jeudi 25 décembre 2008
Bon noel à tous
jeudi 18 décembre 2008
Le concert approche
Voilà, l'affiche du concert est sortie, et la pression monte. Il faut que cela soit une super fête et que l'événement soit à la hauteur de tout l'amour que nous donne notre petite LILI.
Nous espérons aussi que ce concert sera le premier d'une longue série qui nous permettra de réaliser de grands projets.
Alors venez nombreux pour nous soutenir.
Bisous
samedi 6 décembre 2008
Ma collection de DODO
dimanche 30 novembre 2008
Tolérance, et remise en question.....
Papa est un peu chagriné par une réaction au travail, qu'il a eu vis à vis d'une personne et pourtant, la tolérance aurait du être sa réaction.
Il vous explique:
Le 04/06/07 nous écrivions un article: " Concilier le travail et l'annonce d'une maladie", ce texte mettait en avant la difficulté que pouvait avoir une personne a gérer, dans le milieu professionnel, l'annonce d'une maladie d'un enfant, ou autre événement marquant dans une vie. Faire face à l'indifférence des personnes, le fait de ne pas savoir laisser ses humeurs ou inquiétudes dans la voiture, pour aller bosser.
Papa pensait que le fait d'avoir vécu ce malaise, il pouvait être plus humain et ne pas faire ce qu'il avait reproché aux autres et pourtant.....
Il s'attendait super bien avec Matt. C., Papa le trouvait "bizarre" et suivant l'expression qu'il emploi souvent, papa disait le soir en racontant sa journée.
- Ah!!! Matt. C. y devient a moitié con, y me cherche des poux....ça lui monte à la tête.......
Et un jour avec Matt. qui faisait son boulot .....Papa qui faire la conversation lui posa une question d'ordre personnel. Et il appris que Matt. avait passé un très mauvais cap, que cela avait été très dur et qu'il allait beaucoup mieux et toute sa petite famille aussi.
Voilà toute la difficulté de la vie et de la relation avec les autres, il très facile de dire ce qui ne va pas et d'expliquer comment nous voudrions que les autres soient avec nous. Mais avoir la bonne réaction avec les autres faire aux autres se que nous voudrions qu'il nous fassent, pas aussi facile et là je n'y suis pas arrivée.
Alors Matt. si mon comportement n'a pas été à la hauteur, je te présente mes excuses....
Le chemin vers la sérénité n'est pas facile, l'homme est égocentrique, je vais m'attacher à être plus vigilant la prochaine fois.
mardi 11 novembre 2008
NOUVELLE RUBRIQUE
merci d'avance.
Petit coucou
Sur la photo Robin, Matisse, Tatie Anne Charlotte, Mamie Michèle, Tonton Arnaud.
dimanche 12 octobre 2008
Tous mes Messieurs DODO

mercredi 8 octobre 2008
Papa est allé en BRETAGNE
Tout d'abord je tiens à vous dire que je vais bien, j'ai eu une mauvaise passe de trois mois, mais tout est rentré dans l'ordre, je rigole de nouveau et surtout je dors bien.
La semaine dernière papa est parti en déplacement à RENNES et en regardant la carte, il s'est aperçu qu'il n'était pas très loin de PLUMELIN, là ou vie la famille MANDARD, dont la petite Pauline souffre du syndrome de RETT sous forme atypique. Alors papa est allé leur rendre visite et il a passé une super soirée, Pauline est une petite fille merveilleuse et sa petit soeur Juliette aussi et forcément pour avoir des enfants merveilleux il faut que les parents le soient.
Papa nous a dit que cela faisait du bien du pouvoir parler avec des personnes qui rencontre le même problème, même si Pauline est plus autonome que moi, elle marche et a des mots dans son vocabulaire. Mais nous avons plein de points commun, l'expression du regard, les sons qui sortent de notre bouche suivant l'humeur, le bon appétit, et l'amour à donner. Papa m'a dit que lorsque Pauline lui a donné la main à table et qu'elle l'a regardé dans les yeux en souriant, il s'était senti apaisé et heureux d'avoir fait le déplacement. Maman est envieuse que papa est plus rencontrer nos amis, mais elle sait qu'au printemps nous irons les voir , et ils seront peut être là le 25/01/09 au concert.....Bref nous sommes heureux d'avoir fait leur connaissance.
Syndrome de Rett sous forme atypique: Pas de POC et crises épileptiques. donc certaines fonctions n'ont pas été atteinte.
dimanche 21 septembre 2008
Pour mes dix ans


