bonsoir,

Voilà Papa viens de rentrer les artistes sont partie et la scène est rangée. Premier manifestation première réussite.
Juste ce soir un grand merci à tous les personnes qui nous ont accompagner dans cette aventure.
La prochaine ...... Nous pensons Mars 2010 festival GOSPEL......
Bientôt des photos et nos réactions....
Merci frangine pour ton MSN et merci pour le métier que tu exerces avec autant de passion...
Bisous je vais me coucher le dernière fois c'était il y a plus de 48 heures...

LILI m'a puce je t'aime..........

J-2 et c'est la fête

Bonsoir,

Voilà nous y sommes deux jours avant le concert, demain nous prenons les clés de la salle, ensuite montage du matériel........
Cela doit être le week end de LILI et pourtant aujourd'hui LILI ne va pas bien. Trois jours que LILI ne mange pas trés bien et qu'elle dors beaucoup, ce matin elle a fait une prise de sang en urgence et ce soir le docteur nous a appelé? LILI a une petite infection virale, mais quoi???? Voilà mais elle est combatif notre LILI, elle fera une autre prise de sang dans dix jours, d'ici là du repos et surtout profiter de son concert.

Vivement dimanche........

Bonjour à MIMI (michèle et jean)

Lorsque nous habitions sur Gisors, nous avions fait la connaissance de Michèle et Jean, deux personnes super dynamiques. Nous nous sommes très vite lié d'amitié, de bonne bouffes et pas mal de sorties ensemble. Ils nous avaient aussi aidé pour notre déménagement sur Corny.Robin la considérait comme sa tante, et lucas, le fils de MIMI comme son grand frère, lui qui ne connaissait personne sur Gisors. Et surtout ils aimaient tous les deux LILI, avec eux nous n'avions plus une fille avec un problème, je rappel qu'à l'époque le diagnostique n'était pas encore tombé.
Mais la vie c'est acharné sur Adrien le deuxième de ses trois enfants, il aimait le moto cross, aujourd'hui il n'en fait plus......il a du apprendre à vivre autrement. Alors nous les avons perdu de vue, mais pas dans le coeur. C'est pourquoi aujourd'hui nous avons téléphoné et nous sommes tombé sur MIMI, et nous allons reprendre contact, maintenant que nous avons pansé nos plaies et appris chacun à vivre avec notre épreuve.
Il n'est jamais trop tard pour reprendre contact avec des personnes qui ont partagées un moment de notre vie, et pour pouvoir continuer une histoire que les épreuves de tous les jours ont mis en suspend.

Communiqué de press pour le concert

COMMUNIQUE DE PRESSE

Qui est l’association "OPHELIE, RETT et les autres" ?
Cette association, sans but lucratif, a été constituée le 1 octobre 2004 en souspréfecture
des Andelys (27700).

« OPHELIE, RETT et les autres » est une association ayant pour but :

- de faire connaître le syndrome de RETT et autres handicaps.
- de permettre à Ophélie et aux autres enfants handicapés d'accéder à
des activités socioculturelles, pédagogiques ou sportives qu’ils ne
peuvent pratiquer actuellement.
- d’offrir un lieu d’échanges, de soutien et d’aide aux familles.
Pour la réalisation de son objectif, « OPHELIE, RETT et les autres », en
s’entourant d’intervenants professionnels et qualifiés, en collaboration avec les
structures existantes (IME, SESSAD, etc.) développera toutes les actions susceptibles
de contribuer à la réalisation de son but.
Qui est Ophélie ?
Bonjour, je m'appelle Ophélie PIN. Je suis née le 21 septembre 1998. J’ai un grand
frère de 12 ans et un petit frère de 5 ans. J’habite depuis quelques années dans le petit
village de Corny près des Andelys dans l’Eure.
Je suis atteinte d'une maladie orpheline, maladie génétique que l'on appelle Syndrome
de RETT. Il s’agit d’une maladie épileptique qui empêche le cerveau de fonctionner
correctement.

Durant la semaine, je me rends chaque jour à l’IME de Tilly où j’ai plein d’amis et où
je peux faire différentes activités.
Mon entourage a crée l’association pour faire connaître cette maladie, attirer l'attention
des personnes valides, et permettre d’améliorer le quotidien d’enfants handicapés.
Pour quoi faire un concert ?
L’association « OPHELIE, RETT et les autres » a souhaité organiser une
manifestation publique afin de faire connaître Ophélie et sa maladie.
Un concert est un moyen de toucher un grand nombre de personnes qui ne connaissent
pas le Syndrome de Rett et ses conséquences ou qui ignorent quel est le quotidien des
familles d’enfants handicapés. C’est l’occasion de toucher un large public pour que ces
maladies orphelines ne conduisent pas à l’isolement de ceux qu’elles touchent.
Un autre but de ce concert est de récolter des fonds afin de permettre à Ophélie et aux
autres enfants handicapés d'accéder à des activités socioculturelles, pédagogiques ou
sportives qu’ils ne peuvent pratiquer actuellement.
L’association espère poursuivre dans cette voie pour ensuite offrir aux enfants
handicapés l’accès à des activités variées et mettre plus de joie dans leur vie.

Qui sont les « One spirit Gospel Singers » ?
Les « One spirit Gospel Singers » sont originaires de la région parisienne. A l’origine,
c’est un quintet composé de trois chanteuses et deux chanteurs accompagnés par
quatre musiciens. Depuis plusieurs mois, le quintet est accompagné d’un « Mass
Choir » (une chorale de 30 personnes). Cela permet à cette formation de trouver la
puissance vocale nécessaire pour exprimer la profondeur du message Gospel.
Ils chantent des chants negro-spiritual et gospel qui rappellent l’histoire de l’esclavage,
mais qui disent aussi l’extraordinaire espoir des noirs travaillant dans les champs de
coton, l’espérance tenace en la liberté et un avenir meilleur.

Qui est Freddie Meyer ?
Freddie Meyer est né aux Etats-Unis. A 14 ans à Cincinnati, dans l'Ohio, il commence
à jouer de la batterie et à chanter avec "IVAN AND THE SABERS", qui assure les
premières parties des concerts de groupes comme "THE BEACH BOYS", "THE
FAMOUS FLAMES", "THE BYRDS" and "THE ROLLING STONES".
En 1968, il débarque à Saint-Tropez et devient le chanteur favori de Jet-Set française,
assurant des tournées en Europe. Il fut le premier Rockeur à chanter à Monte-Carlo et
à l'Opéra de Paris.
Dans les années 70, Freddie s'installe sur l'Ile Saint-Louis à Paris et entame une
carrière studio pendant laquelle il enregistre plus de 30 quarante-cinq tours et 4 trentetrois
tours. Il a également écrit et enregistré plusieurs albums en Angleterre et aux
Etats-Unis. Il a aussi chanté sur 6 BO de films dont "LA BOUM 2", "UN ETE
D'ENFER" et "BRICE DE NICE".
Freddie a également interprété de nombreuses chansons de films publicitaires (plus de
50) dont "PACIFIC FORCE ANIS" et "CARTE NOIRE".
Dans les années 80, il assure des tournées internationales avec le groupe "THE
CHANCE ORCHESTRA". Freddie forme alors son propre groupe "ZEBOOM" qui
devient un groupe en vue de la scène parisienne, assurant par ailleurs partout en France
des tournées dans les grandes villes, les clubs et les festivals.
Il réside désormais dans l’Eure. Il est le parrain de l’association « OPHELIE, RETT et
les autres ».

Meilleurs voeux pour cette année 2009

Bonjour,

Toute la famille ce joint à moi pour vous souhaiter une bonne et heureuse année 2009. que la santé et le bonheur soient au rendez vous.

L'année 2008 nous laissera un souvenir d'un été difficile, une progression du syndrome que nous avons géré, mais qui a laissé des traces. Nous avons tous fait face à cette période compliquée et nous sommes resté soudé. LILI et les garçons nous ont apporté aussi pleins de moments de pure bonheur.

De nouvelles aventures nous attendent en 2009 et nous sommes tous prêt à les vivres avec intensité. Nous vous remercions aussi d'être présent à travers la lecture de notre histoire.

Prochain rendez vous le 25/01/09 pour le concert........

Encore une fois BONNE ANNÉE 2009

Bon noel à tous

bonjour,

Aujourd'hui c'est Noël et il fait un beau rayon de soleil. Hier nous avons fait un petit réveillon à cinq, et vers 22h30 le père Noël est passé. Nous sommes toujours un peu triste de ne pas trouver de jolie cadeau à LILI, mais la magie a quand même était au rendez vous. Quand Matisse s'est aperçu qu'il y avait des cadeaux au pied du sapin, dans la véranda, nous avons amené LILI et l'avons assise sur une chaise et elle s'est mis à applaudir et à rigoler. Lorsqu'elle a eu son petit cadeau, des vêtements, elle était super contente et à fait la fête au papier.

Et si on regarde bien, elle nous a encore donné une belle leçon de vie, être heureux ensemble, peu importe la taille du cadeau, c'est le geste qui compte et le sourire qui accompagne l'instant. Hier en regardant toute ma petite famille heureuse devant ce sapin, je me suis sentie bien et heureux.

Nous vous souhaitons à tous et à toute de bonne fête de Noël.

Bisous

Le concert approche

Bonsoir,

Voilà, l'affiche du concert est sortie, et la pression monte. Il faut que cela soit une super fête et que l'événement soit à la hauteur de tout l'amour que nous donne notre petite LILI.
Nous espérons aussi que ce concert sera le premier d'une longue série qui nous permettra de réaliser de grands projets.
Alors venez nombreux pour nous soutenir.

Bisous

Ma collection de DODO

Bonjour à tous et bonne fête de Saint nicolas.

Je voulais juste vous montrer ma collection de DODO, et il y a encore de la place pour en acceuillir d'autres.

Bisous à tous

Tolérance, et remise en question.....

Bonsoir à tous,

Papa est un peu chagriné par une réaction au travail, qu'il a eu vis à vis d'une personne et pourtant, la tolérance aurait du être sa réaction.
Il vous explique:
Le 04/06/07 nous écrivions un article: " Concilier le travail et l'annonce d'une maladie", ce texte mettait en avant la difficulté que pouvait avoir une personne a gérer, dans le milieu professionnel, l'annonce d'une maladie d'un enfant, ou autre événement marquant dans une vie. Faire face à l'indifférence des personnes, le fait de ne pas savoir laisser ses humeurs ou inquiétudes dans la voiture, pour aller bosser.

Papa pensait que le fait d'avoir vécu ce malaise, il pouvait être plus humain et ne pas faire ce qu'il avait reproché aux autres et pourtant.....
Il s'attendait super bien avec Matt. C., Papa le trouvait "bizarre" et suivant l'expression qu'il emploi souvent, papa disait le soir en racontant sa journée.
- Ah!!! Matt. C. y devient a moitié con, y me cherche des poux....ça lui monte à la tête.......

Et un jour avec Matt. qui faisait son boulot .....Papa qui faire la conversation lui posa une question d'ordre personnel. Et il appris que Matt. avait passé un très mauvais cap, que cela avait été très dur et qu'il allait beaucoup mieux et toute sa petite famille aussi.
Voilà toute la difficulté de la vie et de la relation avec les autres, il très facile de dire ce qui ne va pas et d'expliquer comment nous voudrions que les autres soient avec nous. Mais avoir la bonne réaction avec les autres faire aux autres se que nous voudrions qu'il nous fassent, pas aussi facile et là je n'y suis pas arrivée.
Alors Matt. si mon comportement n'a pas été à la hauteur, je te présente mes excuses....
Le chemin vers la sérénité n'est pas facile, l'homme est égocentrique, je vais m'attacher à être plus vigilant la prochaine fois.

NOUVELLE RUBRIQUE

Faite nous savoir qui vous êtes en faisant vivre la nouvelle rubrique abonnés fidèle. Ne restez pas anonyme dans la lecture du bog... Je viens d'essayer la procédure pour vous inscrire j'avoue que c'est un peu lourd mais cela ne vous engage en rien, et surtout cela nous ferez super plaisirs à tous de vous connaître, et de savoir que vous soutenez notre combat de tous les jours.

merci d'avance.

Petit coucou

Sur la photo Robin, Matisse, Tatie Anne Charlotte, Mamie Michèle, Tonton Arnaud.

Bonjour à tous,

Déjà un mois que je ne vous ai pas laissé de message, le temps passe très vite et depuis que j'ai retrouvé la patate j'en profite au maximum, il est vrai que j'ai un peu de mal à me lever le matin, l'avantage le week end, c'est que je peux déjeuner seule avec Maman et Papa....

Papi et Mamie sont venu me garder à la maison pendant deux jours, c'était une grande première, les parents et les frères étaient parti à Strasbourg pour les fiançailles de Tonton Arnaud et tatie Anne Charlotte. C'est vrai que j'aime bien des sorties comme cela, mais ça me fatigue beaucoup et je n'ai pas l'impression que tout le monde profite de l'ambiance, et puis avec papi et mamie je suis une vrai princesse et je peux les faire tourner bourrique.....

Maman est venu avec mamie me chercher au centre et j'étais super contente, à tel, point que je m'en suis rendu malade, l'énervement sans doute.....

Je voulais dire un merci aux personnes d'Ebay et d'ailleurs qui passent un peu de temps à lire ce que Maman et Papa écrivent pour moi, et leur demander de faire circuler cette adresse de blog, nous devons tous savoir ce qu'ai le syndrome de Rett afin de le rendre un peu moins maladie orpheline.

