Voici mes parents

Bonjour,

Je viens de me rendre compte que vous connaissiez mes frères notre première chienne hulla, et que je ne vous avez pas présenté mes parents.

Ils se sont rencontrés lors d'une fête organisé pour les quarante ans de mes grands parents qui étaient des amis d'enfance ( d'un quartier de très grande renommé du coté de valenciennes LA BRIQUETTE).

Ma mère est tout de suite tombé sous le charme de mon père ils avaient juste 16 et 17 ans..... Bon sa c'est mon père qui me le raconte ma mère dis qu'elle l' a fait un peu courir et qu'il a ramer .......

En faite l'important c'est qu'il est né une belle histoire d'amour...

La vie a fait qu' ils se sont retrouvés se sont fiancée et mariés.

Ce que j'aurais aimé entendre

Bonjour, je suis le papa de toute cette petite famille et je m'exprimerai aussi en mon nom et avec mes impressions, je suis tombé un jour sur un article qui m'a bouleversé et je peux aussi dire qu'il a bouleversé ma femme, cette article a été écrit par Astrid LUXCEY et je lui dis merci d'avoir écrit ceci:

" Madame, votre enfant va devenir polyhandicapée et pour l'instant nous ne pouvons rien contre le Syndrome de Rett, peut être un jour avec la recherche ...

Votre chemin sera difficile et semé d'embûches mais vous arriverez à construire un bonheur !

Vous rencontrerez de nombreux médecins, ré éducateurs ou autres : des bons, des moins bons et des pas bons du tout : vous discuterez avec des personnes qui comprendront et d'autres qui feront semblant.

Vous laisserez sur le bord de la route les obstinés, les entêtés, les stressés, les agités ...

nombreuses seront les rencontres avec lesquelles vous prendrez plaisir à partager les choses simples qui deviendront essentielles à vos yeux.

Pas grave si le service de mamie passe au lave vaisselle, pas grave non plus si la poussière n'est pas faite.

Par contre si le frigo est vide c'est grave !

Ne laissez personne mettre le doute en vous :"vous devriez ...Pourquoi ne faites vous pas ...Il faudrait..." écoutez vos coeurs de parents car vous êtes de bons parents ni plus ni moins que les autres.

Votre petite fille a besoin de son papa et de sa maman, sachez préserver l'équilibre en vous accordant le temps de vivre.

Un bon repas au resto, un bon ciné et de bons gros câlins! c'est quand même mieux que de pleurer !

Votre petite fille n'est pas comme les autres, mais elle a d'autres ressources, faites lui confiance, elle vous apprendra à devenir parents comme les autres enfants le font.

Savourez chaque instant, posez vous et regardez autour de vous comme la vie est belle...

Un feu de bois en montagne, un air de guitare, un repas entre amis...la vie c'est ça et votre enfant adore la vie. Regardez la sourire !

Est il nécessaire d'être normal pour accéder au bonheur ?

Alors faites le plein d'énergie, respirez un grand coup et vivez bien !"

Voilà ce que j'aurais aimé entendre il y a quatorze ans .

Amitiés

Voilà je ne réagirais pas ce soir sur ce texte, mais il me tenait à coeur de l'écrire et je vous laisse le méditer ........

Petit coup de gueule et grand merci

Cela va peut etre vous semblez bizard, mais je pense que mes parents savent que j'ai un probleme depuis le jour ou nous sommes rentrée de chamborigaud pour aller sur vienne, alors que je n'avais pas une semaine, nous avons fait le voyage en voiture qui a durée pret de 4 heures et je n'ai pas réclamé à manger ou pleurer et encore moins en arrivant dans l'appartement ou le disjoncteur électrique était tombé et le gongélateur avait bien commencé à ce décongeler alors mes parents ont commencé à tout cuisiner alors que mamie s'occupé de moi et de mon frère mais moi j'étais toujours "passive". Ensuite notre vie s'est organisé et je n'avais autour de moi qu'amour et attention meme de la part d'une petite boule de poils que nous appelions HULLA le westie de la famille ( pensée pour petite chienne qui est au paradis des chiens et merci pour tout). Et puis les choses ont commencé à se gater vers 16 mois je grossisais et avait des signes " autistiques" et je ne supportais pas le contact, je vous laisse imaginé le malaise de mes parents, ou plutot j'espere qu'il trouverons les mots pour vous l'expliquer un jour..... Et là nous avons rencontré nos prmier medecin Docteur C.. à vienne Prof Bl.. Il était tellement grand avec leur diplome et tout leur savoir mais il ne se sont jamais remis en question il a fallu retourne à ARLES voir mon premier pediatres Docteur B...X qui lui avec des mots simples nous a dis attention préparé vous et faite des examens il y a un probleme et dans ma tet et celle de mes parents une phrase a raisonné pendant longtemps et raisonne encore " elle n'est pas là de marche la petit Ophélie" se fut la première vérité car je ne marche pas........