samedi 20 septembre 2008
Voilà j'ai DIX ans
Déjà 10 ans que maman se promenait sur la plage des sainte Marie avec papi et mamie Michéle, papa était resté sur Vienne, pour le travail. Lors de cette promenade les premières contractions et quelles heures plus tard, à 23h50 que j'ai décidé de montrer le bout de mon nez, papa m'a raconté qu'il passait l'aspirateur car il n'arrivait pas à dormir, maman ne voulait pas qu'il prenne la voiture pour la rejoindre, elle avait peur de l'accident, je sais qu'il regrette d'avoir écouté maman, mais on ne revient jamais en arrière.
Voilà j'ai 10 ans et j'ai retrouvé ma forme, j'ai rencontré plein de gens qui m'ont fait avancé dans la vie et apprendre à connaître mon pire ennemie, RETT, a cela je leur dis merci.... aux autres ce qui ne me regarde pas ces médecins qui n'ont pas su voir, je leur dis faite attention la prochaine fois.
Je sais qu'il me reste encore plein de choses à vivre avec vous......
bisous et vive mes dix ans.
mardi 9 septembre 2008
Entretien avec doctuer H. neuropédiatre
Je suis allé aujourd'hui voir le docteur H. pour ma visite annuelle. Suite au petit incident de la semaine dernière nous avons changé le traitement et je ne vous cache pas que mes nuits sont beaucoup plus tranquilles, je suis beaucoup moins agitée et je recommence à rire....Si je ne fait plus de crises je ne serais pas obligé de partir faire un EEG pendant 24 heures pour qu'il puisse prendre mon activité pendant mon sommeil.
Sinon je continue de grandir 1.29 métre et 29 kg alors tout va bien, aprés tout, tout lemonde à le droit d'avoir son passage à vide. Et puis ces crises et ces convultions c'étaient nouveau pour nous, maintenant nous allons apprendre à les gérer" si elles reviennent bien sur".
Voilà je vais bien et suis heureuse d'être avec vous et de tout l'amour que vous m'apportez.
Petit film comme nous aimons voir notre LILI.
Merci Cécile

dimanche 7 septembre 2008
Lettre d'une MAMAN et d'une MAMIE

samedi 6 septembre 2008
Petit message pour vous rassurer
Je suis rentrée hier avec Maman en voiture du CHU, l'allée était plus comme dans les films ambulance avec et SAMU avec gyrophares.....Je vais bien je me suis reposée et j'ai un nouveau traitement. Je vais sans doute repartir pour une journée d'examen complet mais juste pour mon bien être. Je rencontre avec Maman et Papa le docteur Hervé ce mardi et nous avons plein de question a lui poser.....
spéciale dédicace à Pauline.....
Bisous à tous
vendredi 5 septembre 2008
LILI en observation au CHU de Rouen

mercredi 3 septembre 2008
Où est notre ophelie
C'est le coeur lourd ce soir que je viens écrire c'est quelques mots. Cela fait trois mois que Lili n'est pas bien dans sa peau, elle fait crise sur crise et pleure souvent de douleur ( mais où et lesquelles). Ce soir après manger elle a piquée une "colère": crie , apnée et hyper ventilation, tous les copains étaient de la partie... Je suis donc allé la coucher avec un peu de musique et j'ai essayé de la calmer en lui caressant le front du bout des doigts en la regardant une boule est monté dans la gorges car cela fait trois mois que je n'est plus entendu ma fille rire , ou si peu, trois que lorsqu'elle nous regarde nous n'arrivons pas à comprendre ce qui se passe .....
Nous allons voir le docteur H. mardi prochain en espérant qu'elle puisse lui donner un traitement qui nous rende notre LILI souriante, car si nous pouvons supporter la maladie, j'ai du mal à ne pas voir notre fille sourire.
Bisous à tous
mardi 26 août 2008
Retour de vacacances


