Méchante CARRIE.....

Bonjour,

Je vous avais dit il y a un petit moment qu'après avoir était chez le dentiste, il avait vu une carie. Donc maman a pris rendez vous au CHU de ROUEN pour faire une contre visite.... Eh bin oui y a belle et bien une carie, et comme rien n'est simple il faut que j'y retourne courant Janvier 2008. Pour me faire soigner, mais comme je suis OPHELIE et qu'avec moi rien n'est simple, je vais être endormie complètement et ensuite je me réveillerai sans carie. Et oui tatie ANNE avait raison une petite intervention d'une petite journée avec une anesthésie général...rien de bien méchant, mais il faut avouer rien de très simple nous plus....

c'est NOEL et bon NOEL à tous

Bonsoir,

Cela fait quelques semaines que nous en parlions, à l'IME nous avons fait une superbe crèche et nous avons fais un repas, où j'ai pu manger avec MICHELE, ma première éducatrice qui est partie en retraite.

Ensuite il y a eu l'arbre de Noël du travail de PAPA, d'ailleurs il a été très déçu de l'attitude des personnes qu'il côtoie tous les jours, à part quelques un bien sûr, mais il semblait que le maître mots était " prenons le large".... Allez c'est NOËL disons qu'ils ne savaient pas comment faire......

Nous avons ensuite eu l'arbre de Noël de CORNY, où nous avons eu droit à une chorale avec les enfants du village, et un petit groupe Gospel, je vous explique pas comment j'étais contente, j'adore la musique.

Et voilà nous sommes le 24 au soir, apéro, et fondue chinoise....les derniers à table étaient, papa et moi, y en avait partout, mais c'était super bon. Et puis il est venu.... Le père Noël nous déposer des cadeaux .....Moi j'ai eu un petit singe, super génial, qui réclame son biberon, secoue les bras, il m'éclate nous l'avons appelé KING KONG.

Josiane, merci pour ce soutient pour ANGAL, et oui c'est une décision et action très difficile de se séparer de son chien, surtout quand il a 2 ans 1/2, nous ne la remplacerons pas car nous avons Bagdad, et que nous avons un gros sentiment d'échec et en même temps une liberté retrouvée......

Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'année et gros bisous

Elle était pas belle ma chienne??

Bonsoir,

La dernière fois je vous ai présenté mes chiens, j'étais loin de penser à ce qui pouvait ce passer ce soir, je savais qu'Angal était une chienne craintive et nullement méchante, le soir quand j'allais au lit elle venait me dire au revoir et lorsque j'avais un chagrin elle mettait ses deux pattes avant sur le lit et me léchait.......

Mais ses craintes ont pris le dessus et cela devenait maladif alors il a fallu prendre une décision et nous l'avons prise.... ce soir Angal nous a quitté partie pour un monde sans bruit ......

Angal tu as été un chien super dommage que ces peurs t'ai détruite un jour nous nous retrouverons.

Bisous à tous

Voici mes chiens

Sauf erreur je ne vous ai jamais parlé de mes deux chiens de vrai terreur. Angal devait être un chien de garde et rustique qui ne craignait n'y le froid et la pluie, résultat s'il elle pouvait se mettre dans la cheminée ( quand elle fonctionne) elle le ferait.... et bagdad petite chienne adoptée qui en fait voir de toutes les couleurs à Angal......

Un et Deux et trois .....DOUDOU

Bonsoir,

Je vous ai déjà parlé de Monsieur DOUDOU, c'est un petit singe clown, que le parrain à mon grand frère lui avait offert quand il était bébé. mais quand je suis arrivée quelques temps

plus tard, entre doudou et moi ça a été le coup de foudre tout de suite mais il y a quelques temps le doudou original avait bien mérité de partir en retraite, alors maman se mis en quête de trouver des doudous le premier fut sur une brocante à VESLY, d'autres sur internet, y en a même un que les parents avait raté sur une brocante de LOUVIERS et tatie Stéphanie B. qui fait rarement se type de sortie là elle le trouva, l'acheta et me l'offrit.

Mais aujourd'hui un paquet est arrivée par la poste je l'ouvris sortie un doudou puis deux le troisième je n'y croyais pas, qu'elle plaisirs, maman en avait trouvé trois chez la même personne, c'était vraiment génial.

Merci Maman......

Ma petit lili jamais nous nous lacerons de te regarder ouvrir ces paquet où apparaisse des doudous à chaque fois pour nous c'est du bonheur intense.

Alors vous venez sur mon blog si vous croisez un doudou en manque d'affection pensez à lili ....

bonsoir à tous,

Je suis allée dernièrement à ma visite annuelle au CHU de Rouen, voir ma neuropédiatre ( ça fait une paire d'année après le bac ce métier et pas de retraite à 50 ans). Et bien grande nouvelle je vais bien j'ai grandi de quatre centimètre sur une année et je pèse 28 kg mon dos se comporte correctement même s'il part un peu de travers mais rien de bien méchant. Par contre le Docteur HERVÉ trouve que mon équilibre c'est super bien amélioré, alors j'ai eu le droit d'essayer un nouveau jouet ( celui là je pense que vous l'utiliserai un jour le plus tard possible mais vous l'utiliserez....) un déambulateur, j'ai trouvé ça super et du coup elle m'a dit qu'elle m'en prescrive un et a fait une lettre au kiné de l'IME pour me stimuler.....Je suis super contente et espère vraiment m'en servir super bien, je vous tiendrai au courant.