Bisous à tous

Tous mes Messieurs DODO

Bonjour à tous,

J'espère que vous allez tous bien. Il y a longtemps que je voulais vous montrer ma collection de Monsieur DODO, le plus vieux à douze ans et c'est mon grand frère Robin que me l'a donné quand je suis arrivée à la maison après ma naissance.

C'est Maman qui se charge de trouver le petit clown singe, souvent sur les brocantes ou encore sur EBAY. cette semaine, elle en a trouvé deux, et souvent nous avons des petits mots d'encouragement à la réception du colis, en voici un :

C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai parcouru votre site et découvert l'histoire D'Ophélie.

Simplement quelques mots pour vous apporter le courage de continuer votre combat et d'en faire part autour de vous. j'enverrais dés ce jour le liens à mes contacts émail pour essayer d'autres doudous.

Affectueusement

LD

Merci pour ces mots de réconfort.

Papa est allé en BRETAGNE

Bonjour,

Tout d'abord je tiens à vous dire que je vais bien, j'ai eu une mauvaise passe de trois mois, mais tout est rentré dans l'ordre, je rigole de nouveau et surtout je dors bien.

La semaine dernière papa est parti en déplacement à RENNES et en regardant la carte, il s'est aperçu qu'il n'était pas très loin de PLUMELIN, là ou vie la famille MANDARD, dont la petite Pauline souffre du syndrome de RETT sous forme atypique. Alors papa est allé leur rendre visite et il a passé une super soirée, Pauline est une petite fille merveilleuse et sa petit soeur Juliette aussi et forcément pour avoir des enfants merveilleux il faut que les parents le soient.

Papa nous a dit que cela faisait du bien du pouvoir parler avec des personnes qui rencontre le même problème, même si Pauline est plus autonome que moi, elle marche et a des mots dans son vocabulaire. Mais nous avons plein de points commun, l'expression du regard, les sons qui sortent de notre bouche suivant l'humeur, le bon appétit, et l'amour à donner. Papa m'a dit que lorsque Pauline lui a donné la main à table et qu'elle l'a regardé dans les yeux en souriant, il s'était senti apaisé et heureux d'avoir fait le déplacement. Maman est envieuse que papa est plus rencontrer nos amis, mais elle sait qu'au printemps nous irons les voir , et ils seront peut être là le 25/01/09 au concert.....Bref nous sommes heureux d'avoir fait leur connaissance.

Syndrome de Rett sous forme atypique: Pas de POC et crises épileptiques. donc certaines fonctions n'ont pas été atteinte.

Pour mes dix ans

bonjour,

Quelle belle journée, il fait beau nous sommes sortie toute la journée avec la famille. Et j'ai pu faire un peu de poney......

Bisous à tous

Et oui LILI a fait du poney et à notre grande surprise elle est restée très calme avec une respiration régulière, pas de crainte, elle a aussi caressée sa monture, nous sommes très fiers d'elle, bisous à notre LILI " retrouvée".

Voilà j'ai DIX ans

Bonjour,

Déjà 10 ans que maman se promenait sur la plage des sainte Marie avec papi et mamie Michéle, papa était resté sur Vienne, pour le travail. Lors de cette promenade les premières contractions et quelles heures plus tard, à 23h50 que j'ai décidé de montrer le bout de mon nez, papa m'a raconté qu'il passait l'aspirateur car il n'arrivait pas à dormir, maman ne voulait pas qu'il prenne la voiture pour la rejoindre, elle avait peur de l'accident, je sais qu'il regrette d'avoir écouté maman, mais on ne revient jamais en arrière.

Voilà j'ai 10 ans et j'ai retrouvé ma forme, j'ai rencontré plein de gens qui m'ont fait avancé dans la vie et apprendre à connaître mon pire ennemie, RETT, a cela je leur dis merci.... aux autres ce qui ne me regarde pas ces médecins qui n'ont pas su voir, je leur dis faite attention la prochaine fois.

Je sais qu'il me reste encore plein de choses à vivre avec vous......

bisous et vive mes dix ans.

Entretien avec doctuer H. neuropédiatre

Bonjour,

Je suis allé aujourd'hui voir le docteur H. pour ma visite annuelle. Suite au petit incident de la semaine dernière nous avons changé le traitement et je ne vous cache pas que mes nuits sont beaucoup plus tranquilles, je suis beaucoup moins agitée et je recommence à rire....Si je ne fait plus de crises je ne serais pas obligé de partir faire un EEG pendant 24 heures pour qu'il puisse prendre mon activité pendant mon sommeil.
Sinon je continue de grandir 1.29 métre et 29 kg alors tout va bien, aprés tout, tout lemonde à le droit d'avoir son passage à vide. Et puis ces crises et ces convultions c'étaient nouveau pour nous, maintenant nous allons apprendre à les gérer" si elles reviennent bien sur".

Voilà je vais bien et suis heureuse d'être avec vous et de tout l'amour que vous m'apportez.

Petit film comme nous aimons voir notre LILI.

Merci Cécile

Bonsoir,

voici un petit message d'encouragement d'une cousine à PAPA, merci à cécile. et Jerome ta raison faut que tes enfants reste à la cantine et à l'école tous les jours.....

Bonjour à vous,

J'ai été très touché en lisant le blog, de l'état de santé d'Ophélie. J'ai besoin de croire, et je suis persuadée qu'elle est capable de se battre encore plus avec ce nouveau traitement. Comme marraine l'a si bien dit, vous nous donnez toujours une remarquable leçon de courage. Quand je vois les difficultés que je peut avoir des fois à gérer les colères de mes 2 p'tits bouts, je vous admire et surtout vous comprend ... J'aimerais vous apporter tout mon soutien, car chaque jours que je lis le blog d'Ophélie,je m'attache un peu plus à elle. Car elle ,aussi, a beaucoup de force. Et si elle a autant de courage, c'est grâce à vous: à l'éducation et l'amour que vous lui donnez chaque jours. J'ai également vu que ses frères lui permettaient également d'avancer dans ce sens. Je vous félicite tous.

Merci à tous pour vos encouragements, mais ce qui nous fait tous avancer c'est l'amour que nous nous portons tous....

Pour la photo Cécile à la fourchette dans la bouche et Jérome en face avec sa chemise grise.

Bisous

Lettre d'une MAMAN et d'une MAMIE

Bonjour à tous,

Hier en lisant nos mails, nous avons eu le plaisir de lire ce petit mots de Mamie Maeva, je vais donc vous le faire lire car il n'y a rien de plus jolie qu'une personne tel quel soit qui ouvre son coeur aux autres.

Que peut on dire de nos enfants: être fières de leur courage, jamais de lamentations, de plaintes, mais sans aucun doute une souffrance intérieure. Pour notre LILI, notre petite princesse, pour nous tu es la plus belle, malgré parfois ton petit caractère qui pourrait nous manger, si nous étions plus prés de toi.

Mais je tiens à souligner par ce message l'amour que nous te portons tous. Et tes parents sont pour nous une grande fierté devant leurs attentions, les soins qu'ils te portent.

Merci mes enfants bon courage, nous sommes toujours en pensée avec vous.

Merci MAMAN pour ces quelques lignes qui nous vous droit au coeur, mais saches que si nous arrivons aussi à faire face aujourd'hui c'est aussi grâce à vous, par l'éducation que vous nous avez apporté, aussi bien dans la famille PIN et CAUMARTIN, vous ne nous avez jamais caché la dure réalité de la vie. Et souvent quand la " Souffrance intérieure" est trop grande je pense à ce qu'on vécu mes grands parents TOURILLE et PIN, que la vie n'a pas épargnés non plus.....

Encore merci MAMAN, et vous tous qui venaient faire un tour ce ce blog et lire ces articles sachez que le seul fait de savoir que vous êtes un peu avec nous, nous fait encore et toujours envie d'avancer.

Bon week end à tous

Bonjour, c'est Sophie, je voulais simplement dire, que ce qui nous fait avancer, c'est aussi le fait de savoir que malgré la distance qui nous séparent , qui nous pèsent certains jours, nous savons que notre famille est là avec nous, en même temps de le voir écrit me fait du bien , nous fait du bien , et je prends ce texte comme un encouragement, un bon coup de fouet et pleins de force pour la suite.

Merci maman pour ce beau cadeau .

B

Petit message pour vous rassurer

Salut c'est moi LILI,

Je suis rentrée hier avec Maman en voiture du CHU, l'allée était plus comme dans les films ambulance avec et SAMU avec gyrophares.....Je vais bien je me suis reposée et j'ai un nouveau traitement. Je vais sans doute repartir pour une journée d'examen complet mais juste pour mon bien être. Je rencontre avec Maman et Papa le docteur Hervé ce mardi et nous avons plein de question a lui poser.....

spéciale dédicace à Pauline.....

Bisous à tous

LILI en observation au CHU de Rouen

Bonjour,

Il y a deux nuits LILI nous a fait presque 4 heures de crises, au petit matin elle dormait calme...Mais hier soir, vers 21h00 elle a remis les couverts au bout de 45 minutes nous avons pris la décision d'appeler le "112", car nous étions inquiet et avions épuisé le stock de patience et de calme qu'il faut pour gérer une crise.

Quelques minutes plus tard les pompiers étaient dans la maison pour surveiller en attendant le SAMU, une fois celui ci arrivé tous c'est accéléré, en sachant que LILI avait retrouvé son calme, la décision fut prise de l'emmener au CHU pour analyses complètes et observation. J'ai donc suivi l'ambulance et le SAMU, en laissant Sophie à la maison et les garçons. Arrivé à l'hôpital et après un examen aux urgences pédiatrie, nous avons conduit dans une chambre, la 512, et LILI c'est endormie. ce matin elle a refait des crises, et les infirmières ont pu constatées que s'était bien des crises d'épilepsie atypique.

Sophie vient de partir rejoindre LILI en caressant l'espoir de revenir avec elle et aussi un traitement adapté pour que nous puissions tous retrouver la LILI que nous connaissons....

Quelqu'un a dit un jour:" ce que tu ne peut éviter, embrasse le...." C'est criant de vérité mais j'ai quand même du mal a embrassé cette "saloperie de maladie".

LILI, maman tes frères et moi nous avons besoin de toi et t'aimons énormément alors soit forte et bat toi comme tu as toujours su le faire ne te laisse pas anéantir par ces crises, hélas nous ne pouvons pas faire grand choses a part te tenir la main et te dire notre amour....

Où est notre ophelie

bonsoir,

C'est le coeur lourd ce soir que je viens écrire c'est quelques mots. Cela fait trois mois que Lili n'est pas bien dans sa peau, elle fait crise sur crise et pleure souvent de douleur ( mais où et lesquelles). Ce soir après manger elle a piquée une "colère": crie , apnée et hyper ventilation, tous les copains étaient de la partie... Je suis donc allé la coucher avec un peu de musique et j'ai essayé de la calmer en lui caressant le front du bout des doigts en la regardant une boule est monté dans la gorges car cela fait trois mois que je n'est plus entendu ma fille rire , ou si peu, trois que lorsqu'elle nous regarde nous n'arrivons pas à comprendre ce qui se passe .....
Nous allons voir le docteur H. mardi prochain en espérant qu'elle puisse lui donner un traitement qui nous rende notre LILI souriante, car si nous pouvons supporter la maladie, j'ai du mal à ne pas voir notre fille sourire.

Bisous à tous

Retour de vacacances

Bonjour à tous,

Voila il y a déjà une semaine que je retourne au centre, après des vacances bien mérité. Nous sommes partie un peu contrarié, je faisait de nombreuse crise et beaucoup d'apnée.... Cela c'est calmé un peu pendant les vacances, mais je n'avais pas l'enthousiasme habituel.

Alors aujourd'hui je suis allé faire un EEG, et oui c'est de nouveau un peu la panique dans ma petite tête, nous attendons avec impatience de rencontrer le Docteur H. la semaine prochaine pour faire le bilan.

J'espère que pour vous les vacances ont été bonnes.

L'organisation du concert pour le 25/01/09 va reprendre son cours. et si les bretons ont envie de venir sachez que nous pouvons vous héberger. Et si d'autres personnes venant de loin veulent aussi venir nous pouvons aussi les héberger.

Je vous embrasse tous très fort.....

Photo chez papi et mami Michel et michele à LAPALME

Baptême de canoe pour LILI

Hello tout le monde, aujourd'hui c'est maman qui prend la plume (c'est une façon de parler) , super journée que j'ai passé en compagnie de papa, maman , mes frères et Antoine , un super copain de Robin. Nous sommes allés faire du canoë , et j'ai donc réalisé mon baptême avec Corinne , mon taxi quand je pars le matin pour l'IME. Et c'était trop GÉNIAL , j'adore l'eau .Tout le monde s'est bien amusé. Et comme à son habitude maman m'a filmée dans ce nouvel exploit.

Merci Papa et maman pour cette super journée.

A bientôt

Papa a un problème avec le mot "ESPOIR"

Bonjour,

"Tous les espoirs sont permis", "il y a bon espoir", "faut garder espoirs"..... Et des expressions avec espoir il y en a encore beaucoup, j'entends souvent papa discuter avec maman quand il entend ce mot et je sais qu'il lui pose un problème voici souvent ce qu'il dit:

Qu'elle espoir y a t il ? celui d'une guérison ... LILI a une maladie rare incurable....celui de la voir se lever et nous dire je vais voir les copines a+.... cela relèverai du miracle, il y a plus de chance de gagner au loto et à l'euro million le même jour. Alors oui j'ai un problème quand on me parle d'espoir... Par contre dans ces exploits LILI dégage du BONHEUR de l'étonnement, quand nous la voyons marché nous nous disons je l'ai vue faire, avec un pincement au coeur. Chaque Papa ou chaque Maman que LILI nous dit, nous pouvons les compter sur les doigts de la main, est un instant de BONHEUR. Chaque fois que LILI prend son verre toute seule est un moment de BONHEUR....