dimanche 29 juin 2008
Baptême de canoe pour LILI
Hello tout le monde, aujourd'hui c'est maman qui prend la plume (c'est une façon de parler) , super journée que j'ai passé en compagnie de papa, maman , mes frères et Antoine , un super copain de Robin. Nous sommes allés faire du canoë , et j'ai donc réalisé mon baptême avec Corinne , mon taxi quand je pars le matin pour l'IME. Et c'était trop GÉNIAL , j'adore l'eau .Tout le monde s'est bien amusé. Et comme à son habitude maman m'a filmée dans ce nouvel exploit.
Merci Papa et maman pour cette super journée.
A bientôt
Papa a un problème avec le mot "ESPOIR"
"Tous les espoirs sont permis", "il y a bon espoir", "faut garder espoirs"..... Et des expressions avec espoir il y en a encore beaucoup, j'entends souvent papa discuter avec maman quand il entend ce mot et je sais qu'il lui pose un problème voici souvent ce qu'il dit:
Qu'elle espoir y a t il ? celui d'une guérison ... LILI a une maladie rare incurable....celui de la voir se lever et nous dire je vais voir les copines a+.... cela relèverai du miracle, il y a plus de chance de gagner au loto et à l'euro million le même jour. Alors oui j'ai un problème quand on me parle d'espoir... Par contre dans ces exploits LILI dégage du BONHEUR de l'étonnement, quand nous la voyons marché nous nous disons je l'ai vue faire, avec un pincement au coeur. Chaque Papa ou chaque Maman que LILI nous dit, nous pouvons les compter sur les doigts de la main, est un instant de BONHEUR. Chaque fois que LILI prend son verre toute seule est un moment de BONHEUR....
Alors oui j'ai un problème avec le mot ESPOIR mais pas avec le mot BONHEUR. Et c'est surtout un BONHEUR de savoir qu'a chaque prouesse de LILI elle n'ai pas sur la pente descendante qui verra la maladie prendre le dessus.......
Pensée très forte au parents et amis de la petite fille, qui a succombé à sa maladie "encéphalite" à l'âge de 12 ans la bas en Bretagne.....
à bientôt à tous aujourd'hui je vais faire du canoë......
jeudi 26 juin 2008
LILI comme nous l'a voyons rarement...
Bonsoir,
Il y a longtemps que j'essayais de mettre une video, mais je n'y était jamais arrivé, mais cette vidéo là je voulais qu'elle y soit, car Lili avec une telle détermination à la marche c'est rare. Alors oui félicitations LILI et nous ne pouvons qu'espérer te voir encore et encore refaire ces petites marches, certaines personnes dirons que tous les espoirs sont permis, (désolé papa), mais nous n'en sommes pas convaincus, nous devons apprendre à vivre au jour le jour avec Lili et profiter de tout ce qu'elle peux nous donner. Par contre nous pouvons dire qu'aujourd'hui elle n'est pas dans une phase descendante, celle que nous redoutons tous alors LILI fais nous encore de ces petits exploits.
Bonne soirée à tous, désolé pour le sens de marche.......
Confirmation pour la salle de concert
Une bonne nouvelle ce soir, le concert aura lieu le 25/01/08 à la salle des fêtes des Andelys, après une première date décalé, nous venons d'avoir la confirmation écrite de la Mairie des andelys, pour la réservation de la salle......
Alors gardé cette date de libre....
samedi 14 juin 2008
Ce soir là nous avons de la chance......
Nous venions d'emménager dans notre maison de Corny, c'était un soir comme tous les autres. Après le souper nous avons fait le petit rituel du couché, les garçons dormaient encore dans ce qui deviendrait le bureau, donc en face de la chambre à LILI qui était terminé, nous avions privilégié la finition de la chambre, car LILI à l'époque ne restait pas dans un endroit qui ne lui plaisait pas, donc nous avions fait sa chambre avant d'arriver afin qu'elle puisse s'habituer. Nous avions donc couché tous le monde, mais un peu inquiet car LILI toussait un peu, elle était un peu encombré.....Elle finit par s'endormir et nous retournions à notre activité, du soir regarder la télé. Pendant le film Sophie se leva pour aller au petit coin, elle passa devant la chambre de LILI et comme d'habitude, effectua un petit contrôle. Et là grand cri de panique, appel à l'aide, j'accours, LILI était entrain de vomir en restant sur le dos en fixant le plafond, elle releva LILI, la prise dans ses bras en lui tapant dans le dos, je compris de suite à la couleur de notre fille , bleue, qu'elle était entrain de s'étouffer, nous lui nettoyons la bouche, elle rattrape des couleurs, plus de peur que de mal.
Ce jour là nous avons eu de la chance et nous avons aussi pris conscience que même couché, notre fille était fragile....
Il y a longtemps que j'avais envie de vous raconter cette épisode, qui a marqué l'esprit de notre famille, mais je n'osais pas, peut être parce qu'au fond nous nous sommes sentie coupable de cet incident.....
Aujourd'hui je le fait car en discutant avec un collègue cette semaine, il ne voyait pas trop la différence entre l'éducation d'un enfant en bonne santé, et un enfant différent......
Peut être a t il raison sur l'éducation, mais les conséquences d'un petit rhume peuvent vite être différentes......
Au fait mon copain FREDDIE s'est marié avec PIERRETTE le 7/06/08, nous leur souhaitons tous nos voeux de bonheur........
jeudi 29 mai 2008
la famille de Pauline au complet
mercredi 28 mai 2008
Pauline et sa famille.......
Bonjour à Pauline et sa famille


