lundi 2 juillet 2012
Nouveau CORSET
Bonjour,
Et bien le voila mon nouveau corset et oui celui là c'est du balaise... J'ai eu un week end un peu compliqué et je pense qu'il me faudra du temps d'adaptation un peu plus important que pour le premier... En plus il est pas facile à mettre et je ne peux rien faire pour aider maman ( ou papa à l'occasion.
Aujourd'hui visite chez le spécialiste au chu de rouen pour voir s'il est bien adapter à ma colonne vertébrale.
Bisous à tous.
LILI
mardi 6 mars 2012
Eh oui papa je grandie.....

Bonjour,
Voilà plusieurs mois ,que régulièrement, j'ai des crises et des douleurs au ventre.... Bien sur que je vais avoir 13 ans et tout ce qui va bien avec .... Et ça fait plusieurs mois que mes parents restent impuissant devant mes douleurs me donnant un peu de spasfon.... Mais qu'en est il vraiment pour l'avenir. Comment doit on réagir ?.... Une jeune fille peut gérer la chose elle va comprendre ce qui se passe... Mais moi Ophélie je ne sais pas gérer cette douleur.... et je la comprends encore moins..;
Comment faire à l'avenir.... Nous pensons demander au médecin mais nous ne nous faisons aucun espoir....
La nature est vraiment compliquée Un syndrome qui touche le cerveau et les capacités motrices. Mais n'affecte pas laissera toute la mécanique de reproduction intacte....
Alors nous allons gérer une nouvelle fois cette épreuve....
jeudi 26 janvier 2012
Voilà bien longtemps

Bonjour,
Voilà bien longtemps que je n'étais pas venu sur le blog.....Un peu de mes nouvelles je vais bien je supporte bien mon corset ce qui fait que l'opération du dos n'aura pas lieu de suite et tant mieux. Les crise d'épilepsie sont un peu plus espacées, mais toujours présente.....
Comme vous pouvez le voir j'ai grandie... Et j'ai gardé mon air coquine....
Papa dit souvent qu'il aurait eu du fil à retendre avec moi;......
Je vous embrasse tous très fort.
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