Mon papi et ma mamie sont venu passer trois jours à la maison c'est super quand y sont j'ai droit à plein de câlin et papi me fait souvent marché et puis il fait de la flûte avec moi dans la chambre et j'aime bien la musique, par contre j'aime moins quand y me laisse seule dans la chambre pour allez ranger sa flûte et moi bien sur je pique ma petite colère et qui arrive mamie je suis vraiment une princesse avec eux. En plus y a un truc qui m'éclate quand y sont là c'est que mes frères sont super énervés aussi, alors ils se font un peu engueulé et là je rigole, j'ai toujours trouvé ça marrant.

merci tatie sophie

Lili te remercie, ainsi que nous tous, pour ce magnifique texte , c'est un cadeau qui vient du coeur et qui nous touche.

Relation "PERE FILLE"

Bonsoir,

Aujourd'hui c'est moi Pierre qui vais écrire, je vais essayer de vous donner un point de vue sur la relation "PERE FILLE". Un jour que je regardé un film à la télé une histoire d'un père qui marié sa fille..... je me suis surpris à avoir une grosse boule dans le ventre, une vérité venait d'éclater devant moi je ne connaîtrai jamais le sentiment que ressente tous ces pères qui marient leur fille? Cet épisode je l'ai oublié jusqu'à la semaine dernière où j'étais en déplacement avec un collègue, ÉRIC, père de deux enfants, le choix du roi un garçon et une fille... Alors que nous étions entrain de boire un verre, dans une galerie marchande, alors pour les mauvaises langues la journée de travail était terminé et nous buvions un perrier, nous avons vu passé une jeune fille de 14 ans, habillée très court et assez provocante..... Réaction d' Éric :" jamais ma fille ne sortira de la maison habillé comme ça", il me regarde et sans mauvaise pensée il me dit: " tu ne connaîtra pas cette angoisse toi.....".Quelle vérité et oui je ne connaîtrai jamais cette angoisse de voir partir ma fille avec des garçons qui ne me reviennent pas, ou de m'angoisser parce qu'elle ne rentre pas à l'heure, de la voir regarder d'autres garçons , alors que je pensais n'être que le seul héros de sa vie, bref des sentiments légitimes. A la réflection, c'est vrai je suis content de ne pas avoir à me contrarié pour cela. Mais d'un autre coté, ces craintes font partie de la vie, comme un père doit être fière de voir sa fille devenir forte et résister à tous les orages....Alors c'est vrai qu'au premier abord je pourrais me dire "ouf des craintes en moins à gérer" mais si je regarde bien et en étant honnête avec moi même je suis une nouvelle fois perdant car derrière ces craintes je suis sur qu'il n'y a que du bonheur de pouvoir vivre les choses avec sa fille et la guider dans la vie.

Alors c'est pour cela que quand je regarde Ophélie dans les yeux je lui dit toujours " je t'aime" et je sais qu'elle le comprend car j'ai toujours un petit sourire en retour.

Sur la photo c'est CORINNE qui viens chercher LILI stous les matins pour aller au centre.....

Ils ont cas faire attention à moi......

Aujourd'hui samedi matin lors du petit déjeuner, c'est l'effervescence, mon frère ROBIN c'est fait opérer de l'appendicite et nous avons eu hier le montage de la véranda.

Alors que nous étions entrain de déjeuner, et que maman n'avait toujours pas vue la véranda, elle était rentrée alors qu'il faisait noir, papa se lève pour emmener maman dans la véranda.

Mais il se moque de qui là mon père y me laisse en plan sans me donner mon yaourt..... je m'en moque moi de leur véranda... c'est pas grave, je les vois en pleine discussion .... et mon yaourt il est là a porté de main .... nouvelle erreur de papa y m'a pas retiré de la table ...... Bon je vais essayer ça y est je l'ai attraper .... je suis contente alors je secoues les mains ( avec le yaourt ) et c'est magique il devient liquide, deux petit coup de dents dans le couvercle et voilà je peux manger mon yaourt.... C'est très marrant il y en a de partout vont être fière mes parents je mange toute seule.

Ma lili fière est peut être un peu fort comme mot, mais il n'y aura pas de colère, car nous avons encore en mémoire cas une époque tu ne voulais rien prendre avec tes mains et que si aujourd'hui tu peut faire de tels bêtises tu le doit à ton travail et à celui des personnes qui t'en tour chaque jour.....

petit message à Anne laure

bonjour,

Oui j'ai bien reçue vos commentaires et il mon fait chaud au coeur, j'espère que pour vous tout va bien, n'hésitez pas à me laisser votre adresse mail pour que je puisse vous répondre.