En juillet 2007, nous avons eu un diagnostic pour Pauline "syndrome de rett" sous une forme atypique. Nous essayons comme vous de faire surface et de vivre au jour le jour mais nous n'avons pas votre courage de créer un blog...Si vous souhaitez prendre contact avec nous, n'hésitez surtout pas.
Date du concert décalé
Comme vous le saviez nous organisons un concert, gospel et rock, pour récolter des fonds afin de pouvoir permettre à L'IME de procéder à la rénovation des chambres du pavillon. Ce concert était prévu à l'initiale le 28/09/08, mais nous sommes dans l'obligation de repousser ce concert pour des raisons divers au 25/01/09, alors c'est vrai c'est loin, mais cela sera encore mieux.....
L'important c'est qu'il est bien lieux et nous comptons sur votre présence.
mercredi 21 mai 2008
Thomas va bien
Thomas a repris le chemin du centre hier, il va mieux les crises se sont arrêtées, et il a un nouveau traitant. Hier il est venu à la maison, nous avons remarqué un changement il est moins rieur, mais il faut qu'il s'habitue au traitement. Le principal c'est qu'il aille mieux.
J'ai entendu papa et maman parler de cet incident, " et si demain c'était lili.........".
Alors espérons le plus tard possible.
samedi 17 mai 2008
Pensée pour mon copain THOMAS

La dure réalité de nos maladie c'est rappeler à nous cette semaine, après le décès d'un pensionnaire de l'IME ( 13 ans rupture d'anévrysme), c'est au tour de Thomas de tomber malade. Vendredi dernier, il a été pris de crises d'épilepsies au centre, emmené d'urgence au CH de VERNON, il a été rapatrié aujourd'hui au CHU de ROUEN. Nous avons pris des nouvelles de mon pote auprès de ses parents, ses crises sont toujours aussi rapprochées et fréquentes. il doit subir toute une série d'examen, nous pensons fort à toi Thomas ainsi qu'à tes parents.....
mardi 6 mai 2008
Des questions qui me hantent

dimanche 4 mai 2008
lundi 28 avril 2008
message de tatie Stéphanie B.

