Le bien que je leurs fais

Souvent mes parents après une journée bien remplie sont un peu à plat, et même des fois un peu sur les nerfs, comme je suis une vrai éponge à émotion ça m'énerve aussi et je leur fais savoir en poussant mes petits cris de colère,et là je sais ce qui va se passer et je suis la première à m'en réjouir, l'un des deux me prends dans ses bras sur le canapé et me mets en boule sur ses jambes, la pression retombe, et moi je n'hyperventille plus et ma respiration se fait calme et la leur aussi, nous ne faisons plus qu'un et la je me sens protégé de toutes ces crises qui viennent me harceler de toute ces questions que je me pose.... en général ensuite il me caresse le front et nous restons là un long moment. J'ai l'impression qu'il se ressource en moi et j'aime ça.


Souvent après ce câlins j'entends papa ou maman dire " qu'est ce que cela me fais du bien quand elle est dans mes bras comme cela, je suis reposé ....."

Oui LILI nous pouvons te le dire tu es pour nous une source d'énergie, comme tes frères, mais à la grande différence que toi l'amour que tu nous apportes passe au travers de tes grands yeux vert et de cette façon que tu as de nous attraper les mains et de venir chercher ton câlin le soir, cette façon que tu as de te frotter sur nos bras. ce n'est pas un je t'aime papa ou maman un bisous que tu nous fais le soir avant d'aller coucher, c'est à chaque fois que tu nous regarde ou que tu nous touche un acte d'amour.....

Au fait je vous présente ma marraine la soeur de maman. Il faudra aussi que je vous parle de mes deux taties Stéphanie de CORNY.

Le soir quand il est stressé

le soir, il arrive à mon père de rentrer du travail alors je sais ce qu'il va faire à la plus grande de mes joies, il s'assoit dans le canapé et me prends sur ses genoux et me mets en boule sur son ventre comme si j'avais encore 1 ans. Et là la magie opére je sens que toute la nervosité d'une journée de travaille s'en va, je le sens plus sereins, il me carresse le front et en général nous finissons tous les deux par nous endormir, moment privilégié où la communion entre mon père et moi est parfaite, nous ne pouvons pas partager meilleurs moment il est à moi toute seule.....

Lorsque nous nous reveillons de ce petit calin, je l'entend souvent dire à maman " qu'est ce qu'elle est belle, cela me fais du bien quand je la prend comme ça sur moi j'ai l'impression de pouvoir mieux la protéger et puis elle a tellement d'amour à donner....."

TU sais Ma LILI je ne te remercierai jamais assez de tous ces moments de joies que tu m'a donné et que tu me donneras, lorsque le soir aprés le repas, tu me regarde avec tes grand yeux vert et ou s'exprime tellement de chose il y atellement de lumière dans tes yeux et que je sens sur ma joue ta main que tu as déposé délicatement je t'aime.

Myriam je suis frappé par ton dernier commentaire et ce que je viens d'écrire était écrit avent

myriam a dit…
cela faisait quelques jours que je ne vous avaient pas visité. Me revoila... Merci pour le PS. Je voulais juste témoigner de cette émotion peau à peau et regard à regard qu'Ophélie nous communque. Avant de la rencontrer j'ai eu très peur car on m'avait dréssé un tableau assez noir du syndrome de Rett. Bizarrement les gens qui sont en contact avec des personnes handicapées nous décrivent toutes les déficiences mais peut les capacités. Quand j'ai rencontré Lili tous c'est passé dans ses mains, dans les miennes, dans ses yeux et dans les miens. C'est une petite fille avec qui la communication est facile, authentique et immédiate. Je vous embrasse tous les 5, à bientôt.myriam
8 juin 2007 07:35

Concilier le travail et l'annonce de la maladie

Bonsoir,

Ce soir c'est le papa qui parle, et qui ce pose une question est ce que je dois en vouloir à toutes ces personnes qui m'entourent au travail et qui ont ignorées le fait que je pouvais être mal dans ma peau lorsque le nom de la maladie de LILI est tombée ou alors dois je au contraire les remercier.

Remettons les choses dans leur contexte, lorsque la maladie de LILI commençait vraiment à se voir, la vie professionnelle me conduisait à faire neuf mois de déplacement entre CERGY (95) et VIENNES (38), une fois que mes patrons furent rassurés sur mes compétences, nous avons donc déménagé sur GISORS (27), et là beaucoup de choses se sont accélérées, la prise en charge de LILI par le CMP de gisors qui nous aiguilla sur le CHU de ROUEN, et en deux ou trois mois le coup de massue LILI avait le syndrome de RETT, et tout ce qui va avec, notamment un sentiment de culpabilité énorme et des questions plein le tête : pourquoi nous, pourquoi elle, normalement ces choses n'arrivent qu'aux autres, qu'avons nous fait, pourquoi c'est personnes qui fument il ne leur arrivent rien et pourquoi nous une nouvelle fois........

Et pourtant il faut vivre et chaque jour quitter sa famille pour aller au boulot, et être sensé ne pas rentrer au bureau avec ses problèmes, les laisser dans la voiture. Comment dire à toutes ces personnes avec qui je passe plus de temps la semaine qu'avec ma famille que je ne vais pas bien , que leur problèmes techniques ( fuites, pannes électriques, que le pharmacien de tel établissement n'est pas content car je ne l'ai pas rappelé dans la minute, que Bruno G me casse les pieds parce que son avion part un peu trop tard, et que les Français sont tous des cons " il est ITALIEN lui....") ne sont pas aussi important que ce je dois gérer dans ma tête et que je n'ai qu'une envie fuir loin très loin pour ne jamais revenir, mais il y a ma famille et il compte sur moi et je les aime, une autre envie rentrée à la maison et rester avec toute ma famille.....

Alors des fois j'essaye de leur en parler mais je reste sans réponse ou très peu juste pour me faire comprendre que de toute façon il faut travailler et qu'ils ne peuvent pas comprendre, alors la vie de travail reprend le dessus et nous devenons insensible et étranger aux autres je vais bosser mais ne partage aucun de mes problèmes avec mes collègues et encore moins les leurs ....

Alors en fait je ne leur en veux pas car ils m'ont appris à ne compter que sur ma famille et les amis qui partagent aujourd'hui notre vie et qui eux essayent de nous comprendre tout en ne faisant pas de différence.

Et puis si je leur en veux, car il m'ont aussi appris l'indifférence et l'hypocrisie et le fait de ne pas prendre du temps pour écouter celui avec qui vous travaillez......

Maintenant je remercie aussi le rares personnes au travail qui ont su me poser les bonnes questions et surtout écouter les réponses et comprendre aussi la détresse.....

Bonsoir à tous