Bonjour à tous un petit coucou, la rentrée c'est bien passé et la routine de la semaine est en train de s'installer, j'ai eu un petit coup de fatigue avec la rentrée et je n'ai pas ménagé ma petite famille, j'ai une copine Priscillia, qui fait le trajet en voiture avec moi le matin et le soir qui a eu une méchante gastro, elle a finie à l'hôpital, alors forcément j'ai aussi été un peu patraque. MAMAN et PAPA sont un peu fatigués en ce moment je le vois car ils viennent souvent me faire des câlins, je sais que dans ces cas là je leur procure calme et bien être.

Ce soir papa est rentré un peu énervé, si j'ai bien compris problème avec son collègue de travail, ils se sont chamaillé comme des gamins, ça ira mieux demain.

Maman est toujours aussi fraîche et pleine d'énergie, même si nous savons tous que son dos la fait souffrir, mais j'ai une maman extraordinaire.

les frangins égales à eux même ......

J'ai bientôt rendez vous chez le docteur HERVÉ (neuropediatre) et le dentiste je viendrais vous raconté ces petites excursions.

Allez bisous à tous ........

Nous sommes 1 millier en france .......

Hier nous regardions les infos de 20 heures et quelle surprise quand nous entendons parler du syndrome de rett, petit reportage mais qui a fait son effet dans la famille....

Papa n'arrive pas à mettre sur ma page le petit reportage mais si vous voulez le regarder voici ce qu'il faut faire:
recherche LCI achive du journal de 20 heures le 18 septembre 2007 avant dernier reportage .....

voilà.

c'est super j'ai 9 ans et une carrie je suis pressé de voir comment mes parents vont gérer la carrie, je les ai entendue dire qu'il n'en avaient aucune idée..... et ça m'éclate....

Bisous à tous.

Leçon d'élégance

Comme je vous l'avais dit je suis allée à un mariage et je voulais juste vous montrer cette photo pour toutes les filles qui veulent portée le chapeau .......

Par contre comme tout le monde, on fait sa star et le lendemain, dans la voiture lors du retour c'est la grande classe aussi........

Alors vous voyez je suis pas si différente que ça............

Merci à vous deux ANNE-LAURE et TEDDY

Nous sommes allés ce week end à un mariage de cousins en Normandie dans un cadre super sympa et en plus il faisait beau temps, vous savez maintenant que je suis toujours partante pour ce type d'aventure où logiquement nous sommes autour d'une bonne table et il y a toujours de la bonne musique, toutes les sorties que nous avions faites jusque maintenant je l'ai passé entre maman et papa qui s'occupaient de moi et de temps en temps un parent qui s'occupait de moi. Mais à ce mariage il y a eu quelque chose de différent, papa et maman m'avaient dit qu'il y avait un couple de jeunes personnes pour s'occuper des enfants, mais d'un autre coté ils ne pouvaient pas m'imposer à eux ( question de responsabilité différent qu'avec un enfant sans maladie). Donc nous avons fait comme si de rien n'était et nous avons vu au moment du vin d'honneur ANNE-LAURE venir nous voir et demander à me prendre avec elle afin de pouvoir s'occuper de moi, j'ai vue dans les yeux de mes parents de l'étonnement et aussi de la joie, car ils sont toujours surpris que l'on puisse venir au devant d'un enfant avec un handicap ( surtout moi pierre car à leur âge je ne l'aurais pas fait). Ensuite nous avons mangé avec les enfants et Anne -Laure et son copain TEDDY, nous avons fait du dessin et nous avons échangé des regards et de l'amour. Papa m'a raconter le lendemain qu'il avait été touché par la tendresse et la gentillesse qu'ils avaient tous les deux dans leurs regards lorsqu'ils ont essayé de me faire dormir, je leurs ai fais plaisirs je me suis assoupie une petite demi heure.

Quand je vois que des personnes qui peuvent sans se dire un mot échanger tant de sentiments, je ne comprends pas pourquoi il y a autant de haine dans le monde. Moi Ophélie vous remercie de toute l'attention que vous m'avez apporté lors de ce mariage, et vous serez toujours dans mon coeur.

ANNE LAURE et TEDDY, Pierre et Sophie ne vous remercierons jamais assez de la façon dont vous vous êtes occupé de lili. Comme je vous le disais plus haut, moi à votre âge j'aurais été incapable de faire ce que vous avez fait, alors milles fois merci vous resterez toujours présent dans nos coeur pour la grande leçon d'amour et de générosité envers de son prochain que vous nous avez donnés. Vous savez où nous joindre et si vous passez un de ces quatre vers les andelys dans l'Eure venez nous voir vous serez toujours les biens venus.

Voilà l'été est fini.....

Bonjour à tous,

C' est vrai je ne suis pas venu vous visite depuis un petit moment mais il est vrai que l'été j'aime être dehors ( même si cette année nous n'avons pas eu de grosse chaleur), j'ai fais plein de choses je suis allée chez mes grands parents où pendant dix jours j'ai été comme une vrai princesse dure dure le retour avec les parents qui eux me considère à légal de mes frères, mais d'un autre coté c'est tellement bon d'être mis sur un pied détalle.