merci tatie.
Il y a longtemps que je me disais que ce serait bien si un jour je prenais quelques minutes et si j’essayais de déposer quelques lignes sur le blog d’Ophélie, si j’osais … Que de ‘si’, d’hésitations. Puis Pierre m’a demandé de le faire. C’est donc avec un peu de retard (rien d’étonnant de ma part me direz-vous) que je me lance.
Voilà quelques années déjà que j’ai rencontré Ophélie. Au début, c’est vrai, elle me tirait beaucoup les cheveux … Mais nous sommes bonnes copines maintenant. De temps en temps elle vient à la maison : Ulysse, notre labrador chocolat un peu toqué, ne se prive pas de lui faire des câlins. Comme Ophélie aime bien la musique, Elise lui joue souvent du piano.
Antoine, lui, préfère retrouver Robin. Car si on parle d’Ophélie, on ne peut pas ne pas parler de sa famille. Et c’est sans doute ce qui me touche le plus chez ‘les Pin’ : leur esprit de famille au sens noble. ‘Ophélie et les autres’, c’est aussi ‘Ophélie et ses frères’, ‘Ophélie et ses parents’. La conséquence en est d’ailleurs que la demoiselle a un caractère bien trempé : il faut bien poser ses marques entre un Robin zen et un Matisse virevoltant.
J’ai donc, pour ma part, appris à connaître Ophélie au fil des semaines et des mois, à lui parler, à entendre ses réponses silencieuses qui se lisent dans ses jolis yeux, son sourire, son rire … ou parfois ses cris. Je ne connais pas beaucoup ses larmes, qu'elle semble réserver à ceux qu’elle aime le plus, à ceux en qui elle a pleinement confiance : Sophie et Pierre.
Je sais que l’avenir ne sera pas simple. J’espère pouvoir être présente, peut-être même être un soutien, avec mes faibles moyens. Quoiqu’il en soit, je veux dire à Ophélie et aux siens toute la tendresse que j’éprouve. C’est tellement plus simple de l’écrire que de le dire !
Stéphanie Bernard (Corny)
samedi 5 avril 2008
mercredi 2 avril 2008
Demain je vais chez le dentiste
Et oui demain je vais me faire soigner une carie, rien de bien méchant vous me direz. Eh bien pas si simple que cela, j'ai rendez vous au CHU avec maman à 7h30 je suis ensuite anesthésié complètement, il me soigne la carie je passe 4 h00 en salle de réveil et je rentre, prévision de mon retour vers 17h00, qui dit mieux..... Voilà toute le difficulté d'être une enfant différente tout est plus long plus compliqué.... alors demain 03/04/08 pensez à moi et aussi à mon frère Matisse il a 5 ans demain.......
bisous à tous et je vous donnerais des nouvelles.
mardi 25 mars 2008
Pour conclure avec "l'happy slapping"