Alors oui j'ai un problème avec le mot ESPOIR mais pas avec le mot BONHEUR. Et c'est surtout un BONHEUR de savoir qu'a chaque prouesse de LILI elle n'ai pas sur la pente descendante qui verra la maladie prendre le dessus.......

Pensée très forte au parents et amis de la petite fille, qui a succombé à sa maladie "encéphalite" à l'âge de 12 ans la bas en Bretagne.....

à bientôt à tous aujourd'hui je vais faire du canoë......

LILI comme nous l'a voyons rarement...

Bonsoir,

Il y a longtemps que j'essayais de mettre une video, mais je n'y était jamais arrivé, mais cette vidéo là je voulais qu'elle y soit, car Lili avec une telle détermination à la marche c'est rare. Alors oui félicitations LILI et nous ne pouvons qu'espérer te voir encore et encore refaire ces petites marches, certaines personnes dirons que tous les espoirs sont permis, (désolé papa), mais nous n'en sommes pas convaincus, nous devons apprendre à vivre au jour le jour avec Lili et profiter de tout ce qu'elle peux nous donner. Par contre nous pouvons dire qu'aujourd'hui elle n'est pas dans une phase descendante, celle que nous redoutons tous alors LILI fais nous encore de ces petits exploits.

Bonne soirée à tous, désolé pour le sens de marche.......

Confirmation pour la salle de concert

Bonsoir,

Une bonne nouvelle ce soir, le concert aura lieu le 25/01/08 à la salle des fêtes des Andelys, après une première date décalé, nous venons d'avoir la confirmation écrite de la Mairie des andelys, pour la réservation de la salle......
Alors gardé cette date de libre....

Ce soir là nous avons de la chance......

Bonsoir c'est pierre qui raconte.

Nous venions d'emménager dans notre maison de Corny, c'était un soir comme tous les autres. Après le souper nous avons fait le petit rituel du couché, les garçons dormaient encore dans ce qui deviendrait le bureau, donc en face de la chambre à LILI qui était terminé, nous avions privilégié la finition de la chambre, car LILI à l'époque ne restait pas dans un endroit qui ne lui plaisait pas, donc nous avions fait sa chambre avant d'arriver afin qu'elle puisse s'habituer. Nous avions donc couché tous le monde, mais un peu inquiet car LILI toussait un peu, elle était un peu encombré.....Elle finit par s'endormir et nous retournions à notre activité, du soir regarder la télé. Pendant le film Sophie se leva pour aller au petit coin, elle passa devant la chambre de LILI et comme d'habitude, effectua un petit contrôle. Et là grand cri de panique, appel à l'aide, j'accours, LILI était entrain de vomir en restant sur le dos en fixant le plafond, elle releva LILI, la prise dans ses bras en lui tapant dans le dos, je compris de suite à la couleur de notre fille , bleue, qu'elle était entrain de s'étouffer, nous lui nettoyons la bouche, elle rattrape des couleurs, plus de peur que de mal.
Ce jour là nous avons eu de la chance et nous avons aussi pris conscience que même couché, notre fille était fragile....
Il y a longtemps que j'avais envie de vous raconter cette épisode, qui a marqué l'esprit de notre famille, mais je n'osais pas, peut être parce qu'au fond nous nous sommes sentie coupable de cet incident.....
Aujourd'hui je le fait car en discutant avec un collègue cette semaine, il ne voyait pas trop la différence entre l'éducation d'un enfant en bonne santé, et un enfant différent......
Peut être a t il raison sur l'éducation, mais les conséquences d'un petit rhume peuvent vite être différentes......

Au fait mon copain FREDDIE s'est marié avec PIERRETTE le 7/06/08, nous leur souhaitons tous nos voeux de bonheur........

la famille de Pauline au complet

Une photo de la famille de Pauline au complet, nous impatient dans apprendre plus sur eux, alors Anne n'hésitez pas lancez vous........

bisous à tous.

Pauline et sa famille.......

Voilà je vous présente Pauline, petite rettinette atypique, son syndrome a été diagnostiqué l'année dernière comme nous l'a expliqué sa maman Anne. La famille de Pauline a fait notre connaissance sur le blog, et nous a contacté nous nous sommes téléphoné et avons passé un bon moment au téléphone.

Malgré que Pauline soit Rettinette, elle est loin de moi elle se déplace seul, ne porte pas de couche ( moi si et suis propre par obligation)pour ceux qui ne le savent pas, mais la détresse est la même les interrogations des parents sont les mêmes.

Un point commun entre les parents de Pauline et les miens c'est qu'ils veulent plus accès leurs efforts, au seins de cette association, sur le développement des structures, que sur la recherche même si la recherche est très importantes mais il y a d'autres associations qui le font très bien.

Je pense que nous aurons l'occasion de reparler de Pauline et de sa famille.

Bonjour à Pauline et sa famille

La semaine dernière nous avons reçu un mail, que vous pouvez lire si dessous, et nous sommes heureux de voir que le blog de LILI est lu et apprécié, nous attendons tous le coup de téléphone des parents à Pauline, et bien sur ne manquerons pas de vous tenir au courant.

Bonjour Ophélie et à toute sa famille,Je suis la maman de Pauline âgée de 8 1/2, je ne suis pas arrivée par hasard sur ton blog, mais pour pouvoir nous aider à comprendre ce qui nous arrive.
En juillet 2007, nous avons eu un diagnostic pour Pauline "syndrome de rett" sous une forme atypique. Nous essayons comme vous de faire surface et de vivre au jour le jour mais nous n'avons pas votre courage de créer un blog...Si vous souhaitez prendre contact avec nous, n'hésitez surtout pas.

Le week end dernier mon frère Robin à fait sur grande communion, c'était une journée magnifique, cela ma parmi de revoir tout le monde....merci à tout le monde de s'être occupé de moi....

Date du concert décalé

Bonjour à tous,

Comme vous le saviez nous organisons un concert, gospel et rock, pour récolter des fonds afin de pouvoir permettre à L'IME de procéder à la rénovation des chambres du pavillon. Ce concert était prévu à l'initiale le 28/09/08, mais nous sommes dans l'obligation de repousser ce concert pour des raisons divers au 25/01/09, alors c'est vrai c'est loin, mais cela sera encore mieux.....
L'important c'est qu'il est bien lieux et nous comptons sur votre présence.

Thomas va bien

bonjour,

Thomas a repris le chemin du centre hier, il va mieux les crises se sont arrêtées, et il a un nouveau traitant. Hier il est venu à la maison, nous avons remarqué un changement il est moins rieur, mais il faut qu'il s'habitue au traitement. Le principal c'est qu'il aille mieux.
J'ai entendu papa et maman parler de cet incident, " et si demain c'était lili.........".
Alors espérons le plus tard possible.

Pensée pour mon copain THOMAS

Bonjour,

La dure réalité de nos maladie c'est rappeler à nous cette semaine, après le décès d'un pensionnaire de l'IME ( 13 ans rupture d'anévrysme), c'est au tour de Thomas de tomber malade. Vendredi dernier, il a été pris de crises d'épilepsies au centre, emmené d'urgence au CH de VERNON, il a été rapatrié aujourd'hui au CHU de ROUEN. Nous avons pris des nouvelles de mon pote auprès de ses parents, ses crises sont toujours aussi rapprochées et fréquentes. il doit subir toute une série d'examen, nous pensons fort à toi Thomas ainsi qu'à tes parents.....

Des questions qui me hantent

Bonsoir à tous,

Hier après une journée de travail dans le jardin, je me suis assis avec Sophie et LILI sur la terrasse, les garçons jouaient aux chevaliers, qui se faisaient la guerre bien sur. Dans un soupir, j'ai apprécié le moment présent, le soleil, le vent léger. Et j'ai dit à Sophie "qu'est ce que l'on est bien là ensemble et ici...". Juste après avoir dit cette phrase mon regard croisa celui de LILI qui avec un grand sourire approuvait ce que je venait de dire. Et là je me suis posais une question: Si je suis heureux aujourd'hui avec cette petite famille, comment aurait été notre vie, si LILI n'avait pas ce syndrome. Serions nous plus heureux car la maladie nous ronge sans que nous nous en apercevions ou alors tout au contraire le fait de vivre ensemble avec le syndrome fait que nous pouvons mieux profiter des moments simple de la vie.

Je n'ai pas la réponse à ce type de question existentiel, question qui est souvent accompagné d'un coût de blues énorme...Alors souvent je me lève, passe faire un bisous à chacune des personnes qui compose ma famille, respire un grand coup, et range la question dans un coin de ma tête, pour ne plus y penser. Jusqu'à la suivante.

Week ensoleillé

Bonjour,

Soleil à corny, et je regarde les parents passer la tondeuse. Je profite aussi du beau temps, peut être que papa prendra un peu de temps pour gonfler la piscine et là ce sera le top, mais j'y crois pas trop. J'espère que vous avez aussi profité....

Bonne journée.

message de tatie Stéphanie B.

Bonjour,
merci tatie.
Il y a longtemps que je me disais que ce serait bien si un jour je prenais quelques minutes et si j’essayais de déposer quelques lignes sur le blog d’Ophélie, si j’osais … Que de ‘si’, d’hésitations. Puis Pierre m’a demandé de le faire. C’est donc avec un peu de retard (rien d’étonnant de ma part me direz-vous) que je me lance.
Voilà quelques années déjà que j’ai rencontré Ophélie. Au début, c’est vrai, elle me tirait beaucoup les cheveux … Mais nous sommes bonnes copines maintenant. De temps en temps elle vient à la maison : Ulysse, notre labrador chocolat un peu toqué, ne se prive pas de lui faire des câlins. Comme Ophélie aime bien la musique, Elise lui joue souvent du piano.
Antoine, lui, préfère retrouver Robin. Car si on parle d’Ophélie, on ne peut pas ne pas parler de sa famille. Et c’est sans doute ce qui me touche le plus chez ‘les Pin’ : leur esprit de famille au sens noble. ‘Ophélie et les autres’, c’est aussi ‘Ophélie et ses frères’, ‘Ophélie et ses parents’. La conséquence en est d’ailleurs que la demoiselle a un caractère bien trempé : il faut bien poser ses marques entre un Robin zen et un Matisse virevoltant.
J’ai donc, pour ma part, appris à connaître Ophélie au fil des semaines et des mois, à lui parler, à entendre ses réponses silencieuses qui se lisent dans ses jolis yeux, son sourire, son rire … ou parfois ses cris. Je ne connais pas beaucoup ses larmes, qu'elle semble réserver à ceux qu’elle aime le plus, à ceux en qui elle a pleinement confiance : Sophie et Pierre.
Je sais que l’avenir ne sera pas simple. J’espère pouvoir être présente, peut-être même être un soutien, avec mes faibles moyens. Quoiqu’il en soit, je veux dire à Ophélie et aux siens toute la tendresse que j’éprouve. C’est tellement plus simple de l’écrire que de le dire !

Stéphanie Bernard (Corny)

De retour du bloc......

Bonjour,

voilà je viens de rentrer du bloc et je n'ai plus de carie, tout c'est bien passé. Et comme d'habitude je suis toujours souriante, qu'elle leçon pour toutes ces personnes qui se plaignent dès qu'elles ont un petit bobo.......

Demain je vais chez le dentiste

Bonjour,

Et oui demain je vais me faire soigner une carie, rien de bien méchant vous me direz. Eh bien pas si simple que cela, j'ai rendez vous au CHU avec maman à 7h30 je suis ensuite anesthésié complètement, il me soigne la carie je passe 4 h00 en salle de réveil et je rentre, prévision de mon retour vers 17h00, qui dit mieux..... Voilà toute le difficulté d'être une enfant différente tout est plus long plus compliqué.... alors demain 03/04/08 pensez à moi et aussi à mon frère Matisse il a 5 ans demain.......
bisous à tous et je vous donnerais des nouvelles.

Pour conclure avec "l'happy slapping"

Bonjour,

Réponse de l'ami agresseur:

Avez-vous vu la vidéo ? Moi oui, ce n'est pas "l'happy slapping" à l'anglaise comme on peut les voir sur le net. C'était plus de la chamaillerie que de l'agression !!Les journaux font dans le sensationnel et les jeunes journalistes en mal de se faire connaître écrivent sans savoir… Quant au jeune "handicapé" comme vous en faites part dans votre blog était loin d'en être un (ou alors ils en sont tous en LP). Il n'était pas si innocent que cela d'ailleurs : il a mis le feu aux cheveux d'une copine de classe (pratiquement à la même époque). Ce sont des bêtises de gamins voilà tout. Avez-vous lu le 2e article de la voix du nord ? Quand le pseudo-journaliste est venu vraiment enquêter ? C'est toujours comme ça dans les journaux maintenant : la contre vérité est écrit en tout petit…

Je sais Jeune homme, la police, les journalistes, la justice ne savent pas faire leur travail, ils sont là pour mettre des innocents en prison ou alors empêcher d'honnête citoyens de vivre une vie tranquille. Voilà ce que reflète de votre discours, je vais me remettre en question et peut être effectivement que le deuxième article de la voix du nord disculpe votre ami, alors montrez nous cette article, je pense que vous savez faire un copier coller.