Nous sommes allés aussi à un super baptême ( qui avait d'ailleurs plus l(air d'un mariage .....) et là je me suis super amusé, les gens autour de moi aussi et figurez vous que j'ai même danser avec mon papa et ma maman et puis à un moment une dame blonde ma pris par les mains et ma emmenait dansé dans un groupe y se sont tous mis autour de moi et ils ont tous taper dans leurs mains, après un instant de panique je me suis détendu et apprécié ce moments de gloire.

voilà promis je reviens bientot et ne resterai plus aussi longtemps sans vous donner des nouvelles, j'espere que vosu aussi vous avez passés de super vacances.....

Le jour ou j'ai rencontré MYRIAM ou alors c'est elle qui m'a rencontrée

Bonjour,

J'ai eu la chance de pouvoir aller à l'école un petit peu, accompagné d'une auxiliaire de vie....

Myriam papa et maman t'ont demandé de parler de moi au travers de l'école et la papa vient de lire ta première lettre et il a les larmes aux yeux .....

Il me dit " c'est pas grave c'est du bonheur de lire ce que tu peux representer aux yeux des personnes que tu croises......"

Alors voici la lettre de MYRIAM:

Bon je me lance…

Ma rencontre avec Ophélie.

J’ai déjà expliqué un peu plus tôt que ma rencontre avec Ophélie a été précédée de la rencontre avec les déficiences qu’occasionne le syndrome de Rett. En fait c’est quelque chose qui permet aux auxiliaires de vie d’envisager les élèves du pire point de vue. Notre rencontre avec les élèves est donc par la suite toujours positive. On ne vous dresse qu’un tableau noir des élèves que vous allez rencontrer donc forcément tout le positif vous saute littéralement à la figure quand vous êtes face à eux.
Vous connaissez tous maintenant Ophélie un petit peu, vous avez vu sa bouille d’ange sur les photos que ses parents ont mis en ligne, pour moi tout s’est fait d’abord sans image…
Le syndrome de Rett touche exclusivement des filles. On m’a annoncé que la petite Ophélie ne parlait pas, n’était pas autonome dans ses déplacements, qu’elle bavait beaucoup mais qu’elle communiquait énormément avec le regard. On m’a annoncé que l’épilepsie n’était pas exclue… que des choses intéressantes! On m’a annoncé que les parents voulaient bien que je passe la voir pour me faire une petite idée.
Très honnêtement à ce point là de ma connaissance d’Ophélie j’étais un peu sceptique. Je suis allée chez les Pin et là j’ai vraiment rencontré Ophélie. C’est vrai que la première chose que l’on voit chez elle ce sont ses yeux verts qui vous dévorent. Ils cherchent à l’intérieur de vous, vous sondent, c’est vraiment ahurissant. Ophélie est la première personne que je rencontre à savoir sans en mot vous faire comprendre si vous êtes accueilli ou repoussé. Je l’ai vue à l’œuvre quand quelqu’un la dérange, comme elle tourne la tête, n’offre pas son regard, change de direction. C’est un cadeau ce regard qu’elle vous offre et ce n’est pas à la portée de tout le monde. Ça a d’autant plus de valeur. Elle exprime tout avec son corps, dans ses gestes on sait lire si elle est participative ou si elle refuse ce qu’on lui propose (quand elle arrivait à l’école elle marchait en faisant de très grandes enjambées alors qu’elle faisait de tout petits pas pour repartir).
Donc quand je suis arrivée chez elle, elle était assise sur le canapé. Je me suis sentie vaguement mal à l’aise d’abord puis très vite Mme Pin m’a présentée et tout est devenu très simple, le contact avec ses mains, le souffle, la respiration d’Ophélie qui traduisent tellement ses émotions… Ophélie n’est pas quelqu’un qui se livre d’un coup on apprend à la connaître peu à peu à traduire ses gestes. C’est une très belle enfant au dehors et au-dedans…


Je me rends compte que ce texte est très long, si vous voulez couper des morceaux ne vous génez pas, je vous l’ai dit cela vous appartient maintenant. J’avais envie d’expliquer ça, si vous voulez un peu plus tard je pourrai vous renvoyer un petit texte sur ma rencontre avec les garçons. Je vous embrasse bien fort tous les 5.
Myriam.

NON Myriam nous n'enleverons rien et au contraire nous en voulons encore, fais nous découvrir une ophélie que nous connaissons pas forcément, une LILI à l'école et sa relation avec les autres enfants.

Le hasard sur internet

Salut,

Au début du blog nous avons mis un texte d'ASTRID LUXCEY parce que nous avions trouvé qu'il nous ressemblait et qu'il nous avait fait chaud au coeur, il a été un peu le point de départ de ce blog, et aujourd'hui nous recevons un mail sans objet d'Astrid...... intrigués nous ouvrons ce mail:

"Bonjour,Je viens de tomber sur votre blog, je suis surprise et touchée d'y trouver le texte que j'ai écrit... il y a maintenant 6 ans.bien à vous Astrid LUXCEY"

Alors là si c'est pas du hasard et que le monde est petit.....

Nous aimerions en savoir plus sur ASTRID et apprendre à la connaître......