Alors à tous ces médecins qui se prenne pour dieu redescendait sur terre .....

Et pour les autres merci de votre franchise vérité qui fait mal mais qui nous oblige à gérer la situation.

Je pense que je pousserai encore des coup de gueule car je pense qui je n'étas pas Rettinette cela serait un trés de mon caractère. Bisous à tous et à bientot

J'ai beaucoup voyagé

Comme je vous le disais je suis née à ARLES le 21/09/98 mais mes parents habitaient vienne dans l' isére, maman voulait accoucher en ARLES, parce que mon frére ROBIN était né là et que pour des raisons professionnel mes parents avaient du remonter sur vienne et en plus mes grands parents maternelle était à l'époque sur ARLES aussi, donc maman descendait souvent en voiture à ARLES, le jour ou j'aie décidé de montrer le bout de mon nez maman se promener au sainte marie de la mère le temps de remonter dans la voiture d'arriver à la clinique et me voilà, papa n'était pas là il était en chantier à LYON, il ne sera là que le lendemain... je sais qu'il s'en veux de ne pas avoir était là mais il n'est pas facile de concilier vie de famille et travail, et de toute façon il y tellement de moment que nous allons partager après......

Maintenant je vis sur CORNY un petit village dans l'eure après avoir vécue trois ans à gisors mais je vous raconterai tout cela un autre jour. car même si mon handicap ne me permets pas de marcher je vous assure que j'ai plein de chose à vous raconter.

Tiens je vais en profiter pour vous présent mes frères, le grand en rouge avec le sourire de commerciale c'est ROBIN 11 ans né en ARLES le petit en bleu c'est la terreur MATISSE 4 ans né à gisors.

Sait il que je ne lui en veux pas ?

Lorsque j'avais environ deux ans et que ma maladie n'était pas encore diagnostiquée, et surtout que les médecins qui me rencontraient, disaient à mes parents, que le faite que je ne marche pas, était du à un manque de volonté de ma part ..... Un jour mon père pris la décision de me plantée debout au milieu du salon ( oui mon équilibre me permet de rester debout, mais avec une grande peur). cette séance dura pour moi une éternité, je pleurais, criait, était terrorisait à la pensais de tomber, mais lui devant moi n'avait qu'un espoir me voir marché ...... A la fin il me pris dans c'est bras et je crois que là il a compris que quelque chose était cassé ..... Je sais qu'il s'en veux d'avoir fais ça comme ça mais l'amour peux aussi faire faire des choses insensé.

Mon ami de toujours

Un jour alors que je n'étais encore pas naît le parrain de ROBIN (ARNAUD) lui offrit un petit singe un "monsieur dodo", mon frère me le donna alors que je n'avait pas encore un ans depuis nous sommes inséparable, et donc monsieur dodo premier de la génération à aujourd'hui 11 ans et prétend à une retraite bien mérité, car mémé si je suis une petite fille avec un lourd handicape j'ai je vous assure un caractère bien trempé et monsieur dodo connaît mes bonnes humeurs mais aussi mes colères qui peuvent aussi durée plusieurs heures. Alors si vous avait un monsieur dodo comme celui de la photo faite le moi savoir et plutôt qu'il reste seule dans son coin il pourra peut être venir rejoindre ma famille de monsieur dodo (10).

faisons connaissance.

Bonjour,

je me nomme Ophélie et je suis atteinte de maladie génétique syndrome de RETT, et je vais vous parler au travers de mon père. Je suis née en 1998 en ARLES j'ai un grand frère ROBIN qui lui est naît en 1996 et bien plus tard viendra MATISSE naît en 2003.

J'ai tellement de choses à raconter que je sais pas par quelle bout commencer, il faut juste que je trouve le fils conducteur, mais pas évident.......

Quand maman m'a mise au monde rien ne laissé prévoir que j'étais malade..... Mais au fil des mois et des années je prenais beaucoup de retard, ne mangeais pas seule, ne marchait pas ne parlait, j'ai même eu un passage ou je refusait le contact avec mes parents ( entre 1 ans et deux ans).

Nous avons rencontré bien des gens qui on posée sur moi un regard plein de compassion d'autre de mépris, des médecins qui n'ont rien fais pour eux s'était une simple déprime ( c'était tellement simple de ne pas cherché) et d'autres qui ont cherché et pour qui cela ne devait pas être une fatalité et eux je les remercie et si un jour il me lise alors recevais un grand merci ( NT à vienne 38 phsycomot).

Mes parents ont créer une association pour faire connaître cette maladie et j'espère que nous pourrons répondre à des questions et la prochaines fois je vous expliquerais ce qu'est le syndrome de RETT