Nouveau CORSET

Bonjour,

Et bien le voila mon nouveau corset et oui celui là c'est du balaise... J'ai eu un week end un peu compliqué et je pense qu'il me faudra du temps d'adaptation un peu plus important que pour le premier... En plus il est pas facile à mettre et je ne peux rien faire pour aider maman ( ou papa à l'occasion. Aujourd'hui visite chez le spécialiste au chu de rouen pour voir s'il est bien adapter à ma colonne vertébrale. Bisous à tous. LILI

Eh oui papa je grandie.....

Bonjour,

Voilà plusieurs mois ,que régulièrement, j'ai des crises et des douleurs au ventre.... Bien sur que je vais avoir 13 ans et tout ce qui va bien avec .... Et ça fait plusieurs mois que mes parents restent impuissant devant mes douleurs me donnant un peu de spasfon.... Mais qu'en est il vraiment pour l'avenir. Comment doit on réagir ?.... Une jeune fille peut gérer la chose elle va comprendre ce qui se passe... Mais moi Ophélie je ne sais pas gérer cette douleur.... et je la comprends encore moins..;
Comment faire à l'avenir.... Nous pensons demander au médecin mais nous ne nous faisons aucun espoir....
La nature est vraiment compliquée Un syndrome qui touche le cerveau et les capacités motrices. Mais n'affecte pas laissera toute la mécanique de reproduction intacte....
Alors nous allons gérer une nouvelle fois cette épreuve....

Voilà bien longtemps

Bonjour,

Voilà bien longtemps que je n'étais pas venu sur le blog.....Un peu de mes nouvelles je vais bien je supporte bien mon corset ce qui fait que l'opération du dos n'aura pas lieu de suite et tant mieux. Les crise d'épilepsie sont un peu plus espacées, mais toujours présente.....
Comme vous pouvez le voir j'ai grandie... Et j'ai gardé mon air coquine....
Papa dit souvent qu'il aurait eu du fil à retendre avec moi;......
Je vous embrasse tous très fort.

Une nouvellle étoile dans le ciel.

Bonjour,

Nous avons appris hier que ma copine FLORA, atteinte d'un syndrome de WEST, est montée rejoindre les étoiles à l'âge de 11 ans. Papa et maman m'ont raconté qu'il avait était très impressionné par la patience que déployaient Isabelle et Laurent pour s'occuper de FLORA et de Julie 14 ans et Liza 7 ans......
Nous sommes de tout coeur avec eux .....
Nous leur souhaitons beaucoup de bonne choses pour l'avenir....

Bisous à FLORA.......

Le dos d'ophélie

Bonjour à tous,

Je me livre à vous en toute transparence.... Voilà un nouveau palier à franchir depuis un certain temps j'ai du mal à manger, à boire, et aussi pour le transite...

Nous avions donc une visite chez le professeur LECHEVALIER au CHU de ROUEN. Après une journée bien éprouvante ou je n'oublierai pas le " AU PUTAIN..." de papa quand il a vue ma radio et les larmes de maman.....

Donc voilà une opération sera la sortie de cette crise, mais il est encore un peu trop tôt,mon bassin à encore des cartilages de croissance. Donc je vais devoir porter un corset by valve qui m'aidera à me tenir droite et à mieux vivre....

Ce corset ne peux être que provisoire, car ma scoliose fait partie de mon syndrome et la seule chose qui puisse faire que mon dos ne parte pas en "sucette" c'est d'y mettre des guides en acier.....

Voilà il faut donc que je me prépare avec mes proches à environ 3 semaines d'hospitalisation dans l'année à venir......

Je vous joint un lien internet pour vous montrer ce que sera mon opération à venir....

http://www3.chu-rouen.fr/Internet/services/clinique_chirurgicale_infantile/patients/scoliose/

Il me semblait important de mettre le commentaire HELENA S. en avant...... Merci

oui,put... de maladie!encore des angoisses à venir ...Mais il est vrai que les filles retrouvent une grande amélioration et confort de vie après cette opération.Alors courage je sais que vous n'en manquez pas ni Ophélie et peut être.J'embrasse tés fort Ophélie et j'espère que le port du corset améliorera un peu la situation et la courbure de la colonne.helena Soulignac Par Anonyme sur Le dos d'ophélie le 21/03/11

LILI à center Park et une nouvelle Rettinette avec Nous.

Bonjour,

LILI a la patate en se moment et elle se prend une petite semaine de vacances avec papy et Mamie à Centr park.... Piscine matin et soir.....

Nous avons eu aussi le plaisirs d'avoir un message de la mami de LAURA, Eveline voici comment LAURA Nous a été presenté et nous souhaitons la bienvenue à toute sa famille.

EVELINE:

Bonsoir
je suis la grand mère d ‘une petite Rett de 12 ans, j’ai été très intéressée par Ophelie et son blog. Comment va-t-elle? Est ce qu’elle marche?
J’ai lu l’article sur sa fracture du bras. Ma petite fille ne marche pas, ne parle pas., mais elle a une fracture de l’humérus, on nous a parlé d’ostéoporose, de fragilité osseuse. Est ce qu Ophélie a eu des examens ou un traitement pour la solidité des os?
Je suis heureuse d’avoir rencontrée Ophèlie sur le Web, ma petite fille s’appelle Laura.
bonne soirée

Réponse de SOPHIE:

Bonjour,
Je m'excuses de ne pas avoir répondu plus tôt, Ophélie va bien, elle part la semaine prochaine avec ses grands parents à Center parc, car elle adore l'eau mais aussi qu'on s'occupe d'elle.De plus ses papys et mamies habitent dans le sud, comme une bonne partie de la famille.Ophélie marche, en ayant quelqu'un qui l'a soutienne sous les bras en étant derrière, seule elle n'en ai pas capable, elle l'a eu fait mais ses déplacements je pense que je peux les compter sur les doigts d'une seule mains.Elle ne parle plus , mais a eu un vocabulaire d'une quinzaine de mots il y a bien longtemps, je me souvient encore le premier mot ,le premier "Maman"elle devait avoir 2 ans et 1/2.Quant a son bras cassé, c'était l'époque ou elle se déplacait à quatres pattes, elle a voulait se redresser en voulant prendre appui sur le lit, mais elle est tombait et s'est mal réceptionné, résultat l'os du coude cassé.pour l'instant ophélie n'a pas d'ostéoporose, elle n'a pas de traitement pour.Par contre elle est suivi pour une scolliose depuis 2ans , d'ailleurs nous rencontrons un professeur en mars a Rouen, car elle s'est bien dégradée.Corset ou opération ?, je tremble à l'idée du verdict .Par contre Lili ,car c'est comme cela que nous l'appelons à la maison , a un traitement pour l'epilepsie.
Mais les seuls moyens de communication avec ces petites rétinettes sont les expressions de leurs visages, et surtout leurs regards.Et Laura va t'elle en IME comme Lili ?, a t'elle des frères et soeurs ?De quel mois est elle ?Car elle a 12 ans aussi.Si vous le souhaitez, je vous laisse mon n° de téléphone 0232538176, si toutefois vous souhaitez parler de Laura, ou même si ses parents souhaitent me contacter, n'hésitez pas .
Je vais vous souhaiter une bonne journée, et Faites un bisous de ma part à Laura.