samedi 22 mars 2008
Merci pour votre réaction
Je me permets de mettre le commentaire suivant en article car il me semble important d'y répondre.
un ami du soit disant agresseur !Je connais personnellement le majeur en question, et ce depuis de nombreuses années... Je ne conteste pas le fait que ce qu'il a fait est normal, bien au contraire... mais la façon dont les journaux ont pu tourner cette histoire me fait légèrement sursauter ! Je suis certainement mieux placer que beaucoup de personne pour affirmer ce que je sais ! Mon ami n'a jamais eut de problème auparavant.. et pour ce qui est de la vidéo, la personne qui l'a diffusé est tout simplement stupide... mon ami lui a même demandé a plusieurs reprises de la retirer.. en vain... et voila ou ça le mène... enfin voila, je voulais juste dire ça, même si ça ne change rien pour vous...
Je ne doute pas de votre parole quand vous dites que votre ami majeur n'avait jamais eu de problème avec la justice, et les mineurs aussi ..... Mais qu'ils soient mineurs ou majeurs récidiviste ou pas, comment peut on pardonner ce geste..... Un vole de nourriture pour ses enfants quand ils ont faim peut être compris..... Mais un tabassage en règle filmé une tournante de personnes qui n'ont rien demandé, sauf qu'on leur foute la paix, doit être réprimé et ne peux en aucun cas se défendre. La seule chose que nous puissions espéré c'est que ces jeunes tirent de cette mauvaise expérience une leçon et qu'à l'avenir ils soient totalement opposés à ce genre de jeux......Mais excusez moi l'image qui suit " quand un chien a goûté au sang, il y retourne un jour ou l'autre".
Je vous remercie toute fois pour votre réaction, et de votre fidélité à votre ami.....
jeudi 20 mars 2008
Mais y ont quoi dans la tête
Ce matin j'étais en voiture pour aller au boulot "routine", d'habitude j'écoute RTL2 et va savoir pourquoi, la radio se mets sur CONTACT et je reçois les news de ch'nord, je n'en croyais pas mes oreilles, alors ce soir j'ai cherché et j'ai trouvé cette article dans la voix du nord. Ils ont vraiment rien d'autre à faire.... de plus intéressant, je vous assure que j'ai été jeune et des conneries j'en ai fait, mais jamais au grand jamais il ne me serait venu à l'idée de tabasser un jeune handicapé et même un mec normal..... Alors quand je regarde ma LILI ou des personnes comme THOMAS, en pensant à se que peuvent faire comme mal certaines personnes, mon coeur se pince et je comprends mieux ma réaction "interne" quand je vois que des personnes posent sur eux des regards malsains.
« Happy slapping » dans un lycée de Lille
Six lycéens ont été arrêtés mardi. Ils auraient agressé un autre élève, handicapé, dans un établissement de Lille. La scène, filmée par l’un d’eux avec un téléphone portable, a été diffusée sur un blog.C’est un exemple de happy slapping : filmer l’agression d’une personne. Ce phénomène venu de Grande-Bretagne se développe depuis quelques années en France. Une affaire de ce genre s’est déroulée à Lille, dans l’enceinte d’un établissement scolaire. Début novembre 2007, au lycée Baggio, un élève de 15 ans est pris à partie par six autres lycéens. L’un d’eux filme la scène avec son portable. Le malheureux n’aurait pas été choisi au hasard : il souffre d’un handicap physique. Il aurait été propulsé contre une grille et aurait reçu des coups de pied, de genou, et des gifles. Ces violences seraient légères car certains coups auraient été retenus par les agresseurs. Aucune incapacité totale de travail n’a été délivrée par un médecin. Ils ont tous avoué Peu après, la vidéo de l’agression est mise en ligne sur l’Internet, dans le blog de l’un des auteurs. Mais ce n’est que récemment que la victime se serait aperçue de cette diffusion. Sa mère alerte le proviseur du lycée, qui contacte la police début mars. L’enquête est confiée à la sûreté urbaine de Lille. Elle vient d’aboutir.Mardi, les six lycéens soupçonnés ont été arrêtés. Ils sont âgés de 16 à 18 ans (seul un était majeur au moment des faits). Lors de leur garde à vue, ils ont avoué. Tous ont été libérés. Les mineurs sont convoqués devant le juge des enfants afin d’être mis en examen. Quant au majeur, il devra s’expliquer à une audience du tribunal correctionnel. Le contenu du blog a été effacé. • B. DU.
mercredi 19 mars 2008
Mon copain THOMAS


samedi 15 mars 2008
Coup de gueule

dimanche 2 mars 2008
Le Kilimanjaro
Nous avons regardé Sophie et moi vendredi soir cette émission, des personnes avec un handicape qui s'attaquent au kilimenjaro, nous sommes restés très septique sur cette émission, certes le défi est beau, les personnes ont du très sûrement repousser de nombreuses douleurs.
Mais honnêtement je n'ai pas vue l'utilité de cette émission:
Proposer à une personne en fauteuil de monter des pentes de 40%, à une aveugle d'évoluer sans c'est repère....
Encore les personnes autonome avec prothèse ou polio je peux comprendre ce qu'ils allaient chercher....
Je pense qu'il y a d'autres façons de surmonter son handicape et de sensibiliser les gens, combien à coûte cette émissions combien de place supplémentaire auraient ils pu créer avec cet argent....
Et cette fille qui a eu un accident de moto " chose que ne souhaite à personne" elle est candidate à la nouvelle star, pauvre chérie elle n'a jamais chanté même devant sa mère, elle nous prends vraiment pour des cons, il y a des enfants malades qui nous rien demandé et qui souffre tous les jours et eux ils se pavanent attendent une quelconque reconnaissance de leur maladie, mais à quelle prix.
En fait je suis outré, de ce que j'ai vue car comment comprendre la personne qui elle se bat tous jours avec une maladie qui n'a peut être pas la chance d'avoir un entourage familiale qui puisse l'épauler, étant donné que nous aurons vue des personnes allaient sur le kilimenjaro, c'est vraiment une horreur.
Nous serions très content de recevoir votre opinion sur ce sujet.
jeudi 28 février 2008
Bisous pour Limoges