Toujours est il que votre action de filmer des agressions où chamaillerie, est malsains. Pour ma part et celle de ma famille, et bien d'autres dans le monde, nous luttons au jour le jour pour que nos enfants vivent dans un monde meilleur, et que la maladie et les handicapes ne soient pas une source de moquerie, mais de richesse.

Mais sachez malgré tout que quand je vous lis et que je sais ce que certains jeunes font ( tournante, happy slapping, soûlerie du samedi soir et j'en passe), et que je regarde ma fille, je suis heureux de l'avoir telle qu' elle est, car au moins elle ne donne que de l'amour et encore de l'amour, pas des coups de poings et de pieds, rien que de l'amour, peut être avez vous oubliez ce qu'est l'amour.......

Merci pour votre réaction

Bonjour,
Je me permets de mettre le commentaire suivant en article car il me semble important d'y répondre.

un ami du soit disant agresseur !Je connais personnellement le majeur en question, et ce depuis de nombreuses années... Je ne conteste pas le fait que ce qu'il a fait est normal, bien au contraire... mais la façon dont les journaux ont pu tourner cette histoire me fait légèrement sursauter ! Je suis certainement mieux placer que beaucoup de personne pour affirmer ce que je sais ! Mon ami n'a jamais eut de problème auparavant.. et pour ce qui est de la vidéo, la personne qui l'a diffusé est tout simplement stupide... mon ami lui a même demandé a plusieurs reprises de la retirer.. en vain... et voila ou ça le mène... enfin voila, je voulais juste dire ça, même si ça ne change rien pour vous...

Je ne doute pas de votre parole quand vous dites que votre ami majeur n'avait jamais eu de problème avec la justice, et les mineurs aussi ..... Mais qu'ils soient mineurs ou majeurs récidiviste ou pas, comment peut on pardonner ce geste..... Un vole de nourriture pour ses enfants quand ils ont faim peut être compris..... Mais un tabassage en règle filmé une tournante de personnes qui n'ont rien demandé, sauf qu'on leur foute la paix, doit être réprimé et ne peux en aucun cas se défendre. La seule chose que nous puissions espéré c'est que ces jeunes tirent de cette mauvaise expérience une leçon et qu'à l'avenir ils soient totalement opposés à ce genre de jeux......Mais excusez moi l'image qui suit " quand un chien a goûté au sang, il y retourne un jour ou l'autre".
Je vous remercie toute fois pour votre réaction, et de votre fidélité à votre ami.....

Mais y ont quoi dans la tête

Bonsoir,

Ce matin j'étais en voiture pour aller au boulot "routine", d'habitude j'écoute RTL2 et va savoir pourquoi, la radio se mets sur CONTACT et je reçois les news de ch'nord, je n'en croyais pas mes oreilles, alors ce soir j'ai cherché et j'ai trouvé cette article dans la voix du nord. Ils ont vraiment rien d'autre à faire.... de plus intéressant, je vous assure que j'ai été jeune et des conneries j'en ai fait, mais jamais au grand jamais il ne me serait venu à l'idée de tabasser un jeune handicapé et même un mec normal..... Alors quand je regarde ma LILI ou des personnes comme THOMAS, en pensant à se que peuvent faire comme mal certaines personnes, mon coeur se pince et je comprends mieux ma réaction "interne" quand je vois que des personnes posent sur eux des regards malsains.

« Happy slapping » dans un lycée de Lille
Six lycéens ont été arrêtés mardi. Ils auraient agressé un autre élève, handicapé, dans un établissement de Lille. La scène, filmée par l’un d’eux avec un téléphone portable, a été diffusée sur un blog.C’est un exemple de happy slapping : filmer l’agression d’une personne. Ce phénomène venu de Grande-Bretagne se développe depuis quelques années en France. Une affaire de ce genre s’est déroulée à Lille, dans l’enceinte d’un établissement scolaire. Début novembre 2007, au lycée Baggio, un élève de 15 ans est pris à partie par six autres lycéens. L’un d’eux filme la scène avec son portable. Le malheureux n’aurait pas été choisi au hasard : il souffre d’un handicap physique. Il aurait été propulsé contre une grille et aurait reçu des coups de pied, de genou, et des gifles. Ces violences seraient légères car certains coups auraient été retenus par les agresseurs. Aucune incapacité totale de travail n’a été délivrée par un médecin. Ils ont tous avoué Peu après, la vidéo de l’agression est mise en ligne sur l’Internet, dans le blog de l’un des auteurs. Mais ce n’est que récemment que la victime se serait aperçue de cette diffusion. Sa mère alerte le proviseur du lycée, qui contacte la police début mars. L’enquête est confiée à la sûreté urbaine de Lille. Elle vient d’aboutir.Mardi, les six lycéens soupçonnés ont été arrêtés. Ils sont âgés de 16 à 18 ans (seul un était majeur au moment des faits). Lors de leur garde à vue, ils ont avoué. Tous ont été libérés. Les mineurs sont convoqués devant le juge des enfants afin d’être mis en examen. Quant au majeur, il devra s’expliquer à une audience du tribunal correctionnel. Le contenu du blog a été effacé. • B. DU.

Mon copain THOMAS

Bonjour,

Papa et maman essayent toujours de m'éléver comme une petite fille normale, alors de temps en temps aprés l'école mon copain THOMAS vient passer une petite heure à la maison, nous prenons le gouter ensemble, il a un bon appétit, il boit tout seul et il me fait rire. Thomas va bientot avoir 18 ans.

Au début quand il venait, il était tout timide et ne montrait pas beaucoup de signe de satisfaction, maintenant il a pris ses marques rentre tout seul dans la maison et se met à sa place pour manger, il a fait aussi connaissance avec mes fréres, qui l'on tout de suite trouvé sympas. Il me regarde souvent pendant qu'il prend son gouter et c'est vraiment un moment de bonheur.

Coup de gueule

Bonjour,

Ce midi nous sommes allés manger au restaurant, une petite crêperie en direction de Rouen, dans une ambiance conviviale et familiale, nous étions assis à deux tables de deux jeunes femmes " BCBG". Papa a dit à maman que les jeunes femmes me regardaient bizarrement et nous devions les déranger, alors papa qui n'est pas provocateur pour deux sous, me dit des choses qui me font systématiquement éclater de rire..... Nous les avons vue commencer à gigoter sur leur siège, et nous lancer des regards noirs, nous avions confirmation nous les dérangions et pourtant il n'y a rien de plus gaie que d'étendre un enfant rire.

Alors à tous les pètes secs, à tous ce que la différence dérange, allez vivre dans le désert devant une glace pour vous regarder le nombril, seul regret ces deux jeunes femmes ne lirons jamais ce message qui leur est adressé.

Le Kilimanjaro

Bonsoir,

Nous avons regardé Sophie et moi vendredi soir cette émission, des personnes avec un handicape qui s'attaquent au kilimenjaro, nous sommes restés très septique sur cette émission, certes le défi est beau, les personnes ont du très sûrement repousser de nombreuses douleurs.
Mais honnêtement je n'ai pas vue l'utilité de cette émission:
Proposer à une personne en fauteuil de monter des pentes de 40%, à une aveugle d'évoluer sans c'est repère....
Encore les personnes autonome avec prothèse ou polio je peux comprendre ce qu'ils allaient chercher....
Je pense qu'il y a d'autres façons de surmonter son handicape et de sensibiliser les gens, combien à coûte cette émissions combien de place supplémentaire auraient ils pu créer avec cet argent....
Et cette fille qui a eu un accident de moto " chose que ne souhaite à personne" elle est candidate à la nouvelle star, pauvre chérie elle n'a jamais chanté même devant sa mère, elle nous prends vraiment pour des cons, il y a des enfants malades qui nous rien demandé et qui souffre tous les jours et eux ils se pavanent attendent une quelconque reconnaissance de leur maladie, mais à quelle prix.
En fait je suis outré, de ce que j'ai vue car comment comprendre la personne qui elle se bat tous jours avec une maladie qui n'a peut être pas la chance d'avoir un entourage familiale qui puisse l'épauler, étant donné que nous aurons vue des personnes allaient sur le kilimenjaro, c'est vraiment une horreur.
Nous serions très content de recevoir votre opinion sur ce sujet.

Bisous pour Limoges

Aujourd'hui nous avons eu un coup de fils d'une personne de LIMOGES, il nous à trouvé grâce au blog, nous allons l'appeler, BK, cette personne nous a appelée parce qu'elle à une petite fille de 13 ans Rettinette, j'ai passé un petit moment au tel avec BK, et j'ai sentie une personne un peu en détresse .... Sa fille ne marche plus depuis l'âge de 10 ans et doit se faire opérer de sa scoliose....Je suis content d'avoir parler et de voir que mon blog peut servir.... Mais d'un autre coté, j'ai des angoisses car nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir avec lili et encore beaucoup d'épreuve et de défit à relever.... En aurons nous tous ensemble la force.....

BK si tu nous lis je t'encourage à nous raconter votre histoire vous êtes sur ce blogs le bienvenue.

Bisous à tous.....

Un concert qui prend forme

Bonjour,

Je suis super contente car je viens de rentrée de l'école et la musique est à fond, et en plus qui chante mon copain FREDDIE MEYER, papa me dit qu'il l'a rencontré cet après midi avec Jean Louis et Pascal B. et bien voilà la date du concert est fixé et l'endroit aussi, ils se sont distribué les taches, la machine est en route ce concert il aura lieu. Et je vous assure alors que écrivons ce texte le cd de Freddie passe et nous sommes tous emporté par sa musique, alors garder vous le dernier dimanche de septembre et venez nous rejoindre.

Pour ma part je vais au salon de l'agriculture jeudi, sa va être marrant de voir des vaches et animaux......

Bonjour,

Papa ce matin a croisé dans la village Catherine une amie et aussi une éducatrice dans mon IME, nous la connaissions depuis que nous sommes arrivé à Corny, car le hasard ou la volonté d'une certaine personne, a fait que Catherine n'était autre que la tante des premiers amis que nous nous sommes fait dans notre village. ( clin d'oeil aux BERNARD). En discutant papa dit à catherine que j'avais un blog et en rentrant lui donna l'adresse, et Catherine nous a envoyé un petit message en retour, ce message nous a touché, nous avons demandé si nous pouvions vous le faire , elle a accepté et je la remercie. Voici ce petit message:

Merci Pierre

Je suis particulièrement touchée de lire ce que vous écrivez sur votre combat quotidien.
Merci car il est nécessaire pour nous, éducateurs travaillant auprès d'enfants handicapés de se rappeler que pour leurs parents et frères et soeurs la vie est différente de celle d'une autre famille (là c'est la professionnelle qui parle!)

mais aussi Merci car je suis émue (et là ce n'est pas la professionnelle qui parle) par l'immense amour que vous portez tous les 2 à Lili et votre souci de son bien-être, elle vous le rend bien d'ailleurs, cela transpire à toutes les pages du blog mais je l'avais déjà remarqué lors de nos rencontres.

je vous embrasse

Catherine

Je suis à coté de papa à chaque fois qu'il écrit sur le blog et je peux vous dire qu'il est ému et que maman a les larmes aux yeux. Quand nous lisons vos messages et ce type de réaction, je me dis que je suis content d'avoir fait ce blog. Et que cela nous motive encore plus pour réaliser le concert.

Nous voudrions aussi tirer notre chapeau à toutes ces personnes qui travaillent tous les jours avec nos enfants avec des moyens qui parfois rudimentaire.

Milles merci à eux.

A sur la photo ce jour là je n'avais pas envie, mais papa dit que même quand je boude je susi belle, alors il a voulu la mettre quand même.

Bonjour Cécile

Nous te remercions pour le petit commentaire que tu as mis. Pour nous aider à monter ce concert, il est vrai que nous aurons besoin d'un coup de main, alors laisse nous sur commentaire ou alors sur mon adresse Email " pierre.pin@cegetel.net" tes coordonnées que nous puissions te joindre en temps voulu.

Et surtourt fais circuler ce blog afin que le syndrome de Rettt soit connu de tous.....

Bisous à trés bientot.

Un PARRAIN pour l'association

Bonsoir,

Je vous avais déjà parlé d'un grand MONSIEUR, FREDDIE MEYER nous l'avions vu en représentation à plusieurs reprises et j'avais toujours passée un agréable moment, Maman et Papa avaient essayé de le joindre sur internet ..... Et aujourd'hui il est venu avec PIERRETTE sa femme et nous avons fait connaissance, je ne savais pas qu'ils allaient venir et pourtant je sentais que les parents avaient un peu de stress.... Et pour rien en faite, nous avons eu devant nous des personnes trés simples. Nous avons donc fait connaissance, Papa lui a demandé d'être le Parrain de mon association et notre volonté de monter un spectacle pour récolter des fonds, afin d'aider l'IME a rénover notre dortoir. Et il a accepté ce parrainnage, nous allons donc mettre ce spectacle en place et nous vous tiendrons au courant de l'avancement de celui ci.

Mille merci d'avance à Freddie et à Pierrette d'avoir accepté ce parrainnage et ensemble nous allons faire " BOUGER des Montagnes".

Bonsoir à tous. Papa a quelques choses a vous dire.