Alors peut être à bientôt ASTRID L.

Fete de la musique

Bonjour,

Ce jeudi le temps a été sympa avec nous, nous avons pu aller à la fête de la musique et quelle bonheur d'être avec toutes ces personnes à écouter de la musique, c'est bizarre mais dans ce type de rencontre le regard des gens change et ne me regarde pas comme d'habitude, c'est normale c'est la fête,j' ai vu maman et papa danser trémousser comme si c'était leur première boum et mon Robin lui il a mis trois jours avant de taper dans les mains et trois jours pour s'arrêter alors que moi c'était direct des rires et je tape dans les mains, mais quand même rien à faire je suis très musique rock le premier groupe sympa mais trop fleur bleu, par contre FREDY MEYER s'était trop de la balle du U2 et du rythme endiablé......

J'adore la musique c'est une chose que je comprend et que je ressens aussi bien et même mieux que tous le monde....

pourquoi les enfants changent ils

Bonjour tous le monde, milles excuses pour ne pas être venue vous rendre visite, mais c'est un peu bousculé à la maison ces derniers jours. Mais il y a quelque chose que je veux vous raconter, dimanche nous sommes allés à une brocante pas loin de chez nous, et vraiment un petit garçon nous a fait super plaisirs nous marchions tranquillement, dans la seule et unique allée de la brocante, quand un petit garçon suivie de sa maman m'a tendu un petit nounours, pour me le donner, et m'a dit "tiens c'est pour toi tu es trop belle...... "bien sur intérieurement j'étais super contente et je suis sur qu'il l'a vu dans mes yeux. Après j'ai entendu papa et maman qui parlait de ce qui venait de ce passer, vraiment que ce geste est beau.... Pourquoi beaucoup d'entre nous perdent cette facilité d'aller vers les autres et de vouloir les comprendre, merci à ce petit garçon que je ne croiserai sans doute plus jamais, mais il fait partie de mon histoire et de ma vie ......

La famille retrouvée

Et voilà la journée est finie je suis rentrée à la maison et contente ma nuit c'est bien passée au centre même si le matin je me suis demandé au j'étais et pourquoi je ne retrouvai pas mes "marques" mais là je suis à la maison et tout le monde va bien MATISSE assuré me disent mes parents et j'étais attendue ils m'ont chacun pris dans leurs bras comme s'ils me demandaient pardon, mais je sais que c'était exceptionnel et qu'ils sont fière de moi d'avoir surmonté cette épreuve, qui de toute façon n'en sera plus une la prochaine fois, alors vous voyez moi aussi je suis capable de surmonter mes peurs et mes détresses alors pensez y quand vous êtes vous dans la vie de tous les jours en difficulté, pensez à tout ceux pour qui chaque pas, chaque mouvement, est une épreuve, et dites vous que rien n'est insurmontable.....

Sur la photo c'est MATISSE qui fais le malin avant de descendre au bloc.

Une nouvelle épreuve

Nous avons passé ensemble un super week end, ceux qui sont toujours rapides et que l'on regrettes de plus nous n'avions pas envie d'arriver au dimanche 19h00, heure à laquelle les évènements allaient un peu se précipiter, dans une organisation dont seul mes parents ont la recette.

Et oui le petit MATISSE ce fait opérer des végétations demain à 7h30, donc il a fallu trouver des solutions pour chaque personne de la famille. ROBIN est parti dormir chez Stéphanie et pascal B. il était chargé comme un mulet le pauvre.... MATISSE est resté avec papa et maman et moi .... Je sentais bien quand rentrant de chez Matthieu et Ingrid C. les choses étaient un peu rapide et pas comme d'habitude, papa je donna une douche me mis en pyjamas et me remis les chaussures et a ce moment là vraiment j'ai compris que je n'allais pas rester à la maison.... Les parents m'ont mise dans la voiture avec MATISSE et nous sommes partie, Papa et Maman tout le long du chemin me disait "tu va dormir avec les copines..." mais aux sons de leurs voix j'entendais bien qu'il essayer de ce rassurer plus que de me rassurer.

Nous sommes arrivé à TILLY où tout le monde était dehors à profiter des derniers rayons de soleil de cette belle journée, j'ai été accueilli par tout le monde et chaleureusement. papa me sortie de la voiture et nous sommes monté avec maman dans ma chambre, ils sont resté avec moi un long moment... j'ai entendue maman dire à Papa " je n'aime pas cette endroit ce n'est pas chaleureux. papa à répondue Que c'était chaleureux et propre mais que nous ne pouvions pas trouver cette endroit à notre goût et à la hauteur de notre fille car ce n'est pas le type d'établissement ou nous avons envie de laisser nos enfants......"

En tout cas je suis sur que le voyage du retour c'est fait dans un silence de plombs ou chacun à essaye de gérer le sentiment et une nouvelle fois la douleur de ce type de situation...