Sophie

EVELINE:

Bonsoir
Merci pour votre réponse ainsi que pour les nouvelles d’Ophélie. Laura est née en Novembre 1998 à Strasbourg ou elle habite avec sa maman. Elle va dans un IME dans la journée et rentre le soir à la maison sauf le mardi ou elle dort au centre avec ses amies. Je garde Laura chez moi en Lorraine pendant les vacances, sa maman doit travailler. La vie a fait que je me retrouve en Lorraine mais je suis de Marseille donc aussi du sud.
Lili doit se préparer à son voyage à Center Parc, j’espère que le temps sera coopératif, ici nous avons du verglas et des températures négatives. Laura a aussi une scoliose et a une coque dans son fauteuil.
Elle déforme ses poignets à force de tordre ses mains en tricotant, mais elle est très attachante et comme vous l’écrivez, ses yeux sont très expressifs. Elle n’a jamais vraiment joué avec des jouets, mais a ses émissions préférées sur Tiji. Elle a aussi un traitement pour l’épilepsie , l’Urbanyl.
Je vous souhaite une bonne soirée et un bon voyage à Lili, merci pour le numéro de télèphone,
Evelyne


En espérant avoir des nouvelles de LAURA, et que comme avec Pauline et ses Parents nos routes se croiseront un jour.....

Bisous à tous

Meilleurs VOEUX à tous

Bonjour,

Et oui voilà une année de plus qui commence.... Je vous souhaite à tous une bonne SANTE.
J'ai pas mal bougé pendant mes vacances, nous sommes remontés dans le nord voir Ma Marainne et mes tontons et taties. J'ai aussi fait réveillon de nouvel an à MEULAN, je suis rentrée à 2h30 du matin. Je n'ai pas fait trop de crises, mais je suis quand même assez fatiguée.
Ce matin je suis retourné au centre....
Dans l'ensemble je vais bien. Même si Mon Tonton R. ma trouvé un peu éteinte, PAPA aussi d'ailleurs.
Je suis pressé d'etre au mois de mars pour rencontrer le spécialiste du dos et voir si je dois porter un corset.....

Merci à toutes les personnes qui m'aident et qui me soutiennent....

Encore tous mes meilleurs VOEUX de santé et de bonheur....

Petit Coucou

Bonjour à tous, Un petit coucou du dimanche soir il fait très froid dehors et je suis au chaud auprès de la cheminée. Voilà les dernières nouvelles, je suis allées avec maman au CHU de rouen dernièrement pour vérification de ma colonne vertébrale.... Et bien elle part dans tous les sens. Ma colonne bien sur pas maman... Donc rendez vous en mars avec spécialiste et sans doute un corset à porter. Vendredi soir nous sommes allés à un concert de rock pour le TELETHON s'était super sympa le groupe à bien joué et moi j'avais la patate....La semaine prochaine il y a le repas à la salle des fêtes de corny pour le telethon aussi je suis cette année une nouvelle fois la filleul.
Bisous à tous

Première prise de valium

Bonjour à tous,

Maman qui s'était lancer dans l'aventure de monter un dossier pour faire aménager la salle de bain pour que j'ai plus de facilité pour accéderà la douche. A vue ses efforts récompensé la douche est finie ets je peux facilement( avec l'aide de quelqu'un biensur) prendre une douche debout ou sur un siège de douche suivant ma santé...
Merci Maman...

Aprés de trés nombreuse année de résistance, afin que l'on ne m'administre pas de valium, hier aprés des crises un peu trop promongé l'infirmière de l'IME m'a administré mes premières gouttes de valium. Une grande déception pour les parents qui doutent du bien fondée de ce protocole.....Ils vont faire leur petite enquête.

Bisous à tous.

bonjour à tous

Eh Oui ca fait déjà un petit moment que je n'étais pas venue vous donner de mes nouvelles. Les vacances se sont trés bien passé et je suis resté avec papa et maman sans mes fréres qui étaient partis, et cà s'était trés sympas nous avaons fait plein de choses. Ma santé va bien je suis actyellement en forme et porte bien mes 12 ans depuis quelques jours.

bisous à tous

Une nouvelle étape dans l'evolution de la maladie

Bonjour à tous,

C'est vrai il y a longtemps que je ne suis pas venu vous faire un petit coucou à tous, et milles excuses.

Hier je suis allé avec Maman au CHU de ROUEN, voir le Docteur H. visite annuel avancé, car nous avons beaucoup changé le traitement ces dernières semaines. J' ai toujours de nombreuses crises la journée moins fortes mais elles sont présente. Nous avons donc du adapter le traitement en l'augmentant bien sur....

Il est vrai aussi que j'ai de plus en plus de mal à me tenir droite, et que mon dos part un peu " en sucette" comme dirait mon père. Donc le docteur m'a prescrit un fauteuil coque, pour que je puisse avoir un aide pour me tenir droite. Je vous mettrez une photo dés qu'il me sera livré.

Avec les beaux jour je passe un peu plus de temps dehors, regardé mes frangins jouer et les parents au jardins. c'est vrai que je les entends dire que je manque de tonus je suis toujours intéressé par ce qu'il font mais que je suis plus lointaine qu'avant....

Pour les bonnes nouvelles je suis pressé d'être ce vendredi je pars une semaine avec papy et mamie à CENTER PARC. Me faire dorloté et profiter de l'instant avec des personnes que j'aime. J'espère que les crises me laisserons un peu de répits

En revenant, il y a une fête rien que pour moi, car cela devait etre l'année de ma grande communion. Il y a une messe à 18h30 à l'église de CORNY le samedi 8/05/10. Viens qui veux venir. Et après on se retrouve en famille pour un week end. ce sera géniale ......... j'espère.

Course Hippique

Bonjour,

Evénement à ne pas manquer le 19/09/2010 le trophée OPHELIE aura lieu aus andelys.

Adieu Jean François C.

Nous venons d'apprendre une triste nouvelle notre cousin Jean François C. c'est tué hier soir en moto, il laisse derrière lui une femme et quatre enfants.........
Nous sommes tous très abattu à la maison......
Papa fait aussi de la moto et il aime ça.....Comment va t il faire pour gérer son loisir et la peur de ses proches....
Certains motards se plaisent à dire:

Roule à allure modéré, ouvre légèrement la visière et respire ce parfum. Parfum de liberté. Mais attention ce parfum peut tuer.........

A toi jean françois C. je garderai de merveilleux souvenir avec toi, et surtout la dernière que nous nous sommes vus. C'était un plaisir de parler machine avec toi.

De la haut et avec ceux qui nous ont quitté veille sur nous............;

Coucou

C'est par ce grand froid que je viens vous faire un petit coucou. Je vais trés bien en ce moment, papa a commencer son nouveau travail, Robin est partie en vacances chez sa marraine et la boule de nerf( matisse) est avec nous. Ma mamie est montée en train passer quelques jours avec nous c'est que du bonheur.

Il y a des manifestations qui sont en préparations pour le début septembre 2010. Une course hyppique le 19 septembre,qui portera mon NOM "LE TROPHEE OPHELIE" merci Carole D. pour cette initiative. Le 25/09 la nuit du gospel .......

Voilà je vous embrasse tous et toutes à trés bientot.

Merci pére Noel

Bonjour à tous,

Je voulais vous montrer ce que le pére noel m'avait offert, une paire de cousins et aussi une housse de couette. C'est super génial et trés frais.

Coté santé je vais mieux une bronchite m'a un peu sonné pendant les fêtes, mais là ca roule... Le nouveau traitement ( micropakine en plus) a l'air de faire son effet je fait presque plus de crise. Sauf quand je vais à la selle... c'est bizarre mais c'est comme ça.

Je vous embrasse tous trés fort.