mardi 26 février 2008
Un concert qui prend forme
Je suis super contente car je viens de rentrée de l'école et la musique est à fond, et en plus qui chante mon copain FREDDIE MEYER, papa me dit qu'il l'a rencontré cet après midi avec Jean Louis et Pascal B. et bien voilà la date du concert est fixé et l'endroit aussi, ils se sont distribué les taches, la machine est en route ce concert il aura lieu. Et je vous assure alors que écrivons ce texte le cd de Freddie passe et nous sommes tous emporté par sa musique, alors garder vous le dernier dimanche de septembre et venez nous rejoindre.
Pour ma part je vais au salon de l'agriculture jeudi, sa va être marrant de voir des vaches et animaux......
samedi 23 février 2008
Je suis particulièrement touchée de lire ce que vous écrivez sur votre combat quotidien.
Merci car il est nécessaire pour nous, éducateurs travaillant auprès d'enfants handicapés de se rappeler que pour leurs parents et frères et soeurs la vie est différente de celle d'une autre famille (là c'est la professionnelle qui parle!)
mais aussi Merci car je suis émue (et là ce n'est pas la professionnelle qui parle) par l'immense amour que vous portez tous les 2 à Lili et votre souci de son bien-être, elle vous le rend bien d'ailleurs, cela transpire à toutes les pages du blog mais je l'avais déjà remarqué lors de nos rencontres.
je vous embrasse
Catherine
mardi 12 février 2008
Bonjour Cécile
Et surtourt fais circuler ce blog afin que le syndrome de Rettt soit connu de tous.....
Bisous à trés bientot.
vendredi 8 février 2008
Un PARRAIN pour l'association
Je vous avais déjà parlé d'un grand MONSIEUR, FREDDIE MEYER nous l'avions vu en représentation à plusieurs reprises et j'avais toujours passée un agréable moment, Maman et Papa avaient essayé de le joindre sur internet ..... Et aujourd'hui il est venu avec PIERRETTE sa femme et nous avons fait connaissance, je ne savais pas qu'ils allaient venir et pourtant je sentais que les parents avaient un peu de stress.... Et pour rien en faite, nous avons eu devant nous des personnes trés simples. Nous avons donc fait connaissance, Papa lui a demandé d'être le Parrain de mon association et notre volonté de monter un spectacle pour récolter des fonds, afin d'aider l'IME a rénover notre dortoir. Et il a accepté ce parrainnage, nous allons donc mettre ce spectacle en place et nous vous tiendrons au courant de l'avancement de celui ci.
Mille merci d'avance à Freddie et à Pierrette d'avoir accepté ce parrainnage et ensemble nous allons faire " BOUGER des Montagnes".
Bonsoir à tous. Papa a quelques choses a vous dire.
Bonsoir, c'est sûr ENSEMBLE nous pouvons bouger des montagnes, nous allons organiser cette événement, mais nous avons besoin de vous et de vos dons, pour une meilleur intégration de nos enfants au sein des IME, aujourd'hui nos enfants mineur ont leur place dans les centres, mais demain à 18 ans les places ...... il n'y en a pas ..... voilà une première montagne à bouger.
N'oublier pas la loi COLUCHE nous vous fournirons le certificat de dons necessaire pour la déduction des impots. Sur la page de garde vous avez toutes les coordonnées de l'association.
dimanche 3 février 2008
Mon copain Cacahouète
lundi 28 janvier 2008
Aujourd'hui lili est malade

jeudi 3 janvier 2008
Meilleurs Voeux à tous, Merci FREDDIE MEYER
