faisons connaissance.

Bonjour,

je me nomme Ophélie et je suis atteinte de maladie génétique syndrome de RETT, et je vais vous parler au travers de mon père. Je suis née en 1998 en ARLES j'ai un grand frère ROBIN qui lui est naît en 1996 et bien plus tard viendra MATISSE naît en 2003.

J'ai tellement de choses à raconter que je sais pas par quelle bout commencer, il faut juste que je trouve le fils conducteur, mais pas évident.......

Quand maman m'a mise au monde rien ne laissé prévoir que j'étais malade..... Mais au fil des mois et des années je prenais beaucoup de retard, ne mangeais pas seule, ne marchait pas ne parlait, j'ai même eu un passage ou je refusait le contact avec mes parents ( entre 1 ans et deux ans).

Nous avons rencontré bien des gens qui on posée sur moi un regard plein de compassion d'autre de mépris, des médecins qui n'ont rien fais pour eux s'était une simple déprime ( c'était tellement simple de ne pas cherché) et d'autres qui ont cherché et pour qui cela ne devait pas être une fatalité et eux je les remercie et si un jour il me lise alors recevais un grand merci ( NT à vienne 38 phsycomot).

Mes parents ont créer une association pour faire connaître cette maladie et j'espère que nous pourrons répondre à des questions et la prochaines fois je vous expliquerais ce qu'est le syndrome de RETT