Meilleurs Voeux pour 2010

Bonjour,

La famille ce joint à moi pour vous souhaiter à toutes et à tous nos meilleurs pour cette nouvelle année. Qu'elle vous apporte bonheur , santé et prospérité. Que tous vos projets se réalisent. Merci pour votre soutien et soyez encore nombreux et nous lire.

Bisous à tous.

Bonne fêtes et bon anniversaire

Bonjour à tous,

C'est avec un gros rhum et sous antibiotiques que je vous souhaite à toutes et à tous de trés bonne fêtes de fin d'année. J'espère que le père noel a été sympas avec vous. Moi il m'a rendu de la micropakine en plus de mon traitement actuel contre les crises et depuis une semaine je n'en aie fait qu'une.....

Je voudrais aussi souhaiter un bon et heureux anniversaire à ma copine PAULINE M. né le 29/12/......Pas l"année car cela ne se dit pas nous sommes de vrai demoiselle.........Bisous ma PAULINE.

En à toutes et à tous bonnes fêtes de fin d'année.

Bisous

Concert du 25/01/09 en ligne

Bonjour,

Voici deux lien internet pour pourvoir visionner et surtout écouter le concert que nous avions fait pour LILI.La partie de fredie MEYER sera mise en début d'année.

Une nuit du gospel est en préparation pour le 25/09/10.............

http://jmcbarbier.solidev.org/public/video/player/one_spirit-concert_20090125_les_andelys_quartet

http://jmcbarbier.solidev.org/public/video/player/one_spirit-concert_20090125_les_andelys_chorale

Bonne fête de fin d'année à tous.

Dossier de presse

TELETHON ANDELYS 2009:

Soirée Pizza à Corny pour le téléthon

Madame POUDEROUS qui a organisé ce repas qui a permis de récolter pour le téléthon 623€

Bonjour,

je tenais à vous remercier encore, pour cette participation active au Téléthon.
je donne tous les ans à cette association , mais cette année cela avait un sens beaucoup plus important et plus profond que d'habitude.
j'avoue n'étant absoluement pas sportive, j'ai peiné à marcher les 15 km, j'ai peiné d'autant plus que la nuit avait été courte, et aujourd'hui j'ai encore des courbatures partout,
mais quel bonheur de voir Ophelie sourire jusqu'aux oreilles et éclater de rire, samedi soir à l'arrivée.
J'ai marché pour elle, et j'ai été récompensé doublement,
d'une part parce que la participation à la soirée de vendredi a été au delà de mes espérances, et d'autre part parce qu'Ophélie avait l'air heureux.
Donc merci à vous de m'avoir donner le sentiment d'être un petit maillon dans cette grande chaine de solidarité,
merci à Ophélie pour tout ce qu'elle donne à travers ses yeux
j'espère que ces deux jours vous auront apportés un peu de réconfort
Bisous à Ophelie

Sophie Poudérous.

Téléthon 2009 arrivée de la marche

Bonjour,

Après l'arrivée de la marche " la boucle en seine " remise de la somme récolté au comité du TELETHON.
La CCAE des andelys qui réunie 21 commune a pu récolter grace à une brocante,une marche .... un peu plus de 4000€ pour le téléthon.

Merci à vous.

Que repondrait LILI à MATISSE

Bonjour,

J'ai repris hier le chemin de l'IME, j'ai eu un petit coup de fatigue et une grosse envie de rester avec Papa et Maman. Tout aller mieux aprés une bonne nuit de sommeil et je serais au top pour le TELETHON ce week end.

La semaine dernière j'étais en voiture avec les parents et mon petit frère Matisse, il était entrain de me regardé et moi de même. Quand il s'est avancé entre papa et maman (tout en restant attaché...), et là, il leur dit " tu crois que LILI elle m'aime...." Papa et Maman se sont regardé, je suis sur qu'ils auraient préferé repondre à la question :" Comment on fait des bébés....".

Et les parents ont répondu :
- bien sûr quelle t'aime ta grande soeur, c'est pas ce que tu vois dans ses yeux quand tu la regarde....
Matisse:
- si mais j'étais pas sûr et pourquoi elle me prend pas la main comme elle le fait avec vous le soir ?
Les parents:
- Elle a peut etre envie que ce soit toi qui lui prenne la main, essaye.
Matisse aprés un moment :
- Et bien maintenant elle veut plus me la lacher et elle me regarde encore en souriant.....
Les parents se sont regardé avec une grosse boule d'émotion........

Voilà ce que je répondrait à MATISSE:

-Petit frère je t'aime de tout mon coeur, regarde bien comment mes yeux brillent le soir quand tu viens t'allonger à coté de moi pour regardé les SIMSONS, je suis fière d'être ta grande soeur et merci te m'accepté avec ma différence.......

Suite à cette tranche de vie, une reflexion d'un éducateur spécialisé et revenu en tête à Papa. Celui ci, lui disait qu'un enfant handicapé n'avait pas forcément de l'amour, mais il savait reconnaitre les personnes qui lui apporté bien être et sécurité. En bref une noyau où il était bien, mais celui ci pouvait changer sans trop de problème....
Et moi je peux vous dire avec certitude, que je sais ce que c'est que d'aimer et que j'aime mes parents et mes fréres, grand parents, et plein d autres personnes tout ceux qui m'entourent et me soutiennent au quotidien. La différence c'est que par rapport à une personne dite "normale", je ne peux qu'aimer je n'ai pas de demi mesure, je ne sais pas ce qu'est la haine ......

Bisous à tous

Helena dit:

Merci de partager ces petits moments d'emotion avec nous.Votre petit Matisse parle avec le coeur lui!L' éducateur qui a pu dire cette énormité n'a certainement pas regardé les enfants avec qui il travaillait de la meme manière que Matisse.C'en est presque honteux!On dirait qu'il parle de chats qui sont( dit on) plus attaché à leur territoire qu'à leurs maitres.Mais nos enfants sont à part entière des etres humains,l'intelligence du coeur n'est pas l'apanage des bien portants.Quand on vit avec nos filles on les trouve meme intelligentes tout court, ce n'est pas parcequ'elle n'ont pas acces à l'abstraction qu'elles n'ont pas de capacités de compréhension de ce qui les entoure, elles ont une ame aussi et meme très souvent on peut dire qu'elles ont une "belle ame" elles sont effectivement elles sont libérés du sentiment de la haine qui parfois nous rend plus bete que les animaux meme.
Je vous embrasse Helena.

LILI malade

Bonjour,

Trop beau LILI souriante et pleine de vie ces derniers temps... Aujourd'hui LILI est couché, elle est malade sans doute un début de gastro.... Nous retrouvons l'impuissance des grands jours, chaque fois nous pensons que nous allons nous habituer, mais non .....
Allez LILI a une grande force intérieure et nous sommes sur que demain elle ira beaucoup mieux et aura retrouvé le sourire....
Bisous à tous

Tout dans le regard......

Qu'elle est belle notre fille.....



En septembre 2002



Le 23/07/01

Sur le PARIS NORMANDIE et sans POLEMIE

LES ANDELYS.La communauté de communes
organise une brocante et une marche solidaire.
La communauté de communes des Andelys et de ses environs a décidé de se mobiliser pour le Téléthon. Elle l'avait déjà fait l'an dernier avec la marche solidaire. Mais cette année, elle met les bouchées doubles.
L'idée de parrainer un enfant atteint d'une maladie génétique trottait dans la tête de Carole Duché, directrice en communication à la CCAE. Le choix s'est porté sur Ophélie, une petite fille de 12 ans, atteinte du syndrome de Rett, une maladie orpheline qui touche le cerveau.
Ophélie ne marche pas, ne parle pas et ne communique que par son regard. Cette maladie génétique neurologique atteint surtout les petites filles et apparaît entre 6 et 18 mois.
Ses parents, M. et Mme Pin, demeurent à Corny et ont créé une association et un blog (http.//ophelierettetlesautres. blogspot. com).
Par ce geste de parrainage, il s'agit de montrer que la maladie est partout.
« Ce parrainage permet à l'association de profiter d'un tremplin pour se faire connaître et faire connaître la maladie », précise le père d'Ophélie.