Le bien que je leurs fais

Souvent mes parents après une journée bien remplie sont un peu à plat, et même des fois un peu sur les nerfs, comme je suis une vrai éponge à émotion ça m'énerve aussi et je leur fais savoir en poussant mes petits cris de colère,et là je sais ce qui va se passer et je suis la première à m'en réjouir, l'un des deux me prends dans ses bras sur le canapé et me mets en boule sur ses jambes, la pression retombe, et moi je n'hyperventille plus et ma respiration se fait calme et la leur aussi, nous ne faisons plus qu'un et la je me sens protégé de toutes ces crises qui viennent me harceler de toute ces questions que je me pose.... en général ensuite il me caresse le front et nous restons là un long moment. J'ai l'impression qu'il se ressource en moi et j'aime ça.


Souvent après ce câlins j'entends papa ou maman dire " qu'est ce que cela me fais du bien quand elle est dans mes bras comme cela, je suis reposé ....."

Oui LILI nous pouvons te le dire tu es pour nous une source d'énergie, comme tes frères, mais à la grande différence que toi l'amour que tu nous apportes passe au travers de tes grands yeux vert et de cette façon que tu as de nous attraper les mains et de venir chercher ton câlin le soir, cette façon que tu as de te frotter sur nos bras. ce n'est pas un je t'aime papa ou maman un bisous que tu nous fais le soir avant d'aller coucher, c'est à chaque fois que tu nous regarde ou que tu nous touche un acte d'amour.....

Au fait je vous présente ma marraine la soeur de maman. Il faudra aussi que je vous parle de mes deux taties Stéphanie de CORNY.

Le soir quand il est stressé

le soir, il arrive à mon père de rentrer du travail alors je sais ce qu'il va faire à la plus grande de mes joies, il s'assoit dans le canapé et me prends sur ses genoux et me mets en boule sur son ventre comme si j'avais encore 1 ans. Et là la magie opére je sens que toute la nervosité d'une journée de travaille s'en va, je le sens plus sereins, il me carresse le front et en général nous finissons tous les deux par nous endormir, moment privilégié où la communion entre mon père et moi est parfaite, nous ne pouvons pas partager meilleurs moment il est à moi toute seule.....

Lorsque nous nous reveillons de ce petit calin, je l'entend souvent dire à maman " qu'est ce qu'elle est belle, cela me fais du bien quand je la prend comme ça sur moi j'ai l'impression de pouvoir mieux la protéger et puis elle a tellement d'amour à donner....."

TU sais Ma LILI je ne te remercierai jamais assez de tous ces moments de joies que tu m'a donné et que tu me donneras, lorsque le soir aprés le repas, tu me regarde avec tes grand yeux vert et ou s'exprime tellement de chose il y atellement de lumière dans tes yeux et que je sens sur ma joue ta main que tu as déposé délicatement je t'aime.

Myriam je suis frappé par ton dernier commentaire et ce que je viens d'écrire était écrit avent

myriam a dit…
cela faisait quelques jours que je ne vous avaient pas visité. Me revoila... Merci pour le PS. Je voulais juste témoigner de cette émotion peau à peau et regard à regard qu'Ophélie nous communque. Avant de la rencontrer j'ai eu très peur car on m'avait dréssé un tableau assez noir du syndrome de Rett. Bizarrement les gens qui sont en contact avec des personnes handicapées nous décrivent toutes les déficiences mais peut les capacités. Quand j'ai rencontré Lili tous c'est passé dans ses mains, dans les miennes, dans ses yeux et dans les miens. C'est une petite fille avec qui la communication est facile, authentique et immédiate. Je vous embrasse tous les 5, à bientôt.myriam
8 juin 2007 07:35

Concilier le travail et l'annonce de la maladie

Bonsoir,

Ce soir c'est le papa qui parle, et qui ce pose une question est ce que je dois en vouloir à toutes ces personnes qui m'entourent au travail et qui ont ignorées le fait que je pouvais être mal dans ma peau lorsque le nom de la maladie de LILI est tombée ou alors dois je au contraire les remercier.

Remettons les choses dans leur contexte, lorsque la maladie de LILI commençait vraiment à se voir, la vie professionnelle me conduisait à faire neuf mois de déplacement entre CERGY (95) et VIENNES (38), une fois que mes patrons furent rassurés sur mes compétences, nous avons donc déménagé sur GISORS (27), et là beaucoup de choses se sont accélérées, la prise en charge de LILI par le CMP de gisors qui nous aiguilla sur le CHU de ROUEN, et en deux ou trois mois le coup de massue LILI avait le syndrome de RETT, et tout ce qui va avec, notamment un sentiment de culpabilité énorme et des questions plein le tête : pourquoi nous, pourquoi elle, normalement ces choses n'arrivent qu'aux autres, qu'avons nous fait, pourquoi c'est personnes qui fument il ne leur arrivent rien et pourquoi nous une nouvelle fois........

Et pourtant il faut vivre et chaque jour quitter sa famille pour aller au boulot, et être sensé ne pas rentrer au bureau avec ses problèmes, les laisser dans la voiture. Comment dire à toutes ces personnes avec qui je passe plus de temps la semaine qu'avec ma famille que je ne vais pas bien , que leur problèmes techniques ( fuites, pannes électriques, que le pharmacien de tel établissement n'est pas content car je ne l'ai pas rappelé dans la minute, que Bruno G me casse les pieds parce que son avion part un peu trop tard, et que les Français sont tous des cons " il est ITALIEN lui....") ne sont pas aussi important que ce je dois gérer dans ma tête et que je n'ai qu'une envie fuir loin très loin pour ne jamais revenir, mais il y a ma famille et il compte sur moi et je les aime, une autre envie rentrée à la maison et rester avec toute ma famille.....