Bonsoir, c'est sûr ENSEMBLE nous pouvons bouger des montagnes, nous allons organiser cette événement, mais nous avons besoin de vous et de vos dons, pour une meilleur intégration de nos enfants au sein des IME, aujourd'hui nos enfants mineur ont leur place dans les centres, mais demain à 18 ans les places ...... il n'y en a pas ..... voilà une première montagne à bouger.
N'oublier pas la loi COLUCHE nous vous fournirons le certificat de dons necessaire pour la déduction des impots. Sur la page de garde vous avez toutes les coordonnées de l'association.

Mon copain Cacahouète

Bonjour,

Ce petit coucou pour vous dire que je vais mieux un petit virus m'avait agréssé .......

Aujourd'hui dimanche jour de nettoyage de la cage de cacahouète, et pendant ce temps il prend refuge dans mon bavoir et je trouve ça trés rigolot.

Bon dimanche à tous et à bientot.

Aujourd'hui lili est malade

Bonsoir,

Encore une soirée avec l'angoisse, la peur de passer à coté de quelque chose de plus grave qu'il n'y parait et puis en prenant de l'âge lili à de nouvelle manière, réagit différemment à la douleur. Et oui l'IME nous à prévenu milieu de l'après midi que lili avait une poussée de fière rien d'alarmant , par contre elle pleure pique des colères et boit énormément, nous la faisons donc rentrée à la maison et Corinne ( la taxi woman à ne pas confondre avec super woman....), s'inquiète aussi car d'habitude lili en voiture c'est une perle la pas moyens de la calmer.

Nous voilà une nouvelle fois au pied du mur la vie nous rappelle toutes la difficulté d'avoir un enfant comme lili, que faire pour qu'elle aie mieux, elle ne peux nous dire dans ses yeux que la peine et la douleur qu'elle ressens, mais pas où elle a mal....

Nous parents c'est une chose que nous n'acceptons pas ne pas savoir ce qu'elle a comme mal...même si comme nous le pensons ce n'est qu'un vilain virus qui va partir.... mais si c'était plus grave..... devons à chaque fois tirer la sonnette d'alarme devons nous tout laisser pour ne plus voir que lili....

Alors nous attendons le toubib en essayant de se rassurer en effectuant les taches de tous soirs.

Souvent moi ,pierre, je suis fatigué de vivre ces situations et me pose beaucoup de questions, pourquoi de telles maladies, pourquoi ces enfants non pas le droit de vivre comme les autres, y parait que nous naissons tous égaux......De toute façon je n'ai pas les réponses, peut être un jour si j'ai la chance de pouvoir m'adresser à la bonne personne ( il a sans doute ses raisons).

LILI vient de s'endormir avant elle avait fait quelques "boupsss", elle va mieux demain ce ne sera plus qu'une mauvaise soirée.

Meilleurs Voeux à tous, Merci FREDDIE MEYER

Bonjour, à toutes et tous et meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2008 qu'elle soit pleine de bonnes choses....

Pour l'année 2007 c'est terminée avec une sortie extra et une rencontre avec des personnes géniales, je vous avais déjà parlé de FREDDIE MEYER, artiste et chanteur de grande classe, la première fois que je l'ai vu et écouté chanter avec Maman, Papa, et mes frères, c'était à la fête de la musique et nous avions déjà passé un grand moment. Il y a quelques semaine mon frère Matisse et mes parents l'on croisé avec sa femme, entrain de commander un rôti de boeuf de quatre kilo pour trois personnes, signe de générosité, Freddie avait discuté avec Papa et Matisse, nous informant qu'il faisait un concert au casino de forges les eaux le 29/12 au soir. Alors nous y sommes allés tous en famille sans complexe..... Moi je ne savait pas trop ce que nous allions voir, Matisse ne tenait plus et mon Robin s'était sur son 41..... Quand nous sommes arrivés au casino, nous avons était émerveillés par les lumières et l'ambiance nous sommes ensuite entrés dans le club.

Après une petite heure d'attente, Matisse se mis à faire des grands signes, il venait d'arriver Freddie et ses musiciens, il vient vers nous et nous salua il avait reconnu Matisse, Papa présenta la famille et nous avons pu voir sur son visage de l'émotion quand papa lui dit que j'étais une petite RETTINETTE, il demanda à papa si il avait déjà essaye de lui envoyer des mails pour lui parler de l'association, papa lui répondit par l'affirmatif, mais en lui faisant comprendre qu'il ne lui en voulais pas de ne pas avoir répondu, et bien non il avait répondu mais les mail ne sont jamais arrivé à destination. Alors nous avons échangé nos N° et nous allons reprendre contact avec se couple au coeur d'or. Merci pour cette soirée.

Aujourd'hui je suis allé au CHU de Rouen pour une visite médical nous mettons ma colonne vertébrale sous surveillance, une scoliose, rien de bien méchant mais bon....Ce qui était marrant c'est que le docteur qui ma reçue aujourd'hui, et bien c'est celui qui c'était occupé de mon bras quand je me suis cassé en 2001.

Je vous souhaite encore de meilleurs voeux pour cette année 2008.

Méchante CARRIE.....

Bonjour,

Je vous avais dit il y a un petit moment qu'après avoir était chez le dentiste, il avait vu une carie. Donc maman a pris rendez vous au CHU de ROUEN pour faire une contre visite.... Eh bin oui y a belle et bien une carie, et comme rien n'est simple il faut que j'y retourne courant Janvier 2008. Pour me faire soigner, mais comme je suis OPHELIE et qu'avec moi rien n'est simple, je vais être endormie complètement et ensuite je me réveillerai sans carie. Et oui tatie ANNE avait raison une petite intervention d'une petite journée avec une anesthésie général...rien de bien méchant, mais il faut avouer rien de très simple nous plus....

c'est NOEL et bon NOEL à tous

Bonsoir,

Cela fait quelques semaines que nous en parlions, à l'IME nous avons fait une superbe crèche et nous avons fais un repas, où j'ai pu manger avec MICHELE, ma première éducatrice qui est partie en retraite.

Ensuite il y a eu l'arbre de Noël du travail de PAPA, d'ailleurs il a été très déçu de l'attitude des personnes qu'il côtoie tous les jours, à part quelques un bien sûr, mais il semblait que le maître mots était " prenons le large".... Allez c'est NOËL disons qu'ils ne savaient pas comment faire......

Nous avons ensuite eu l'arbre de Noël de CORNY, où nous avons eu droit à une chorale avec les enfants du village, et un petit groupe Gospel, je vous explique pas comment j'étais contente, j'adore la musique.

Et voilà nous sommes le 24 au soir, apéro, et fondue chinoise....les derniers à table étaient, papa et moi, y en avait partout, mais c'était super bon. Et puis il est venu.... Le père Noël nous déposer des cadeaux .....Moi j'ai eu un petit singe, super génial, qui réclame son biberon, secoue les bras, il m'éclate nous l'avons appelé KING KONG.

Josiane, merci pour ce soutient pour ANGAL, et oui c'est une décision et action très difficile de se séparer de son chien, surtout quand il a 2 ans 1/2, nous ne la remplacerons pas car nous avons Bagdad, et que nous avons un gros sentiment d'échec et en même temps une liberté retrouvée......

Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'année et gros bisous

Elle était pas belle ma chienne??

Bonsoir,

La dernière fois je vous ai présenté mes chiens, j'étais loin de penser à ce qui pouvait ce passer ce soir, je savais qu'Angal était une chienne craintive et nullement méchante, le soir quand j'allais au lit elle venait me dire au revoir et lorsque j'avais un chagrin elle mettait ses deux pattes avant sur le lit et me léchait.......

Mais ses craintes ont pris le dessus et cela devenait maladif alors il a fallu prendre une décision et nous l'avons prise.... ce soir Angal nous a quitté partie pour un monde sans bruit ......

Angal tu as été un chien super dommage que ces peurs t'ai détruite un jour nous nous retrouverons.

Bisous à tous

Voici mes chiens

Sauf erreur je ne vous ai jamais parlé de mes deux chiens de vrai terreur. Angal devait être un chien de garde et rustique qui ne craignait n'y le froid et la pluie, résultat s'il elle pouvait se mettre dans la cheminée ( quand elle fonctionne) elle le ferait.... et bagdad petite chienne adoptée qui en fait voir de toutes les couleurs à Angal......

Un et Deux et trois .....DOUDOU

Bonsoir,

Je vous ai déjà parlé de Monsieur DOUDOU, c'est un petit singe clown, que le parrain à mon grand frère lui avait offert quand il était bébé. mais quand je suis arrivée quelques temps

plus tard, entre doudou et moi ça a été le coup de foudre tout de suite mais il y a quelques temps le doudou original avait bien mérité de partir en retraite, alors maman se mis en quête de trouver des doudous le premier fut sur une brocante à VESLY, d'autres sur internet, y en a même un que les parents avait raté sur une brocante de LOUVIERS et tatie Stéphanie B. qui fait rarement se type de sortie là elle le trouva, l'acheta et me l'offrit.

Mais aujourd'hui un paquet est arrivée par la poste je l'ouvris sortie un doudou puis deux le troisième je n'y croyais pas, qu'elle plaisirs, maman en avait trouvé trois chez la même personne, c'était vraiment génial.

Merci Maman......

Ma petit lili jamais nous nous lacerons de te regarder ouvrir ces paquet où apparaisse des doudous à chaque fois pour nous c'est du bonheur intense.

Alors vous venez sur mon blog si vous croisez un doudou en manque d'affection pensez à lili ....

bonsoir à tous,

Je suis allée dernièrement à ma visite annuelle au CHU de Rouen, voir ma neuropédiatre ( ça fait une paire d'année après le bac ce métier et pas de retraite à 50 ans). Et bien grande nouvelle je vais bien j'ai grandi de quatre centimètre sur une année et je pèse 28 kg mon dos se comporte correctement même s'il part un peu de travers mais rien de bien méchant. Par contre le Docteur HERVÉ trouve que mon équilibre c'est super bien amélioré, alors j'ai eu le droit d'essayer un nouveau jouet ( celui là je pense que vous l'utiliserai un jour le plus tard possible mais vous l'utiliserez....) un déambulateur, j'ai trouvé ça super et du coup elle m'a dit qu'elle m'en prescrive un et a fait une lettre au kiné de l'IME pour me stimuler.....Je suis super contente et espère vraiment m'en servir super bien, je vous tiendrai au courant.

Mon papi et ma mamie sont venu passer trois jours à la maison c'est super quand y sont j'ai droit à plein de câlin et papi me fait souvent marché et puis il fait de la flûte avec moi dans la chambre et j'aime bien la musique, par contre j'aime moins quand y me laisse seule dans la chambre pour allez ranger sa flûte et moi bien sur je pique ma petite colère et qui arrive mamie je suis vraiment une princesse avec eux. En plus y a un truc qui m'éclate quand y sont là c'est que mes frères sont super énervés aussi, alors ils se font un peu engueulé et là je rigole, j'ai toujours trouvé ça marrant.

merci tatie sophie

Lili te remercie, ainsi que nous tous, pour ce magnifique texte , c'est un cadeau qui vient du coeur et qui nous touche.

Relation "PERE FILLE"

Bonsoir,

Aujourd'hui c'est moi Pierre qui vais écrire, je vais essayer de vous donner un point de vue sur la relation "PERE FILLE". Un jour que je regardé un film à la télé une histoire d'un père qui marié sa fille..... je me suis surpris à avoir une grosse boule dans le ventre, une vérité venait d'éclater devant moi je ne connaîtrai jamais le sentiment que ressente tous ces pères qui marient leur fille? Cet épisode je l'ai oublié jusqu'à la semaine dernière où j'étais en déplacement avec un collègue, ÉRIC, père de deux enfants, le choix du roi un garçon et une fille... Alors que nous étions entrain de boire un verre, dans une galerie marchande, alors pour les mauvaises langues la journée de travail était terminé et nous buvions un perrier, nous avons vu passé une jeune fille de 14 ans, habillée très court et assez provocante..... Réaction d' Éric :" jamais ma fille ne sortira de la maison habillé comme ça", il me regarde et sans mauvaise pensée il me dit: " tu ne connaîtra pas cette angoisse toi.....".Quelle vérité et oui je ne connaîtrai jamais cette angoisse de voir partir ma fille avec des garçons qui ne me reviennent pas, ou de m'angoisser parce qu'elle ne rentre pas à l'heure, de la voir regarder d'autres garçons , alors que je pensais n'être que le seul héros de sa vie, bref des sentiments légitimes. A la réflection, c'est vrai je suis content de ne pas avoir à me contrarié pour cela. Mais d'un autre coté, ces craintes font partie de la vie, comme un père doit être fière de voir sa fille devenir forte et résister à tous les orages....Alors c'est vrai qu'au premier abord je pourrais me dire "ouf des craintes en moins à gérer" mais si je regarde bien et en étant honnête avec moi même je suis une nouvelle fois perdant car derrière ces craintes je suis sur qu'il n'y a que du bonheur de pouvoir vivre les choses avec sa fille et la guider dans la vie.

Alors c'est pour cela que quand je regarde Ophélie dans les yeux je lui dit toujours " je t'aime" et je sais qu'elle le comprend car j'ai toujours un petit sourire en retour.

Sur la photo c'est CORINNE qui viens chercher LILI stous les matins pour aller au centre.....

Ils ont cas faire attention à moi......

Aujourd'hui samedi matin lors du petit déjeuner, c'est l'effervescence, mon frère ROBIN c'est fait opérer de l'appendicite et nous avons eu hier le montage de la véranda.