Ophélie et la marche solidaire
Cette année, la CCAE organise sa marche solidaire le samedi 5 décembre sur les boucles de la Seine. Deux circuits sont programmés. L'un part de Notre-Dame-De-L'Isle à 13 h et l'autre de Muids à 14 h. Les deux se rejoignent à 17 h 30 à la CCAE pour une dernière étape en compagnie d'Ophélie qui portera l'enveloppe au PC du Téléthon à la salle des fêtes. De l'argent qui n'est pas pour Ophélie mais pour l'Associaition française contre les myopathies.
Toujours dans l'esprit de récupérer un maximum d'argent, la CCAE organise le samedi 28 novembre de 8 h à 18 h dans ses locaux rue Flavigny, la broc'du Téléthon.

C'est vraiment navrant.............

Bonjour,

Aujourd'hui c'est un coup de gueule que j'ai envie de pousser. TELETHON ou SIDACTION, trop d'argent pour l'un pas assez pour l'autre car c'est bien ça le fond du problème. La recherche pour la santé c'est le point commun de ces deux associations , si un progrès et fait pour l'un, il pourra sans doute servir pour l'autre. Les enfants qui naissent avec le SIDA n'y sont pour rien mais les parents le savent qu'ils ont le SIDA. Nous, notre LILI c'est de la faute à PAS DE CHANCE....
Cette année LILI est filleule du TELETHON et nous en sommes fière, et son association ne récoltera rien comme argent, nous avons accepté pour montrer au gens que le handicape est juste à coté de chez eux.
LILI ne marchera jamais, ne parlera jamais, ne sera jamais propre, ne connaîtra jamais les vrais plaisirs de la vie, comme tous les enfants avec une MALADIE ORPHELINE.
Le SIDA n'est pas une maladie orpheline, les personnes qui l'ont attrapé, et je les plaint, et cette maladie ne devrait pas existé,ils vivent eux, parlent, marchent, court, .....même s'il ont une espérance de vie réduite. Mais l'espérance de vie moyenne d'une Réttinette est de 12 ans...........
Et pis y en faite y en ont rien à battre la LINE RENAUD et le BERGE, qui soutien la S. ROYALE, et le yannick NOHA qui soutien le tout. Ils ont quoi comme galère, pas savoir dans qu'elle demeure y vont passer leur week end ou dans quel pays.
POLEMIE c'est le propre du Français, la soupe est toujours meilleurs et plus grasse dans l'assiette du voisin.
Quand je vois l'énergie dépensé par des bénévoles et chanteurs, pour faire une recette de 600€ lors du concert que nous avons organisé l'année dernière. Je veux vraiment tirer mon chapeau à toutes les personnes qui font une action de bénévolat dans tous les domaines confondus.
L'attitude en respect avec les personnes qui font des dons n'aurait elle pas pu être celle ci. Le SIDACTION ne pouvait il pas faire une demande d'aide au prêt du TELETHON afin de finir un programme de recherche... Plutôt que de calomnier, comme l'a été David DOUILLET avec les pièces jaunes....
Voilà ce que j'espère c'est que les personnes qui ont envie de donner, donne et que les recettes soient encore plus forte que les années précédentes. Pour montrer à ces gens fortuné et bien assis dans leur vie sociale. Que le donneur donne à qui il veux et que c'est pas en dénigrant qu'on y arrive mais en se bougeant et en créant des événements.
Le téléthon c'est aussi pour toutes les maladie rares ou orpheline soit environ 7000 en france. donc 100 000 000`€ de don/7000 maladies rares = 1428 €
Le SIDACTION c'est une seule maladie donc 20 000 € de don / 1 maladie= 20000€
Voilà j'espère que vous réagirez en faisant des commentaires sur mon coup de gueule et dites moi quelle est votre opinion.

Bisous.

Je vais rajouter le commentaires de ma cousine qui a des coui... car il me parait intéressant.

CECILE BLARY à dit:

Bonjour à vous,
Je rentre de ma pause repas avec mes collègues, et j'ai été énervée par une remarque de l'un d'entre eux.
Il a commencé à parler de cette affaire d'argent pour le Telethon, en disant que les responsables détourné de l'argent pour construire des immeuble, et qu'il trouvé inadmissible d'utiliser l'argent de ce genre d'association pour cela. Et pour ce fait, il ne donnait plus à aucune association, car elles sont toutes à mettre dans le même sac.
Je ne comprend pas que l'on puisse réagir de cette façon, et je lui ai répondu que si tout le monde réagissait de la même manière, alors les personnes atteinte de maladie grave n'avaient plus aucun espoir, car souvent c'est juste ce qui leurs reste avec l'amour de leur entourage.
D'autres mon demandé pourquoi je me braqué comme cela, et j'ai commencé à parler du cas d'Ophelie, et là certaines questions plus intelligentes sont arrivées à table :
Ils ne savaient pas que l'argent du telethon n'était pas utilisé également pour les besoins de chacun ( fauteuil, lit médicalisée, ...) et pour conclure une question est resté sans réponse, pourquoi l'état ne participe pas plus au besoin du bien être de ces personnes?
Je voulait vous faire partager cette discussion, pour que vous voyez que partout c'est toujours le même discours, et que bien souvent les gens qui se disent tout connaître ne connaissent rien au maladie orpheline.

Cécile l'état finance et aide. Mais il faut et faudra toujours une solidarité des personnes pour faire avancer les choses. Cette polémie sert les personnes qui ne donnent pas et ne veulent pas voir la détresse des gens malade, elle leur donne bonne conscience. " l'argent est détourné ou mal utilisé... et bien je donne pas comme ça pas de problèmes.....". Il doivent être bien malheureuses toutes ces personnes et si demain c'est eux qui ont besoin ils seront les premiers a demander.........

Helena Soulignac
Bonsoir. Oui cette polémique est assez triste!!!!surtout venant d'une personnalité connue et considérée dans le monde des arts et de la culture.Je crois que tout ce qui peut faire que les gens de tous bords puissent se sentir solidaires les uns des autres ,est bon à prendre.Pourquoi jeter le doute sur une action qui fédère tant de monde depuis tant d'années! et qui a fait faire tant de progrès à la science !et cela ,sans aucune discrimination ,car effectivement beaucoup de maladies bénéficient des recherches lancées par le télé thon.
Nos filles ,leurs familles, et tous les polyhandicapés ,sont les plus oubliés parmi tous ceux qui souffrent de handicap.Que l'on parle un peu d'eux 3 jours par an je pense qu'on le leur doit bien .C'est par cette reconnaissance là que l'on devient plus humain car c'est reconnaitre de fait ,qu'ils sont ce que nous avons de plus sacré ,et les respecter et les aider devient alors une évidence .Y'en a assez de se sentir rejeté!Je comprends ce "coup de gueule" et vous embrasse ainsi que votre petite Ophélie.
Helena Soulignac

anne a dit…

L injustice ..... Elle est partout , dans le monde du handicap, dans le monde de la recherche. Il faut continuer a se battre et ne pas baisser les bras. La meilleure force est la solidarité . Alors rendez-vous tous au téléthon ! et surtout n oublions pas que les choses ont déjà bien évoluées meme si la route est encore longue .
Ma petite lilie je t embrasse tres fort, ainsi que tes freres et tes parents

a bientôt Tatie Anne


Bisous

Une télé pour LILI

Bonjour,

Au mois d'août lors de la foire a tout de Corny, l'association des motards "LES CALMOS" avez fait une opération pour LILI. Il avez organisé des baptêmes motos et side car. A la fin de la journée ils avez récolté un peu d'argent dont ils ont fait don à l'association. Nous avons donc décidé d'offrir

à Notre LILI une télévision qui lui permet le matin de se réveiller avec de la musique ou des dessins animés et le soir lorsque le sommeil est dur à trouver de regardé un film. Nous avons aussi racheté un petit meuble de rangement qui permet d'avoir accès directement aux alaise et au couche.