Alors des fois j'essaye de leur en parler mais je reste sans réponse ou très peu juste pour me faire comprendre que de toute façon il faut travailler et qu'ils ne peuvent pas comprendre, alors la vie de travail reprend le dessus et nous devenons insensible et étranger aux autres je vais bosser mais ne partage aucun de mes problèmes avec mes collègues et encore moins les leurs ....

Alors en fait je ne leur en veux pas car ils m'ont appris à ne compter que sur ma famille et les amis qui partagent aujourd'hui notre vie et qui eux essayent de nous comprendre tout en ne faisant pas de différence.

Et puis si je leur en veux, car il m'ont aussi appris l'indifférence et l'hypocrisie et le fait de ne pas prendre du temps pour écouter celui avec qui vous travaillez......

Maintenant je remercie aussi le rares personnes au travail qui ont su me poser les bonnes questions et surtout écouter les réponses et comprendre aussi la détresse.....

Bonsoir à tous

Devenir parents ......tout un apprentissage

Ce n'est déjà pas évident d'élever un enfant , de lui apprendre le respect , la politesse, de lui donner toutes ses chances dans la vie tout en apprenant les règles de cette dernière, lui apprendre à grandir, faire en sorte qu'il devienne autonome .

Logique, ce sont des valeurs que nos parents nous ont transmises...un héritage.

Et puis un jour , le voir quitter le nid, pour à son tour mener son bonhomme de chemin, créé sa famille...et retransmettre ces valeurs.

Mais quand arrive une petite soeur handicapée . Surtout quand personne ne s'y attend, nous n'y sommes pas préparés , il faut composer chaque jour, gérer chaque moment pour que tout le monde y trouve son compte et son équilibre. Que chaque enfant se sent à sa place dans sa propre famille et plus tard quelqu'un bien dans sa peau d'adulte.

De faire en sorte, que chaque membre de la famille puise dans l'amour que nous apporte Ophélie, l'envie d'aller plus loin.

Et là, moi Sophie, maman d'Ophélie tel est mon combat au quotidien, ne pas laisser s'installer la différence ( malgré sa présence), communiquer autant que possible dès que l'on en ressent le besoin et l'envie. Et profiter , de ces petits moments qui ne coûtent rien , a part de l'amour.

Le jour où je me suis cassée le bras

C'était une fin de dimanche, nous étions sur GISORS et j'avais 2 et demi, je jouais avec mon frère dans la chambre et comme par moment je sens poussais des ailes j'avais décidé de descendre de mon lit toute seule j'y suis arrivée mais c'est après que cela c'est compliqué, une fois debout que faire ? j'essaye de mettre un pied devant l'autre et là c'est la chute, sur la moquette, comme je ne voulais pas m'éclater le nez par terre, par reflex j'ai mis le bras en avant et en tombant je me le suis cassé au dessus du coude. Maman et Papa qui m'entendaient pleurer et connaissait ce pleure de situation de détresse sont arrivés en courant, comme ils ont un peu de notion de secourisme, ils étaient presque sûr que le bras était cassé.... J'ai vu alors tout le monde s'agiter, les prises de décisions furent rapides, maman garderai mon frère et papa m'en mènerait aux urgences de l'hôpital de GISORS " qu'elle chance d'habiter une ville avec un hôpital et des urgences, nous n'en seront plus satisfait très longtemps".

Une fois arrivée aux urgences, où nous avons légèrement patienté, il fallut expliquer ce qu'il s'était passé, et la première difficulté, comment exprimer aux personnes qui me soignaient que je ne pouvais pas dire où j'avais mal et comment j'avais mal, que j'avais peur de l'endroit ou j'étais, et qu'à cet âge là, j'étais en pleine période autistique et ne supportait pas le contact.

Après la radio qui confirma que le bras était bien cassé, et qu'étant donné que l'orthopédiste n'était pas là, ils ont pris la décision de me faire un bandage pour immobilisé le bras, et me fixer un rendez vous pour le mardi dans la journée pour rencontrer le docteur......." et je vous passe les détails sur les question plus ou moins douteuses qui ont été posé à mon papa, et les bandages avec les gros noeuds dans le dos ....."

Nous sommes rentrée avec mon père à l'appartement pour réconforter ma mère et lui raconter tout ce qui venait de ce passer. Après analyse des faits la colère monta mes parents ne pouvaient pas me laisser comme ça et notait bien qu'il n'y a toujours pas eu de médicament pour calmer la douleur..... Les parents disent téléphonons aux urgences pédiatries de ROUEN. Ils ont expliquer et ce que j'avais était tellement bénin que moins de deux heures aprés j'étais aux blocs opératoires pour me remettre en place l'os du bras et on me mis un plâtres pour six semaines.