Alors que nous étions entrain de déjeuner, et que maman n'avait toujours pas vue la véranda, elle était rentrée alors qu'il faisait noir, papa se lève pour emmener maman dans la véranda.

Mais il se moque de qui là mon père y me laisse en plan sans me donner mon yaourt..... je m'en moque moi de leur véranda... c'est pas grave, je les vois en pleine discussion .... et mon yaourt il est là a porté de main .... nouvelle erreur de papa y m'a pas retiré de la table ...... Bon je vais essayer ça y est je l'ai attraper .... je suis contente alors je secoues les mains ( avec le yaourt ) et c'est magique il devient liquide, deux petit coup de dents dans le couvercle et voilà je peux manger mon yaourt.... C'est très marrant il y en a de partout vont être fière mes parents je mange toute seule.

Ma lili fière est peut être un peu fort comme mot, mais il n'y aura pas de colère, car nous avons encore en mémoire cas une époque tu ne voulais rien prendre avec tes mains et que si aujourd'hui tu peut faire de tels bêtises tu le doit à ton travail et à celui des personnes qui t'en tour chaque jour.....

petit message à Anne laure

bonjour,

Oui j'ai bien reçue vos commentaires et il mon fait chaud au coeur, j'espère que pour vous tout va bien, n'hésitez pas à me laisser votre adresse mail pour que je puisse vous répondre.

Bonjour à tous un petit coucou, la rentrée c'est bien passé et la routine de la semaine est en train de s'installer, j'ai eu un petit coup de fatigue avec la rentrée et je n'ai pas ménagé ma petite famille, j'ai une copine Priscillia, qui fait le trajet en voiture avec moi le matin et le soir qui a eu une méchante gastro, elle a finie à l'hôpital, alors forcément j'ai aussi été un peu patraque. MAMAN et PAPA sont un peu fatigués en ce moment je le vois car ils viennent souvent me faire des câlins, je sais que dans ces cas là je leur procure calme et bien être.

Ce soir papa est rentré un peu énervé, si j'ai bien compris problème avec son collègue de travail, ils se sont chamaillé comme des gamins, ça ira mieux demain.

Maman est toujours aussi fraîche et pleine d'énergie, même si nous savons tous que son dos la fait souffrir, mais j'ai une maman extraordinaire.

les frangins égales à eux même ......

J'ai bientôt rendez vous chez le docteur HERVÉ (neuropediatre) et le dentiste je viendrais vous raconté ces petites excursions.

Allez bisous à tous ........

Nous sommes 1 millier en france .......

Hier nous regardions les infos de 20 heures et quelle surprise quand nous entendons parler du syndrome de rett, petit reportage mais qui a fait son effet dans la famille....

Papa n'arrive pas à mettre sur ma page le petit reportage mais si vous voulez le regarder voici ce qu'il faut faire:
recherche LCI achive du journal de 20 heures le 18 septembre 2007 avant dernier reportage .....

voilà.

c'est super j'ai 9 ans et une carrie je suis pressé de voir comment mes parents vont gérer la carrie, je les ai entendue dire qu'il n'en avaient aucune idée..... et ça m'éclate....

Bisous à tous.

Leçon d'élégance

Comme je vous l'avais dit je suis allée à un mariage et je voulais juste vous montrer cette photo pour toutes les filles qui veulent portée le chapeau .......

Par contre comme tout le monde, on fait sa star et le lendemain, dans la voiture lors du retour c'est la grande classe aussi........

Alors vous voyez je suis pas si différente que ça............

Merci à vous deux ANNE-LAURE et TEDDY

Nous sommes allés ce week end à un mariage de cousins en Normandie dans un cadre super sympa et en plus il faisait beau temps, vous savez maintenant que je suis toujours partante pour ce type d'aventure où logiquement nous sommes autour d'une bonne table et il y a toujours de la bonne musique, toutes les sorties que nous avions faites jusque maintenant je l'ai passé entre maman et papa qui s'occupaient de moi et de temps en temps un parent qui s'occupait de moi. Mais à ce mariage il y a eu quelque chose de différent, papa et maman m'avaient dit qu'il y avait un couple de jeunes personnes pour s'occuper des enfants, mais d'un autre coté ils ne pouvaient pas m'imposer à eux ( question de responsabilité différent qu'avec un enfant sans maladie). Donc nous avons fait comme si de rien n'était et nous avons vu au moment du vin d'honneur ANNE-LAURE venir nous voir et demander à me prendre avec elle afin de pouvoir s'occuper de moi, j'ai vue dans les yeux de mes parents de l'étonnement et aussi de la joie, car ils sont toujours surpris que l'on puisse venir au devant d'un enfant avec un handicap ( surtout moi pierre car à leur âge je ne l'aurais pas fait). Ensuite nous avons mangé avec les enfants et Anne -Laure et son copain TEDDY, nous avons fait du dessin et nous avons échangé des regards et de l'amour. Papa m'a raconter le lendemain qu'il avait été touché par la tendresse et la gentillesse qu'ils avaient tous les deux dans leurs regards lorsqu'ils ont essayé de me faire dormir, je leurs ai fais plaisirs je me suis assoupie une petite demi heure.

Quand je vois que des personnes qui peuvent sans se dire un mot échanger tant de sentiments, je ne comprends pas pourquoi il y a autant de haine dans le monde. Moi Ophélie vous remercie de toute l'attention que vous m'avez apporté lors de ce mariage, et vous serez toujours dans mon coeur.

ANNE LAURE et TEDDY, Pierre et Sophie ne vous remercierons jamais assez de la façon dont vous vous êtes occupé de lili. Comme je vous le disais plus haut, moi à votre âge j'aurais été incapable de faire ce que vous avez fait, alors milles fois merci vous resterez toujours présent dans nos coeur pour la grande leçon d'amour et de générosité envers de son prochain que vous nous avez donnés. Vous savez où nous joindre et si vous passez un de ces quatre vers les andelys dans l'Eure venez nous voir vous serez toujours les biens venus.

Voilà l'été est fini.....

Bonjour à tous,

C' est vrai je ne suis pas venu vous visite depuis un petit moment mais il est vrai que l'été j'aime être dehors ( même si cette année nous n'avons pas eu de grosse chaleur), j'ai fais plein de choses je suis allée chez mes grands parents où pendant dix jours j'ai été comme une vrai princesse dure dure le retour avec les parents qui eux me considère à légal de mes frères, mais d'un autre coté c'est tellement bon d'être mis sur un pied détalle.

Nous sommes allés aussi à un super baptême ( qui avait d'ailleurs plus l(air d'un mariage .....) et là je me suis super amusé, les gens autour de moi aussi et figurez vous que j'ai même danser avec mon papa et ma maman et puis à un moment une dame blonde ma pris par les mains et ma emmenait dansé dans un groupe y se sont tous mis autour de moi et ils ont tous taper dans leurs mains, après un instant de panique je me suis détendu et apprécié ce moments de gloire.

voilà promis je reviens bientot et ne resterai plus aussi longtemps sans vous donner des nouvelles, j'espere que vosu aussi vous avez passés de super vacances.....

Le jour ou j'ai rencontré MYRIAM ou alors c'est elle qui m'a rencontrée

Bonjour,

J'ai eu la chance de pouvoir aller à l'école un petit peu, accompagné d'une auxiliaire de vie....

Myriam papa et maman t'ont demandé de parler de moi au travers de l'école et la papa vient de lire ta première lettre et il a les larmes aux yeux .....

Il me dit " c'est pas grave c'est du bonheur de lire ce que tu peux representer aux yeux des personnes que tu croises......"

Alors voici la lettre de MYRIAM:

Bon je me lance…

Ma rencontre avec Ophélie.

J’ai déjà expliqué un peu plus tôt que ma rencontre avec Ophélie a été précédée de la rencontre avec les déficiences qu’occasionne le syndrome de Rett. En fait c’est quelque chose qui permet aux auxiliaires de vie d’envisager les élèves du pire point de vue. Notre rencontre avec les élèves est donc par la suite toujours positive. On ne vous dresse qu’un tableau noir des élèves que vous allez rencontrer donc forcément tout le positif vous saute littéralement à la figure quand vous êtes face à eux.
Vous connaissez tous maintenant Ophélie un petit peu, vous avez vu sa bouille d’ange sur les photos que ses parents ont mis en ligne, pour moi tout s’est fait d’abord sans image…
Le syndrome de Rett touche exclusivement des filles. On m’a annoncé que la petite Ophélie ne parlait pas, n’était pas autonome dans ses déplacements, qu’elle bavait beaucoup mais qu’elle communiquait énormément avec le regard. On m’a annoncé que l’épilepsie n’était pas exclue… que des choses intéressantes! On m’a annoncé que les parents voulaient bien que je passe la voir pour me faire une petite idée.
Très honnêtement à ce point là de ma connaissance d’Ophélie j’étais un peu sceptique. Je suis allée chez les Pin et là j’ai vraiment rencontré Ophélie. C’est vrai que la première chose que l’on voit chez elle ce sont ses yeux verts qui vous dévorent. Ils cherchent à l’intérieur de vous, vous sondent, c’est vraiment ahurissant. Ophélie est la première personne que je rencontre à savoir sans en mot vous faire comprendre si vous êtes accueilli ou repoussé. Je l’ai vue à l’œuvre quand quelqu’un la dérange, comme elle tourne la tête, n’offre pas son regard, change de direction. C’est un cadeau ce regard qu’elle vous offre et ce n’est pas à la portée de tout le monde. Ça a d’autant plus de valeur. Elle exprime tout avec son corps, dans ses gestes on sait lire si elle est participative ou si elle refuse ce qu’on lui propose (quand elle arrivait à l’école elle marchait en faisant de très grandes enjambées alors qu’elle faisait de tout petits pas pour repartir).
Donc quand je suis arrivée chez elle, elle était assise sur le canapé. Je me suis sentie vaguement mal à l’aise d’abord puis très vite Mme Pin m’a présentée et tout est devenu très simple, le contact avec ses mains, le souffle, la respiration d’Ophélie qui traduisent tellement ses émotions… Ophélie n’est pas quelqu’un qui se livre d’un coup on apprend à la connaître peu à peu à traduire ses gestes. C’est une très belle enfant au dehors et au-dedans…


Je me rends compte que ce texte est très long, si vous voulez couper des morceaux ne vous génez pas, je vous l’ai dit cela vous appartient maintenant. J’avais envie d’expliquer ça, si vous voulez un peu plus tard je pourrai vous renvoyer un petit texte sur ma rencontre avec les garçons. Je vous embrasse bien fort tous les 5.
Myriam.

NON Myriam nous n'enleverons rien et au contraire nous en voulons encore, fais nous découvrir une ophélie que nous connaissons pas forcément, une LILI à l'école et sa relation avec les autres enfants.

Le hasard sur internet

Salut,

Au début du blog nous avons mis un texte d'ASTRID LUXCEY parce que nous avions trouvé qu'il nous ressemblait et qu'il nous avait fait chaud au coeur, il a été un peu le point de départ de ce blog, et aujourd'hui nous recevons un mail sans objet d'Astrid...... intrigués nous ouvrons ce mail:

"Bonjour,Je viens de tomber sur votre blog, je suis surprise et touchée d'y trouver le texte que j'ai écrit... il y a maintenant 6 ans.bien à vous Astrid LUXCEY"

Alors là si c'est pas du hasard et que le monde est petit.....

Nous aimerions en savoir plus sur ASTRID et apprendre à la connaître......

Alors peut être à bientôt ASTRID L.

Fete de la musique

Bonjour,

Ce jeudi le temps a été sympa avec nous, nous avons pu aller à la fête de la musique et quelle bonheur d'être avec toutes ces personnes à écouter de la musique, c'est bizarre mais dans ce type de rencontre le regard des gens change et ne me regarde pas comme d'habitude, c'est normale c'est la fête,j' ai vu maman et papa danser trémousser comme si c'était leur première boum et mon Robin lui il a mis trois jours avant de taper dans les mains et trois jours pour s'arrêter alors que moi c'était direct des rires et je tape dans les mains, mais quand même rien à faire je suis très musique rock le premier groupe sympa mais trop fleur bleu, par contre FREDY MEYER s'était trop de la balle du U2 et du rythme endiablé......

J'adore la musique c'est une chose que je comprend et que je ressens aussi bien et même mieux que tous le monde....

pourquoi les enfants changent ils

Bonjour tous le monde, milles excuses pour ne pas être venue vous rendre visite, mais c'est un peu bousculé à la maison ces derniers jours. Mais il y a quelque chose que je veux vous raconter, dimanche nous sommes allés à une brocante pas loin de chez nous, et vraiment un petit garçon nous a fait super plaisirs nous marchions tranquillement, dans la seule et unique allée de la brocante, quand un petit garçon suivie de sa maman m'a tendu un petit nounours, pour me le donner, et m'a dit "tiens c'est pour toi tu es trop belle...... "bien sur intérieurement j'étais super contente et je suis sur qu'il l'a vu dans mes yeux. Après j'ai entendu papa et maman qui parlait de ce qui venait de ce passer, vraiment que ce geste est beau.... Pourquoi beaucoup d'entre nous perdent cette facilité d'aller vers les autres et de vouloir les comprendre, merci à ce petit garçon que je ne croiserai sans doute plus jamais, mais il fait partie de mon histoire et de ma vie ......