Nous voulions encore remercier " LES CALMOS" pour leur action, leur souhaiter bonne route aux guidons de leurs machines.....

Bisous à tous

Ce qui pourrais me faire plaisir

Bonjour à tous,

Il y a une chose qui me ferais plaisir et qui mettrait un peu de vie sur ce blog. C' est que vous vous inscriviez tous sur la rubrique devenir membre du blog. La petite manipulation prend 5 minutes. Il est important pour Papa et Maman et aussi mes frères de savoir que vous êtes avec nous. Car il est vrai que ce n'est pas simple de laisser des commentaires.... Mais savoir que vous nous lisez ça c'est important. Alors prenez 5 minutes de votre temps et inscrivez vous à la rubrique devenir membre.

Voilà moi je suis impatiente de faire la marche des bords de seine le 5 décembre, aux ANDELYS, et être la représentante des enfants malades.....Il y a aussi sur Corny le 4 décembre un repas organisé pour le téléthon, et je me ferais un plaisir d'y assister avec toute la famille.

Je vais beaucoup mieux et le traitement à l'air de porter ses fruits, mais les crises sont par contre plus espacé mais beaucoup plus longue...... faut encore attendre un peu.

bisous à tous et surtout n'oubliez pas de vous inscrire.

LILI mascotte du téléthon 2009

Bonjour,

C'est avec une grande surprise que nous avons été contacté par le comité de commune des andelys (CCAE), pour que notre LILI soit la mascotte du télé thon 2009. Nous avons bien sur accepté. Il y aura donc une marche " la boucle des bords de seine" qui sera réalisé et LILI participera au dernier Kilomètres et en tête. Un repas devrait être aussi organisé sur corny et plein d'autres choses.

Sinon en ce qui concerne la santé de notre star, nous avons augmenté la dose du traitement, car les crises refaisait leur apparition, mais LILI récupère très vite après une crises et va beaucoup mieux. Nous sommes allé ce week end au cinéma, et au resto............

Encore merci à vous tous pour votre soutien.

Bisous.

Des nouvelles du front............

Bonsoir à tous,

LILI va beaucoup mieux elle est au milieu de la prise de son nouveau traitement, et les crises se font de plus en plus rares pour laisser place au grand sourire de notre LILI. Nous avons même l'impression qu'elle nous redécouvre ainsi que son entourage.........Nous nous sommes même risqué le week end dernier à aller faire un pique nique en famille, qu'elle bonheur d'être ensemble et de l'entendre rire.
Merci pour votre soutien.
à très bientôt.

Aujourd'hui l'ambiance est lourde

Bonjour à tous,

J'espère que l' été a été bon et que les vacances vous ont été réparatrices, pour lili elle se sont mieux passé que l'année dernière. Malgré de très nombreuses crises et une fatigue toujours omni présente. La reprise de fin août c'est bien passée, mais les crises ce sont accélérées ( jusqu'à 16 par jour..........). Nous avons changé le traitement la semaine dernière et il faut patienter 7 semaines pour que la dose définitive soit atteinte.... En attendant les nuits sont agitées et les crises encore très violentes, mais moins fréquentes.... LILI est barbouillée et mange trés peu......

Aujourd'hui SOPHIE et moi sommes fatigué avons sans l'impression que rien ne va s'arranger....Nous ne savons pas quoi passer et même par moment comment réagir... Cette semaine je découche deux jours obligations de travail, et cela mets de plus en plus pénible....

Je sais je n'ai rien de joyeux à vous raconter mais c'est aujourd'hui mon état d'esprit.

Les garçons font leur vie mais nous sentons bien qu'il sont aussi sur leur réserves.

Voilà....

Je vous souhaite un bon dimanche.

Des nouvelles de notre LILI

Bonsoir,

LILI va avoir une nouvelle augmentation de dose d'anti épileptique. elle fait toujours de fortes crises mais elle a la patates après crise elle rigole......... Contrairement à la dernière fois où elle ne mangeait pas, là elle a bonne appétit et un bonne équilibre, elle continue à aller au centre, c'est bien pour elle.

mardi 9 juin nous allons voir la neuropédiatre et espérons avoir des nouvelles fraîches.

Bisous à tous

C'était trop beau pour etre vrai..........

Eh bien cela faisait un petit mois que les crises le laissaient tranquille, et bien aujourd'hui elles sont revenues en force. déjà hier soir j'en ai enchaîné trois ou quatre à la suite, ce qui m'a mis KO. et pourtant j'étais super contente car MYRIAM, une ancien auxiliaire de vie venait manger à la maison. Je suis allée me coucher très tôt. Ce matin en me levant j'ai juste eu le temps de déjeuner tranquille et ensuite j'ai passé ma journée à dormir et faire des crises, Papa et maman sont resté près de moi, il m'ont installé su un transat dessous un parasol.........Ils ont augmenté la dose de KEPPRA j'espère passer une bonne nuit pour être sur pieds demain............
J'ai entendu papa et Maman se dire leur inquiétude, et la colère qu'ils avaient au font d'eux car aujourd'hui ENCORE ils se sont sentie impuissant devant ces crises, et aussi un grand sentiment de solitude.......même s'il savent très bien qu'ils ne sont pas seul............
Bisous à tous.

coucou c'est moi

Bonjour,



Comme le temps passe vite, j'ai fait plein de choses c'est dernières semaines. Je suis pour la première fois resté au centre pendant un week end et je suis rentrée assez fatigué. Je pense que j'y retournerai de temps en temps. Ma santé et bien ça va ça vient je continu à faire des micro crises mais j'ai retrouvé un peu de mobili

té, même si papa doit se mettre derrière moi pour que je tienne l'équilibre.

Je suis aussi allé faire mon baptême de l'air ( c'est juste mon troisième vol) et l'après midi j'ai fait avec matisse un baptême en side car, avec le club "LES CALMOS", j'ai aussi rencontré "EMMANUEL" un petit garçon aussi handicapé qui a aussi son association.

Et là je suis sur la belle de mon PAPA nous lui avons offert pour ses 40 ans.

Voilà pour les nouvelles du front............

le 100 éme message........

Je voulais partager ce 100éme message avec ma copine Pauline. je lui souhaite plein de courage et que son regards soit toujours et encore plein d'amour.

Bisous, ma Pauline et aussi à ta soeur et tes parents que l'amour qu'il te portent leur donne l'énergie nécessaire face à notre maladie..... je sais que nous avons des parents qui ne baisseront jamais les bras.................

J'espère partager encore plein de moments avec ta famille et toi....

