Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

Ma photo
CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 6 juin 2007

Le bien que je leurs fais



Souvent mes parents après une journée bien remplie sont un peu à plat, et même des fois un peu sur les nerfs, comme je suis une vrai éponge à émotion ça m'énerve aussi et je leur fais savoir en poussant mes petits cris de colère,et là je sais ce qui va se passer et je suis la première à m'en réjouir, l'un des deux me prends dans ses bras sur le canapé et me mets en boule sur ses jambes, la pression retombe, et moi je n'hyperventille plus et ma respiration se fait calme et la leur aussi, nous ne faisons plus qu'un et la je me sens protégé de toutes ces crises qui viennent me harceler de toute ces questions que je me pose.... en général ensuite il me caresse le front et nous restons là un long moment. J'ai l'impression qu'il se ressource en moi et j'aime ça.


Souvent après ce câlins j'entends papa ou maman dire " qu'est ce que cela me fais du bien quand elle est dans mes bras comme cela, je suis reposé ....."

Oui LILI nous pouvons te le dire tu es pour nous une source d'énergie, comme tes frères, mais à la grande différence que toi l'amour que tu nous apportes passe au travers de tes grands yeux vert et de cette façon que tu as de nous attraper les mains et de venir chercher ton câlin le soir, cette façon que tu as de te frotter sur nos bras. ce n'est pas un je t'aime papa ou maman un bisous que tu nous fais le soir avant d'aller coucher, c'est à chaque fois que tu nous regarde ou que tu nous touche un acte d'amour.....

Au fait je vous présente ma marraine la soeur de maman. Il faudra aussi que je vous parle de mes deux taties Stéphanie de CORNY.

1 commentaire:

  1. cela faisait quelques jours que je ne vous avaient pas visité. Me revoila... Merci pour le PS. Je voulais juste témoigner de cette émotion peau à peau et regard à regard qu'Ophélie nous communque. Avant de la rencontrer j'ai eu très peur car on m'avait dréssé un tableau assez noir du syndrome de Rett. Bizarrement les gens qui sont en contact avec des personnes handicapées nous décrivent toutes les déficiences mais peut les capacités. Quand j'ai rencontré Lili tous c'est passé dans ses mains, dans les miennes, dans ses yeux et dans les miens. C'est une petite fille avec qui la communication est facile, authentique et immédiate. Je vous embrasse tous les 5, à bientôt.
    myriam

    RépondreSupprimer