La famille retrouvée

Et voilà la journée est finie je suis rentrée à la maison et contente ma nuit c'est bien passée au centre même si le matin je me suis demandé au j'étais et pourquoi je ne retrouvai pas mes "marques" mais là je suis à la maison et tout le monde va bien MATISSE assuré me disent mes parents et j'étais attendue ils m'ont chacun pris dans leurs bras comme s'ils me demandaient pardon, mais je sais que c'était exceptionnel et qu'ils sont fière de moi d'avoir surmonté cette épreuve, qui de toute façon n'en sera plus une la prochaine fois, alors vous voyez moi aussi je suis capable de surmonter mes peurs et mes détresses alors pensez y quand vous êtes vous dans la vie de tous les jours en difficulté, pensez à tout ceux pour qui chaque pas, chaque mouvement, est une épreuve, et dites vous que rien n'est insurmontable.....

Sur la photo c'est MATISSE qui fais le malin avant de descendre au bloc.

Une nouvelle épreuve

Nous avons passé ensemble un super week end, ceux qui sont toujours rapides et que l'on regrettes de plus nous n'avions pas envie d'arriver au dimanche 19h00, heure à laquelle les évènements allaient un peu se précipiter, dans une organisation dont seul mes parents ont la recette.

Et oui le petit MATISSE ce fait opérer des végétations demain à 7h30, donc il a fallu trouver des solutions pour chaque personne de la famille. ROBIN est parti dormir chez Stéphanie et pascal B. il était chargé comme un mulet le pauvre.... MATISSE est resté avec papa et maman et moi .... Je sentais bien quand rentrant de chez Matthieu et Ingrid C. les choses étaient un peu rapide et pas comme d'habitude, papa je donna une douche me mis en pyjamas et me remis les chaussures et a ce moment là vraiment j'ai compris que je n'allais pas rester à la maison.... Les parents m'ont mise dans la voiture avec MATISSE et nous sommes partie, Papa et Maman tout le long du chemin me disait "tu va dormir avec les copines..." mais aux sons de leurs voix j'entendais bien qu'il essayer de ce rassurer plus que de me rassurer.

Nous sommes arrivé à TILLY où tout le monde était dehors à profiter des derniers rayons de soleil de cette belle journée, j'ai été accueilli par tout le monde et chaleureusement. papa me sortie de la voiture et nous sommes monté avec maman dans ma chambre, ils sont resté avec moi un long moment... j'ai entendue maman dire à Papa " je n'aime pas cette endroit ce n'est pas chaleureux. papa à répondue Que c'était chaleureux et propre mais que nous ne pouvions pas trouver cette endroit à notre goût et à la hauteur de notre fille car ce n'est pas le type d'établissement ou nous avons envie de laisser nos enfants......"

En tout cas je suis sur que le voyage du retour c'est fait dans un silence de plombs ou chacun à essaye de gérer le sentiment et une nouvelle fois la douleur de ce type de situation...

Le bien que je leurs fais

Souvent mes parents après une journée bien remplie sont un peu à plat, et même des fois un peu sur les nerfs, comme je suis une vrai éponge à émotion ça m'énerve aussi et je leur fais savoir en poussant mes petits cris de colère,et là je sais ce qui va se passer et je suis la première à m'en réjouir, l'un des deux me prends dans ses bras sur le canapé et me mets en boule sur ses jambes, la pression retombe, et moi je n'hyperventille plus et ma respiration se fait calme et la leur aussi, nous ne faisons plus qu'un et la je me sens protégé de toutes ces crises qui viennent me harceler de toute ces questions que je me pose.... en général ensuite il me caresse le front et nous restons là un long moment. J'ai l'impression qu'il se ressource en moi et j'aime ça.


Souvent après ce câlins j'entends papa ou maman dire " qu'est ce que cela me fais du bien quand elle est dans mes bras comme cela, je suis reposé ....."

Oui LILI nous pouvons te le dire tu es pour nous une source d'énergie, comme tes frères, mais à la grande différence que toi l'amour que tu nous apportes passe au travers de tes grands yeux vert et de cette façon que tu as de nous attraper les mains et de venir chercher ton câlin le soir, cette façon que tu as de te frotter sur nos bras. ce n'est pas un je t'aime papa ou maman un bisous que tu nous fais le soir avant d'aller coucher, c'est à chaque fois que tu nous regarde ou que tu nous touche un acte d'amour.....

Au fait je vous présente ma marraine la soeur de maman. Il faudra aussi que je vous parle de mes deux taties Stéphanie de CORNY.

Le soir quand il est stressé

le soir, il arrive à mon père de rentrer du travail alors je sais ce qu'il va faire à la plus grande de mes joies, il s'assoit dans le canapé et me prends sur ses genoux et me mets en boule sur son ventre comme si j'avais encore 1 ans. Et là la magie opére je sens que toute la nervosité d'une journée de travaille s'en va, je le sens plus sereins, il me carresse le front et en général nous finissons tous les deux par nous endormir, moment privilégié où la communion entre mon père et moi est parfaite, nous ne pouvons pas partager meilleurs moment il est à moi toute seule.....

Lorsque nous nous reveillons de ce petit calin, je l'entend souvent dire à maman " qu'est ce qu'elle est belle, cela me fais du bien quand je la prend comme ça sur moi j'ai l'impression de pouvoir mieux la protéger et puis elle a tellement d'amour à donner....."

TU sais Ma LILI je ne te remercierai jamais assez de tous ces moments de joies que tu m'a donné et que tu me donneras, lorsque le soir aprés le repas, tu me regarde avec tes grand yeux vert et ou s'exprime tellement de chose il y atellement de lumière dans tes yeux et que je sens sur ma joue ta main que tu as déposé délicatement je t'aime.

Myriam je suis frappé par ton dernier commentaire et ce que je viens d'écrire était écrit avent

myriam a dit…
cela faisait quelques jours que je ne vous avaient pas visité. Me revoila... Merci pour le PS. Je voulais juste témoigner de cette émotion peau à peau et regard à regard qu'Ophélie nous communque. Avant de la rencontrer j'ai eu très peur car on m'avait dréssé un tableau assez noir du syndrome de Rett. Bizarrement les gens qui sont en contact avec des personnes handicapées nous décrivent toutes les déficiences mais peut les capacités. Quand j'ai rencontré Lili tous c'est passé dans ses mains, dans les miennes, dans ses yeux et dans les miens. C'est une petite fille avec qui la communication est facile, authentique et immédiate. Je vous embrasse tous les 5, à bientôt.myriam
8 juin 2007 07:35

Concilier le travail et l'annonce de la maladie

Bonsoir,

Ce soir c'est le papa qui parle, et qui ce pose une question est ce que je dois en vouloir à toutes ces personnes qui m'entourent au travail et qui ont ignorées le fait que je pouvais être mal dans ma peau lorsque le nom de la maladie de LILI est tombée ou alors dois je au contraire les remercier.

Remettons les choses dans leur contexte, lorsque la maladie de LILI commençait vraiment à se voir, la vie professionnelle me conduisait à faire neuf mois de déplacement entre CERGY (95) et VIENNES (38), une fois que mes patrons furent rassurés sur mes compétences, nous avons donc déménagé sur GISORS (27), et là beaucoup de choses se sont accélérées, la prise en charge de LILI par le CMP de gisors qui nous aiguilla sur le CHU de ROUEN, et en deux ou trois mois le coup de massue LILI avait le syndrome de RETT, et tout ce qui va avec, notamment un sentiment de culpabilité énorme et des questions plein le tête : pourquoi nous, pourquoi elle, normalement ces choses n'arrivent qu'aux autres, qu'avons nous fait, pourquoi c'est personnes qui fument il ne leur arrivent rien et pourquoi nous une nouvelle fois........

Et pourtant il faut vivre et chaque jour quitter sa famille pour aller au boulot, et être sensé ne pas rentrer au bureau avec ses problèmes, les laisser dans la voiture. Comment dire à toutes ces personnes avec qui je passe plus de temps la semaine qu'avec ma famille que je ne vais pas bien , que leur problèmes techniques ( fuites, pannes électriques, que le pharmacien de tel établissement n'est pas content car je ne l'ai pas rappelé dans la minute, que Bruno G me casse les pieds parce que son avion part un peu trop tard, et que les Français sont tous des cons " il est ITALIEN lui....") ne sont pas aussi important que ce je dois gérer dans ma tête et que je n'ai qu'une envie fuir loin très loin pour ne jamais revenir, mais il y a ma famille et il compte sur moi et je les aime, une autre envie rentrée à la maison et rester avec toute ma famille.....

Alors des fois j'essaye de leur en parler mais je reste sans réponse ou très peu juste pour me faire comprendre que de toute façon il faut travailler et qu'ils ne peuvent pas comprendre, alors la vie de travail reprend le dessus et nous devenons insensible et étranger aux autres je vais bosser mais ne partage aucun de mes problèmes avec mes collègues et encore moins les leurs ....

Alors en fait je ne leur en veux pas car ils m'ont appris à ne compter que sur ma famille et les amis qui partagent aujourd'hui notre vie et qui eux essayent de nous comprendre tout en ne faisant pas de différence.

Et puis si je leur en veux, car il m'ont aussi appris l'indifférence et l'hypocrisie et le fait de ne pas prendre du temps pour écouter celui avec qui vous travaillez......

Maintenant je remercie aussi le rares personnes au travail qui ont su me poser les bonnes questions et surtout écouter les réponses et comprendre aussi la détresse.....

Bonsoir à tous

Devenir parents ......tout un apprentissage

Ce n'est déjà pas évident d'élever un enfant , de lui apprendre le respect , la politesse, de lui donner toutes ses chances dans la vie tout en apprenant les règles de cette dernière, lui apprendre à grandir, faire en sorte qu'il devienne autonome .

Logique, ce sont des valeurs que nos parents nous ont transmises...un héritage.

Et puis un jour , le voir quitter le nid, pour à son tour mener son bonhomme de chemin, créé sa famille...et retransmettre ces valeurs.

Mais quand arrive une petite soeur handicapée . Surtout quand personne ne s'y attend, nous n'y sommes pas préparés , il faut composer chaque jour, gérer chaque moment pour que tout le monde y trouve son compte et son équilibre. Que chaque enfant se sent à sa place dans sa propre famille et plus tard quelqu'un bien dans sa peau d'adulte.

De faire en sorte, que chaque membre de la famille puise dans l'amour que nous apporte Ophélie, l'envie d'aller plus loin.

Et là, moi Sophie, maman d'Ophélie tel est mon combat au quotidien, ne pas laisser s'installer la différence ( malgré sa présence), communiquer autant que possible dès que l'on en ressent le besoin et l'envie. Et profiter , de ces petits moments qui ne coûtent rien , a part de l'amour.

Le jour où je me suis cassée le bras

C'était une fin de dimanche, nous étions sur GISORS et j'avais 2 et demi, je jouais avec mon frère dans la chambre et comme par moment je sens poussais des ailes j'avais décidé de descendre de mon lit toute seule j'y suis arrivée mais c'est après que cela c'est compliqué, une fois debout que faire ? j'essaye de mettre un pied devant l'autre et là c'est la chute, sur la moquette, comme je ne voulais pas m'éclater le nez par terre, par reflex j'ai mis le bras en avant et en tombant je me le suis cassé au dessus du coude. Maman et Papa qui m'entendaient pleurer et connaissait ce pleure de situation de détresse sont arrivés en courant, comme ils ont un peu de notion de secourisme, ils étaient presque sûr que le bras était cassé.... J'ai vu alors tout le monde s'agiter, les prises de décisions furent rapides, maman garderai mon frère et papa m'en mènerait aux urgences de l'hôpital de GISORS " qu'elle chance d'habiter une ville avec un hôpital et des urgences, nous n'en seront plus satisfait très longtemps".

Une fois arrivée aux urgences, où nous avons légèrement patienté, il fallut expliquer ce qu'il s'était passé, et la première difficulté, comment exprimer aux personnes qui me soignaient que je ne pouvais pas dire où j'avais mal et comment j'avais mal, que j'avais peur de l'endroit ou j'étais, et qu'à cet âge là, j'étais en pleine période autistique et ne supportait pas le contact.

Après la radio qui confirma que le bras était bien cassé, et qu'étant donné que l'orthopédiste n'était pas là, ils ont pris la décision de me faire un bandage pour immobilisé le bras, et me fixer un rendez vous pour le mardi dans la journée pour rencontrer le docteur......." et je vous passe les détails sur les question plus ou moins douteuses qui ont été posé à mon papa, et les bandages avec les gros noeuds dans le dos ....."

Nous sommes rentrée avec mon père à l'appartement pour réconforter ma mère et lui raconter tout ce qui venait de ce passer. Après analyse des faits la colère monta mes parents ne pouvaient pas me laisser comme ça et notait bien qu'il n'y a toujours pas eu de médicament pour calmer la douleur..... Les parents disent téléphonons aux urgences pédiatries de ROUEN. Ils ont expliquer et ce que j'avais était tellement bénin que moins de deux heures aprés j'étais aux blocs opératoires pour me remettre en place l'os du bras et on me mis un plâtres pour six semaines.

Alors terminons cette histoire qui c'est super bien terminé par un remerciement à l'équipe de pédiatrie de CHU de ROUEN chapeau bas.

Mais surtout sur un coup de gueule, ces médecins ou infirmière soit disant urgentiste, êtes vous sûr de faire toujours les bons choix de prendre vraiment votre travail au sérieux et surtout rendez vous compte du mal que vous faites autour de vous et à votre professions, ce jour là, à GISORS vous n'aviez aucune excuse, il n'y avait personnes aux urgences à part moi, vous n'étiez pas limité en personnel vue le nombre de personnes soignantes que j'ai vue défiler, si vous ne savez pas... admettez le et envoyer la personnes sur un centre plus important, mais ne demandait pas à une enfant qui a le bras cassé de repasser dans deux jours......

