

La semaine dernière nous avons reçu un mail, que vous pouvez lire si dessous, et nous sommes heureux de voir que le blog de LILI est lu et apprécié, nous attendons tous le coup de téléphone des parents à Pauline, et bien sur ne manquerons pas de vous tenir au courant.
Bonjour Ophélie et à toute sa famille,Je suis la maman de Pauline âgée de 8 1/2, je ne suis pas arrivée par hasard sur ton blog, mais pour pouvoir nous aider à comprendre ce qui nous arrive.
En juillet 2007, nous avons eu un diagnostic pour Pauline "syndrome de rett" sous une forme atypique. Nous essayons comme vous de faire surface et de vivre au jour le jour mais nous n'avons pas votre courage de créer un blog...Si vous souhaitez prendre contact avec nous, n'hésitez surtout pas.
En juillet 2007, nous avons eu un diagnostic pour Pauline "syndrome de rett" sous une forme atypique. Nous essayons comme vous de faire surface et de vivre au jour le jour mais nous n'avons pas votre courage de créer un blog...Si vous souhaitez prendre contact avec nous, n'hésitez surtout pas.
Le week end dernier mon frère Robin à fait sur grande communion, c'était une journée magnifique, cela ma parmi de revoir tout le monde....merci à tout le monde de s'être occupé de moi....
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