Quand une Réttinette rencontre une autre Réttinette

Nous sommes aussi allé en Bretagne ce week end, rencontrer Pauline et sa famille. Nous avons passé un super moment et espérons qu'il y en aura d'autres. je vous présente donc pauline sur son trempoline, quand elle a commencé elle ne décollait pas les pieds, super Pauline continue et quand tu es fatigné saute pour LILI............

Bonnes fêtes de paques à tous

Bonjour,

Pour nous le week end a été très chargé et très riche en émotion tous à commencé vendredi matin, à l'IME. j'ai vu Maman et les frères arriver et ensuite Papa et pascal et le directeur et aussi Stéphanie M et des collègues de son travail ( OCLA). Je ne savais pas ce qu'ils faisaient là tous mais j'ai vite compris quand nous sommes partie à l'extérieur pour prendre notre collation du matin. Ils étaient tous venu apporter les deux salons de jardins et les relaxes, que grâce à l'argent récupéré avec le concert nous avons pu acheter pour le pavillons nous étions tous contant, et avons les remerciement chaleureux des éducatrices et du directeur.

Alors une nouvelle fois, merci à tous d'avoir soutenu cette action et d'avoir répondu présent.
Merci à freddie et ses musiciens, à pascal B et sa chorale du culte de Meulan, les personnes qui nous ont aidé pour le montage et démontage, à l'ocla et les sponsors, et à vous tous .................

Coucou

Voilà un mois que je ne vous ai pas écris, j'ai repris la direction de l'IME depuis trois semaine et je vais beaucoup mieux. Il me reste quelques séquelles de ma période difficile.... Mais bon, j'ai retrouvé le sourire et ma joie de vivre s'est l'essentiel.

Je vais aussi intégrer l'IME le week end une fois toutes les 5 semaines à partir de début MAI, encore une période qui sera facile pour personnes mais il faut bien que cela se fasse cela fait longtemps que nous en parlons et puis avec les beaux jours ça sera agréable d'être avec les copains du centre. Et puis comme ça je pourrais profiter des salons de jardins que nous allons offrir au pavillon, que nous avons acheté avec l'argent du concert. Nous allons faire la donation ce vendredi, Papa et Maman ferons des photos, et nous vous raconterons.

Ce matin nous avons rencontré le président de l'association de motards " LES CALMOS" un projet est en cours pour la foire à tout de Corny cet été nous vous en reparlerons.

Le week end prochain je vais en famille rencontrer les MANDARDS avec PAULINE, nous vous raconterons, avec un peu de chance j'irais traire les vaches..............

Voilà à bientôt .

Les vacances sont finis

Bonjour,

Tout d'abord un grand merci à mon papi et mamie qui sont venus me garder pendant une semaine. Les parents et les frangins sont partis à SAMOENS avec les BERNARD, faire un peu de ski. Ils sont tous revenus en pleine forme, et moi aussi je suis en forme encore un peu tremblotante mais en forme, j'ai aussi l'impression que je vais vite devoir reprendre ma place dans la famille, s'est à dire perdre mon rang de princesse qui met si cher quand je suis avec papi et mamie.......

Papa et Maman m' ont dit que cela avait fait du bien de partir avec les frères et de casser le rythme , et que même s'ils ont tous passé une super semaine, il leur manquait une personne, qu'à chaque moment de la journée et en regardant les autres enfants faire du ski, il ont pensé à moi....

LILI nous avons passé une bonne semaine comme toi avec tes grands parents, mais tu nous a manqué....

Dans les prochaines aventures de LILI, une dent énorme qui pousse au dessus d'une dent.....DEFINITIVE, pourquoi faire simple quand ont peux faire compliqué.....

Des nouvelles de LILI

bonjour,

Juste vous donner quelques nouvelles de Notre LILI, et bien elle a bien du mal de sortir de convalescence. elle tremble énormément, mais ne montre pas de signes de souffrances. Nous lui avons augmenté son nouveau traitement et donné un complément avec un autre....Ce qui réconforte son rire car elle rit et son regards.... Elle est très câline en ce moment et lors de nos câlins, nous avons plus souvent l'impression que c'est elle qui nous réconforte.
Voilà sinon elle va rester avec Papi et mamie la semaine prochaine, nous nous partons avec les garçons " se ressourcer".... Mais la FAMILLE ne sera pas complète, il faut que l'on apprenne aussi à faire des choses sans LILI......;

bisous à tous

bon dimanche à tous

Nous avions peur de vivre un dimanche sans notre LILI, et hier nous sommes allés tous au CHU et nous sommes rentrés avec LILI. Elle va bien, mais est encore très affaibli, les tranches où elle ne dors pas sont de plus en plus grandes et les crises de plus en plus espacé et petites. Elle a 15 jours de convalescence, avec de la Kiné motrice et quelques soins infirmier à la maison. Mais nous sommes heureux, nous sommes de nouveaux tous réunie.
Merci de votre soutien......
bisous et bon dimanche.

Des nouvelles de LILI

nous revenons du CHU et LILI va mieux, elle change de traitement et est encore un peu dans les vapes. Mais nous avons eu droit à des sourires et elle a participé lorsque nous étions avec elle. Pour contre elle ne sortira de l'hôpital que quand elle tiendra sur ses Jambes.

Bisous LILI et reviens vite.

Ce soir je suis au CHU de ROUEN

Bonsoir,

Hier Papa disait que je sortais de quinze jours de maladie, c'était sans doute oublier que les crises d'épilepsie, ne sont pas gérable.
Et oui une deuxième nuit très agité, ce matin j'ai fait deux crises très violent qui mon totalement anéantie, alors mes parents ont pris la décision de m'emmener au Chu. Sous l'oeil inquiet de mes deux frères, Papa m'a mise dans la voiture et nous sommes partie tous les deux. Pendant le trajet j'ai dormi et à mon arrivée sur Rouen, j'ai refais une crise. Ce soir je suis loin de la maison et je sais que je manque à mes parents et mes frères et toutes la famille.......Mais je sais aussi que c'est pour mon bien.

LILI, cette journée que j'ai passé avec toi a été très forte, je suis au fond de moi bouleversé mais je ne peux pas le montrer. Des regards, des sourires, qui venait casser le masque de fatigue que tu portais sur le visage. j'ai sentie ta main qui venait chercher la mienne, quand je me suis surpris entrain de prier les yeux fermé, et quand mes yeux se sont ouverts tu as rigolé.....Je sais ma puce que tu es très forte et que tu te bats pour garder ta bonne humeur, mais non serons nous assez fort?

Oui, je me suis surpris entrain de prier prés du lit à LILI aux urgences, j'ai pensé à mes grands parents TOURILLE et PIN mon PARRAIN, je sais qu'ils ont tous des vies très dures et qu'ils ont su surmonter les épreuves....je suis certain qu'ils nous regarde.....

Déjà une semaine

Salut,

Pas de crainte je ne vais pas faire le décompte toutes les semaines, du temps qui nous éloigne du week end du 25/01/09. Mais c'est vrai qu'il y a une semaine nous en prenions plein les yeux et les oreilles. Nous venons d'ailleurs de finir de visionner le film du concert, encore un peu de patiente et je vous direz que faire pour pouvoir vous aussi vivre au revivre cet événement.

LILI est entrain de sortir de quinze jours d'une lutte contre une infection virale, et l'organisme est tout chamboulé. Elle a fait trois crises sur les derniers 48 heures très violentes, mais le traitement va reprendre le dessus. Mais une nouvelle fois nous nous rendons compte que notre LILI, malgré sa grande taille et sa bonne humeur, est une personne fragile et que son équilibre physiologique ne tiens pas à grand choses, un rhume une gastro, et il lui faut beaucoup de temps pour retrouver son équilibre.