PS pour miryam merci pour le lien avec l'école et pourquoi pas un jour une visite des élèves a l'IME.....

Baptême en avion

COUCOU,

Dimanche dernier mes parents nous ont tous levés de bonne heure, bon y faut dire que nous nous levons jamais très tard non plus, mais là il régnait une certaine agitation, papa n'arrêtait pas de dire que j'allais faire "TOP GUN", Matisse lui ne voulait pas monter dans le "ROBIN" ( nom du type de l'avion dans lequel j'allais faire mon baptême). Enfin nous sommes tous montés en voiture direction ETREPAGNY, où il y a un petit aérodrome. Là il y avait déjà du monde, des copains et copines du centre et deux beaux petits avions pour notre plus grand plaisir et le premier voyage était pour deux copains et moi. Nous sommes montés dans l'avion. Enfin, des personnes nous ont portés pour que nous puissions prendre place dans le "ROBIN". Le pilote mit le moteur de l'avion en route et le bruit envahit le cockpit et nous avons commencé à rouler puis à décoller. On est parti pour un petit voyage d'un quart d'heure qui pour moi fut trop court, mais je suis sûr qu'au sol pour mes parents cela a duré une éternité, pouvoir faire quelque chose comme une enfant pas malade voilà ce qui était important dans cette aventure, et je remercie les "KIWANIS" qui ont organisé cette journée avec les personnes de mon centre.

PAPA m'a dit qu'il avait eu une grande émotion. Quand je suis sortie de l'avion j'avais une copine qui pleurait parce qu'elle avait peur de monter, et quand elle m'a vue elle a crié mon nom et comme elle a compris que moi j'étais montée, toute la peur est partie de son visage et elle est partie faire son tour d'avion. Alors vous voyez nos réactions ne sont pas si différentes que pour les autres.....

Après nous sommes partie chiner à la brocante d'ETREPAGNY et nous voyions en nous promenant les avions qui passaient au dessus de nous pour amorcer leur atterrissage, et je voyais à chaque fois mes parents qui levaient les yeux pour voir et j'ai même remarqué qu'à chaque fois papa qui poussait mon fauteuil me caressait la joue. Mais je sais ce qu'ils pensaient, car après avoir regardé l'avion ils regardaient les gens autour de nous et dans leurs têtes il se disaient:

"Ma fille toute à l'heure c'était elle, qui était la haut comme votre enfant aurait pu le faire, et dans cette avion qui passe au dessus de vos têtes, il y a trois enfants polyhandicapés et ils sont en train de faire une chose qui leur demande beaucoup de courage, je suis fière de ma fille et fière de tous ces enfants qui aujourd'hui vont faire quelquechose d'exceptionnel ......".

Le reste de la journée s'est terminé dans la bonne humeur et la tranquillité.

Merci au personnes qui ce sont investies dans cette journée .....

Et vivement que l'on recommence.

De l'eau et encore de l'eau

Bonjour,

Je pense que dans une vie antérieure je devais être un poisson. Je ne résiste pas à un bain ou alors à la piscine. Je suis bien dans cet élément et j'y suis totalement autonome, je peux y passer des heures. C'est même arrivé une fois: je me suis endormie sur ma bouée. Je me déplace seule dans l'eau et vraiment je n'ai besoin de personne, comme les autres, et enfin je suis libre dans mes mouvements. Pas de risque de perdre l'équilibre, le poids sur mes jambes n'est plus un problème. Au plus loin que je me souvienne mes parents mon toujours emmenée à la piscine le dimanche à VIENNE. Même que l'été c'était génial car là-bas c'est une piscine olympique à l'air libre.... C'est pour ça que mes parents ont un rêve : construire une piscine mais spécialement conçue pour des personnes à la mobilité réduite et où les personnes valides viendraient pour nous aider et passer un moment avec nous. En plus j'ai de la chance à l'IME où je suis actuellement car il y a une petite piscine et j'y ai accès très souvent. Mais bon, là c'est une piscine pour travailler et rien à voir avec la piscine détente, mais je suis dans l'eau et contente d'y être.

Voici mes parents

Bonjour,

Je viens de me rendre compte que vous connaissiez mes frères notre première chienne hulla, et que je ne vous avez pas présenté mes parents.

Ils se sont rencontrés lors d'une fête organisé pour les quarante ans de mes grands parents qui étaient des amis d'enfance ( d'un quartier de très grande renommé du coté de valenciennes LA BRIQUETTE).

Ma mère est tout de suite tombé sous le charme de mon père ils avaient juste 16 et 17 ans..... Bon sa c'est mon père qui me le raconte ma mère dis qu'elle l' a fait un peu courir et qu'il a ramer .......

En faite l'important c'est qu'il est né une belle histoire d'amour...

La vie a fait qu' ils se sont retrouvés se sont fiancée et mariés.

Ce que j'aurais aimé entendre

Bonjour, je suis le papa de toute cette petite famille et je m'exprimerai aussi en mon nom et avec mes impressions, je suis tombé un jour sur un article qui m'a bouleversé et je peux aussi dire qu'il a bouleversé ma femme, cette article a été écrit par Astrid LUXCEY et je lui dis merci d'avoir écrit ceci:

" Madame, votre enfant va devenir polyhandicapée et pour l'instant nous ne pouvons rien contre le Syndrome de Rett, peut être un jour avec la recherche ...

Votre chemin sera difficile et semé d'embûches mais vous arriverez à construire un bonheur !

Vous rencontrerez de nombreux médecins, ré éducateurs ou autres : des bons, des moins bons et des pas bons du tout : vous discuterez avec des personnes qui comprendront et d'autres qui feront semblant.

Vous laisserez sur le bord de la route les obstinés, les entêtés, les stressés, les agités ...

nombreuses seront les rencontres avec lesquelles vous prendrez plaisir à partager les choses simples qui deviendront essentielles à vos yeux.

Pas grave si le service de mamie passe au lave vaisselle, pas grave non plus si la poussière n'est pas faite.

Par contre si le frigo est vide c'est grave !

Ne laissez personne mettre le doute en vous :"vous devriez ...Pourquoi ne faites vous pas ...Il faudrait..." écoutez vos coeurs de parents car vous êtes de bons parents ni plus ni moins que les autres.

Votre petite fille a besoin de son papa et de sa maman, sachez préserver l'équilibre en vous accordant le temps de vivre.

Un bon repas au resto, un bon ciné et de bons gros câlins! c'est quand même mieux que de pleurer !

Votre petite fille n'est pas comme les autres, mais elle a d'autres ressources, faites lui confiance, elle vous apprendra à devenir parents comme les autres enfants le font.

Savourez chaque instant, posez vous et regardez autour de vous comme la vie est belle...

Un feu de bois en montagne, un air de guitare, un repas entre amis...la vie c'est ça et votre enfant adore la vie. Regardez la sourire !

Est il nécessaire d'être normal pour accéder au bonheur ?

Alors faites le plein d'énergie, respirez un grand coup et vivez bien !"

Voilà ce que j'aurais aimé entendre il y a quatorze ans .

Amitiés

Voilà je ne réagirais pas ce soir sur ce texte, mais il me tenait à coeur de l'écrire et je vous laisse le méditer ........

Petit coup de gueule et grand merci

Cela va peut etre vous semblez bizard, mais je pense que mes parents savent que j'ai un probleme depuis le jour ou nous sommes rentrée de chamborigaud pour aller sur vienne, alors que je n'avais pas une semaine, nous avons fait le voyage en voiture qui a durée pret de 4 heures et je n'ai pas réclamé à manger ou pleurer et encore moins en arrivant dans l'appartement ou le disjoncteur électrique était tombé et le gongélateur avait bien commencé à ce décongeler alors mes parents ont commencé à tout cuisiner alors que mamie s'occupé de moi et de mon frère mais moi j'étais toujours "passive". Ensuite notre vie s'est organisé et je n'avais autour de moi qu'amour et attention meme de la part d'une petite boule de poils que nous appelions HULLA le westie de la famille ( pensée pour petite chienne qui est au paradis des chiens et merci pour tout). Et puis les choses ont commencé à se gater vers 16 mois je grossisais et avait des signes " autistiques" et je ne supportais pas le contact, je vous laisse imaginé le malaise de mes parents, ou plutot j'espere qu'il trouverons les mots pour vous l'expliquer un jour..... Et là nous avons rencontré nos prmier medecin Docteur C.. à vienne Prof Bl.. Il était tellement grand avec leur diplome et tout leur savoir mais il ne se sont jamais remis en question il a fallu retourne à ARLES voir mon premier pediatres Docteur B...X qui lui avec des mots simples nous a dis attention préparé vous et faite des examens il y a un probleme et dans ma tet et celle de mes parents une phrase a raisonné pendant longtemps et raisonne encore " elle n'est pas là de marche la petit Ophélie" se fut la première vérité car je ne marche pas........

Alors à tous ces médecins qui se prenne pour dieu redescendait sur terre .....

Et pour les autres merci de votre franchise vérité qui fait mal mais qui nous oblige à gérer la situation.

Je pense que je pousserai encore des coup de gueule car je pense qui je n'étas pas Rettinette cela serait un trés de mon caractère. Bisous à tous et à bientot

J'ai beaucoup voyagé

Comme je vous le disais je suis née à ARLES le 21/09/98 mais mes parents habitaient vienne dans l' isére, maman voulait accoucher en ARLES, parce que mon frére ROBIN était né là et que pour des raisons professionnel mes parents avaient du remonter sur vienne et en plus mes grands parents maternelle était à l'époque sur ARLES aussi, donc maman descendait souvent en voiture à ARLES, le jour ou j'aie décidé de montrer le bout de mon nez maman se promener au sainte marie de la mère le temps de remonter dans la voiture d'arriver à la clinique et me voilà, papa n'était pas là il était en chantier à LYON, il ne sera là que le lendemain... je sais qu'il s'en veux de ne pas avoir était là mais il n'est pas facile de concilier vie de famille et travail, et de toute façon il y tellement de moment que nous allons partager après......

Maintenant je vis sur CORNY un petit village dans l'eure après avoir vécue trois ans à gisors mais je vous raconterai tout cela un autre jour. car même si mon handicap ne me permets pas de marcher je vous assure que j'ai plein de chose à vous raconter.

Tiens je vais en profiter pour vous présent mes frères, le grand en rouge avec le sourire de commerciale c'est ROBIN 11 ans né en ARLES le petit en bleu c'est la terreur MATISSE 4 ans né à gisors.

Sait il que je ne lui en veux pas ?

Lorsque j'avais environ deux ans et que ma maladie n'était pas encore diagnostiquée, et surtout que les médecins qui me rencontraient, disaient à mes parents, que le faite que je ne marche pas, était du à un manque de volonté de ma part ..... Un jour mon père pris la décision de me plantée debout au milieu du salon ( oui mon équilibre me permet de rester debout, mais avec une grande peur). cette séance dura pour moi une éternité, je pleurais, criait, était terrorisait à la pensais de tomber, mais lui devant moi n'avait qu'un espoir me voir marché ...... A la fin il me pris dans c'est bras et je crois que là il a compris que quelque chose était cassé ..... Je sais qu'il s'en veux d'avoir fais ça comme ça mais l'amour peux aussi faire faire des choses insensé.

Mon ami de toujours

Un jour alors que je n'étais encore pas naît le parrain de ROBIN (ARNAUD) lui offrit un petit singe un "monsieur dodo", mon frère me le donna alors que je n'avait pas encore un ans depuis nous sommes inséparable, et donc monsieur dodo premier de la génération à aujourd'hui 11 ans et prétend à une retraite bien mérité, car mémé si je suis une petite fille avec un lourd handicape j'ai je vous assure un caractère bien trempé et monsieur dodo connaît mes bonnes humeurs mais aussi mes colères qui peuvent aussi durée plusieurs heures. Alors si vous avait un monsieur dodo comme celui de la photo faite le moi savoir et plutôt qu'il reste seule dans son coin il pourra peut être venir rejoindre ma famille de monsieur dodo (10).

faisons connaissance.

Bonjour,

je me nomme Ophélie et je suis atteinte de maladie génétique syndrome de RETT, et je vais vous parler au travers de mon père. Je suis née en 1998 en ARLES j'ai un grand frère ROBIN qui lui est naît en 1996 et bien plus tard viendra MATISSE naît en 2003.

J'ai tellement de choses à raconter que je sais pas par quelle bout commencer, il faut juste que je trouve le fils conducteur, mais pas évident.......

Quand maman m'a mise au monde rien ne laissé prévoir que j'étais malade..... Mais au fil des mois et des années je prenais beaucoup de retard, ne mangeais pas seule, ne marchait pas ne parlait, j'ai même eu un passage ou je refusait le contact avec mes parents ( entre 1 ans et deux ans).

Nous avons rencontré bien des gens qui on posée sur moi un regard plein de compassion d'autre de mépris, des médecins qui n'ont rien fais pour eux s'était une simple déprime ( c'était tellement simple de ne pas cherché) et d'autres qui ont cherché et pour qui cela ne devait pas être une fatalité et eux je les remercie et si un jour il me lise alors recevais un grand merci ( NT à vienne 38 phsycomot).

Mes parents ont créer une association pour faire connaître cette maladie et j'espère que nous pourrons répondre à des questions et la prochaines fois je vous expliquerais ce qu'est le syndrome de RETT