Voilà pour aujourd'hui et encore merci de votre soutien et de votre venu sur le blog, surtout n'hésitez pas à nous laisser des commentaires et à vous inscrire à la rubrique gratuite " abonné fidèle".

Bon dimanche à tous.

En vrac quelques photos

Quelques photos prisent par Stéphanie B. Prochainement une video avec du son.........

LILI va mieux ce soir, elle remange un peu.

Merci à Tous et à trés bientot

bonsoir à tous,

Voilà le concert le concert et fini, les réactions des spectateurs ont été très encourageant et nous nous sommes très satisfait du spectacle que nous leur avons fournie. Nous voudrions juste dire un merci à :

les one spirit, freddy et ses musiciens, pascal B, Pierre pour la régie", stéphanie B, stéphanie M, Yann, Corinne, Tic et Tac, Angel,

Michel, Séverine, Jérome, Cécile,Raphael,Jean Mathieu, Stéphane,..... et nous en oublions sans doute.

Nous vous donnons rendez vous l'année prochaine pour un festival Gospel....

Je vous donne des nouvelles de LILI, elle va pas très bien, elle a une infection virale qui se guéri mal nous lui donnons de la nourriture de substitution car cela fait deux jours qu'elle ne mange pas..... Nous le savons rien n'est simple.

voilà papa vient de rentrée la fête est fini

bonsoir,

Voilà Papa viens de rentrer les artistes sont partie et la scène est rangée. Premier manifestation première réussite.
Juste ce soir un grand merci à tous les personnes qui nous ont accompagner dans cette aventure.
La prochaine ...... Nous pensons Mars 2010 festival GOSPEL......
Bientôt des photos et nos réactions....
Merci frangine pour ton MSN et merci pour le métier que tu exerces avec autant de passion...
Bisous je vais me coucher le dernière fois c'était il y a plus de 48 heures...

LILI m'a puce je t'aime..........

J-2 et c'est la fête

Bonsoir,

Voilà nous y sommes deux jours avant le concert, demain nous prenons les clés de la salle, ensuite montage du matériel........
Cela doit être le week end de LILI et pourtant aujourd'hui LILI ne va pas bien. Trois jours que LILI ne mange pas trés bien et qu'elle dors beaucoup, ce matin elle a fait une prise de sang en urgence et ce soir le docteur nous a appelé? LILI a une petite infection virale, mais quoi???? Voilà mais elle est combatif notre LILI, elle fera une autre prise de sang dans dix jours, d'ici là du repos et surtout profiter de son concert.

Vivement dimanche........

Bonjour à MIMI (michèle et jean)

Lorsque nous habitions sur Gisors, nous avions fait la connaissance de Michèle et Jean, deux personnes super dynamiques. Nous nous sommes très vite lié d'amitié, de bonne bouffes et pas mal de sorties ensemble. Ils nous avaient aussi aidé pour notre déménagement sur Corny.Robin la considérait comme sa tante, et lucas, le fils de MIMI comme son grand frère, lui qui ne connaissait personne sur Gisors. Et surtout ils aimaient tous les deux LILI, avec eux nous n'avions plus une fille avec un problème, je rappel qu'à l'époque le diagnostique n'était pas encore tombé.
Mais la vie c'est acharné sur Adrien le deuxième de ses trois enfants, il aimait le moto cross, aujourd'hui il n'en fait plus......il a du apprendre à vivre autrement. Alors nous les avons perdu de vue, mais pas dans le coeur. C'est pourquoi aujourd'hui nous avons téléphoné et nous sommes tombé sur MIMI, et nous allons reprendre contact, maintenant que nous avons pansé nos plaies et appris chacun à vivre avec notre épreuve.
Il n'est jamais trop tard pour reprendre contact avec des personnes qui ont partagées un moment de notre vie, et pour pouvoir continuer une histoire que les épreuves de tous les jours ont mis en suspend.

Communiqué de press pour le concert

COMMUNIQUE DE PRESSE

Qui est l’association "OPHELIE, RETT et les autres" ?
Cette association, sans but lucratif, a été constituée le 1 octobre 2004 en souspréfecture
des Andelys (27700).

« OPHELIE, RETT et les autres » est une association ayant pour but :

- de faire connaître le syndrome de RETT et autres handicaps.
- de permettre à Ophélie et aux autres enfants handicapés d'accéder à
des activités socioculturelles, pédagogiques ou sportives qu’ils ne
peuvent pratiquer actuellement.
- d’offrir un lieu d’échanges, de soutien et d’aide aux familles.
Pour la réalisation de son objectif, « OPHELIE, RETT et les autres », en
s’entourant d’intervenants professionnels et qualifiés, en collaboration avec les
structures existantes (IME, SESSAD, etc.) développera toutes les actions susceptibles
de contribuer à la réalisation de son but.
Qui est Ophélie ?
Bonjour, je m'appelle Ophélie PIN. Je suis née le 21 septembre 1998. J’ai un grand
frère de 12 ans et un petit frère de 5 ans. J’habite depuis quelques années dans le petit
village de Corny près des Andelys dans l’Eure.
Je suis atteinte d'une maladie orpheline, maladie génétique que l'on appelle Syndrome
de RETT. Il s’agit d’une maladie épileptique qui empêche le cerveau de fonctionner
correctement.

Durant la semaine, je me rends chaque jour à l’IME de Tilly où j’ai plein d’amis et où
je peux faire différentes activités.
Mon entourage a crée l’association pour faire connaître cette maladie, attirer l'attention
des personnes valides, et permettre d’améliorer le quotidien d’enfants handicapés.
Pour quoi faire un concert ?
L’association « OPHELIE, RETT et les autres » a souhaité organiser une
manifestation publique afin de faire connaître Ophélie et sa maladie.
Un concert est un moyen de toucher un grand nombre de personnes qui ne connaissent
pas le Syndrome de Rett et ses conséquences ou qui ignorent quel est le quotidien des
familles d’enfants handicapés. C’est l’occasion de toucher un large public pour que ces
maladies orphelines ne conduisent pas à l’isolement de ceux qu’elles touchent.
Un autre but de ce concert est de récolter des fonds afin de permettre à Ophélie et aux
autres enfants handicapés d'accéder à des activités socioculturelles, pédagogiques ou
sportives qu’ils ne peuvent pratiquer actuellement.
L’association espère poursuivre dans cette voie pour ensuite offrir aux enfants
handicapés l’accès à des activités variées et mettre plus de joie dans leur vie.

Qui sont les « One spirit Gospel Singers » ?
Les « One spirit Gospel Singers » sont originaires de la région parisienne. A l’origine,
c’est un quintet composé de trois chanteuses et deux chanteurs accompagnés par
quatre musiciens. Depuis plusieurs mois, le quintet est accompagné d’un « Mass
Choir » (une chorale de 30 personnes). Cela permet à cette formation de trouver la
puissance vocale nécessaire pour exprimer la profondeur du message Gospel.
Ils chantent des chants negro-spiritual et gospel qui rappellent l’histoire de l’esclavage,
mais qui disent aussi l’extraordinaire espoir des noirs travaillant dans les champs de
coton, l’espérance tenace en la liberté et un avenir meilleur.

Qui est Freddie Meyer ?
Freddie Meyer est né aux Etats-Unis. A 14 ans à Cincinnati, dans l'Ohio, il commence
à jouer de la batterie et à chanter avec "IVAN AND THE SABERS", qui assure les
premières parties des concerts de groupes comme "THE BEACH BOYS", "THE
FAMOUS FLAMES", "THE BYRDS" and "THE ROLLING STONES".
En 1968, il débarque à Saint-Tropez et devient le chanteur favori de Jet-Set française,
assurant des tournées en Europe. Il fut le premier Rockeur à chanter à Monte-Carlo et
à l'Opéra de Paris.
Dans les années 70, Freddie s'installe sur l'Ile Saint-Louis à Paris et entame une
carrière studio pendant laquelle il enregistre plus de 30 quarante-cinq tours et 4 trentetrois
tours. Il a également écrit et enregistré plusieurs albums en Angleterre et aux
Etats-Unis. Il a aussi chanté sur 6 BO de films dont "LA BOUM 2", "UN ETE
D'ENFER" et "BRICE DE NICE".
Freddie a également interprété de nombreuses chansons de films publicitaires (plus de
50) dont "PACIFIC FORCE ANIS" et "CARTE NOIRE".
Dans les années 80, il assure des tournées internationales avec le groupe "THE
CHANCE ORCHESTRA". Freddie forme alors son propre groupe "ZEBOOM" qui
devient un groupe en vue de la scène parisienne, assurant par ailleurs partout en France
des tournées dans les grandes villes, les clubs et les festivals.
Il réside désormais dans l’Eure. Il est le parrain de l’association « OPHELIE, RETT et
les autres ».

Meilleurs voeux pour cette année 2009

Bonjour,

Toute la famille ce joint à moi pour vous souhaiter une bonne et heureuse année 2009. que la santé et le bonheur soient au rendez vous.

L'année 2008 nous laissera un souvenir d'un été difficile, une progression du syndrome que nous avons géré, mais qui a laissé des traces. Nous avons tous fait face à cette période compliquée et nous sommes resté soudé. LILI et les garçons nous ont apporté aussi pleins de moments de pure bonheur.

De nouvelles aventures nous attendent en 2009 et nous sommes tous prêt à les vivres avec intensité. Nous vous remercions aussi d'être présent à travers la lecture de notre histoire.

Prochain rendez vous le 25/01/09 pour le concert........

Encore une fois BONNE ANNÉE 2009

Bon noel à tous

bonjour,

Aujourd'hui c'est Noël et il fait un beau rayon de soleil. Hier nous avons fait un petit réveillon à cinq, et vers 22h30 le père Noël est passé. Nous sommes toujours un peu triste de ne pas trouver de jolie cadeau à LILI, mais la magie a quand même était au rendez vous. Quand Matisse s'est aperçu qu'il y avait des cadeaux au pied du sapin, dans la véranda, nous avons amené LILI et l'avons assise sur une chaise et elle s'est mis à applaudir et à rigoler. Lorsqu'elle a eu son petit cadeau, des vêtements, elle était super contente et à fait la fête au papier.

Et si on regarde bien, elle nous a encore donné une belle leçon de vie, être heureux ensemble, peu importe la taille du cadeau, c'est le geste qui compte et le sourire qui accompagne l'instant. Hier en regardant toute ma petite famille heureuse devant ce sapin, je me suis sentie bien et heureux.

Nous vous souhaitons à tous et à toute de bonne fête de Noël.

Bisous

Le concert approche

Bonsoir,

Voilà, l'affiche du concert est sortie, et la pression monte. Il faut que cela soit une super fête et que l'événement soit à la hauteur de tout l'amour que nous donne notre petite LILI.
Nous espérons aussi que ce concert sera le premier d'une longue série qui nous permettra de réaliser de grands projets.
Alors venez nombreux pour nous soutenir.

Bisous

Ma collection de DODO

Bonjour à tous et bonne fête de Saint nicolas.

Je voulais juste vous montrer ma collection de DODO, et il y a encore de la place pour en acceuillir d'autres.

Bisous à tous

Tolérance, et remise en question.....

Bonsoir à tous,

Papa est un peu chagriné par une réaction au travail, qu'il a eu vis à vis d'une personne et pourtant, la tolérance aurait du être sa réaction.
Il vous explique:
Le 04/06/07 nous écrivions un article: " Concilier le travail et l'annonce d'une maladie", ce texte mettait en avant la difficulté que pouvait avoir une personne a gérer, dans le milieu professionnel, l'annonce d'une maladie d'un enfant, ou autre événement marquant dans une vie. Faire face à l'indifférence des personnes, le fait de ne pas savoir laisser ses humeurs ou inquiétudes dans la voiture, pour aller bosser.

Papa pensait que le fait d'avoir vécu ce malaise, il pouvait être plus humain et ne pas faire ce qu'il avait reproché aux autres et pourtant.....
Il s'attendait super bien avec Matt. C., Papa le trouvait "bizarre" et suivant l'expression qu'il emploi souvent, papa disait le soir en racontant sa journée.
- Ah!!! Matt. C. y devient a moitié con, y me cherche des poux....ça lui monte à la tête.......

Et un jour avec Matt. qui faisait son boulot .....Papa qui faire la conversation lui posa une question d'ordre personnel. Et il appris que Matt. avait passé un très mauvais cap, que cela avait été très dur et qu'il allait beaucoup mieux et toute sa petite famille aussi.
Voilà toute la difficulté de la vie et de la relation avec les autres, il très facile de dire ce qui ne va pas et d'expliquer comment nous voudrions que les autres soient avec nous. Mais avoir la bonne réaction avec les autres faire aux autres se que nous voudrions qu'il nous fassent, pas aussi facile et là je n'y suis pas arrivée.
Alors Matt. si mon comportement n'a pas été à la hauteur, je te présente mes excuses....
Le chemin vers la sérénité n'est pas facile, l'homme est égocentrique, je vais m'attacher à être plus vigilant la prochaine fois.

NOUVELLE RUBRIQUE

Faite nous savoir qui vous êtes en faisant vivre la nouvelle rubrique abonnés fidèle. Ne restez pas anonyme dans la lecture du bog... Je viens d'essayer la procédure pour vous inscrire j'avoue que c'est un peu lourd mais cela ne vous engage en rien, et surtout cela nous ferez super plaisirs à tous de vous connaître, et de savoir que vous soutenez notre combat de tous les jours.

merci d'avance.

Petit coucou

Sur la photo Robin, Matisse, Tatie Anne Charlotte, Mamie Michèle, Tonton Arnaud.

Bonjour à tous,

Déjà un mois que je ne vous ai pas laissé de message, le temps passe très vite et depuis que j'ai retrouvé la patate j'en profite au maximum, il est vrai que j'ai un peu de mal à me lever le matin, l'avantage le week end, c'est que je peux déjeuner seule avec Maman et Papa....

Papi et Mamie sont venu me garder à la maison pendant deux jours, c'était une grande première, les parents et les frères étaient parti à Strasbourg pour les fiançailles de Tonton Arnaud et tatie Anne Charlotte. C'est vrai que j'aime bien des sorties comme cela, mais ça me fatigue beaucoup et je n'ai pas l'impression que tout le monde profite de l'ambiance, et puis avec papi et mamie je suis une vrai princesse et je peux les faire tourner bourrique.....

Maman est venu avec mamie me chercher au centre et j'étais super contente, à tel, point que je m'en suis rendu malade, l'énervement sans doute.....

Je voulais dire un merci aux personnes d'Ebay et d'ailleurs qui passent un peu de temps à lire ce que Maman et Papa écrivent pour moi, et leur demander de faire circuler cette adresse de blog, nous devons tous savoir ce qu'ai le syndrome de Rett afin de le rendre un peu moins maladie orpheline.

Bisous à tous