Alors terminons cette histoire qui c'est super bien terminé par un remerciement à l'équipe de pédiatrie de CHU de ROUEN chapeau bas.

Mais surtout sur un coup de gueule, ces médecins ou infirmière soit disant urgentiste, êtes vous sûr de faire toujours les bons choix de prendre vraiment votre travail au sérieux et surtout rendez vous compte du mal que vous faites autour de vous et à votre professions, ce jour là, à GISORS vous n'aviez aucune excuse, il n'y avait personnes aux urgences à part moi, vous n'étiez pas limité en personnel vue le nombre de personnes soignantes que j'ai vue défiler, si vous ne savez pas... admettez le et envoyer la personnes sur un centre plus important, mais ne demandait pas à une enfant qui a le bras cassé de repasser dans deux jours......

PS pour miryam merci pour le lien avec l'école et pourquoi pas un jour une visite des élèves a l'IME.....

Baptême en avion

COUCOU,

Dimanche dernier mes parents nous ont tous levés de bonne heure, bon y faut dire que nous nous levons jamais très tard non plus, mais là il régnait une certaine agitation, papa n'arrêtait pas de dire que j'allais faire "TOP GUN", Matisse lui ne voulait pas monter dans le "ROBIN" ( nom du type de l'avion dans lequel j'allais faire mon baptême). Enfin nous sommes tous montés en voiture direction ETREPAGNY, où il y a un petit aérodrome. Là il y avait déjà du monde, des copains et copines du centre et deux beaux petits avions pour notre plus grand plaisir et le premier voyage était pour deux copains et moi. Nous sommes montés dans l'avion. Enfin, des personnes nous ont portés pour que nous puissions prendre place dans le "ROBIN". Le pilote mit le moteur de l'avion en route et le bruit envahit le cockpit et nous avons commencé à rouler puis à décoller. On est parti pour un petit voyage d'un quart d'heure qui pour moi fut trop court, mais je suis sûr qu'au sol pour mes parents cela a duré une éternité, pouvoir faire quelque chose comme une enfant pas malade voilà ce qui était important dans cette aventure, et je remercie les "KIWANIS" qui ont organisé cette journée avec les personnes de mon centre.

PAPA m'a dit qu'il avait eu une grande émotion. Quand je suis sortie de l'avion j'avais une copine qui pleurait parce qu'elle avait peur de monter, et quand elle m'a vue elle a crié mon nom et comme elle a compris que moi j'étais montée, toute la peur est partie de son visage et elle est partie faire son tour d'avion. Alors vous voyez nos réactions ne sont pas si différentes que pour les autres.....

Après nous sommes partie chiner à la brocante d'ETREPAGNY et nous voyions en nous promenant les avions qui passaient au dessus de nous pour amorcer leur atterrissage, et je voyais à chaque fois mes parents qui levaient les yeux pour voir et j'ai même remarqué qu'à chaque fois papa qui poussait mon fauteuil me caressait la joue. Mais je sais ce qu'ils pensaient, car après avoir regardé l'avion ils regardaient les gens autour de nous et dans leurs têtes il se disaient:

"Ma fille toute à l'heure c'était elle, qui était la haut comme votre enfant aurait pu le faire, et dans cette avion qui passe au dessus de vos têtes, il y a trois enfants polyhandicapés et ils sont en train de faire une chose qui leur demande beaucoup de courage, je suis fière de ma fille et fière de tous ces enfants qui aujourd'hui vont faire quelquechose d'exceptionnel ......".

Le reste de la journée s'est terminé dans la bonne humeur et la tranquillité.

Merci au personnes qui ce sont investies dans cette journée .....

Et vivement que l'on recommence.

De l'eau et encore de l'eau

Bonjour,

Je pense que dans une vie antérieure je devais être un poisson. Je ne résiste pas à un bain ou alors à la piscine. Je suis bien dans cet élément et j'y suis totalement autonome, je peux y passer des heures. C'est même arrivé une fois: je me suis endormie sur ma bouée. Je me déplace seule dans l'eau et vraiment je n'ai besoin de personne, comme les autres, et enfin je suis libre dans mes mouvements. Pas de risque de perdre l'équilibre, le poids sur mes jambes n'est plus un problème. Au plus loin que je me souvienne mes parents mon toujours emmenée à la piscine le dimanche à VIENNE. Même que l'été c'était génial car là-bas c'est une piscine olympique à l'air libre.... C'est pour ça que mes parents ont un rêve : construire une piscine mais spécialement conçue pour des personnes à la mobilité réduite et où les personnes valides viendraient pour nous aider et passer un moment avec nous. En plus j'ai de la chance à l'IME où je suis actuellement car il y a une petite piscine et j'y ai accès très souvent. Mais bon, là c'est une piscine pour travailler et rien à voir avec la piscine détente, mais je suis dans l'eau et contente d'y être.

Voici mes parents

Bonjour,

Je viens de me rendre compte que vous connaissiez mes frères notre première chienne hulla, et que je ne vous avez pas présenté mes parents.

Ils se sont rencontrés lors d'une fête organisé pour les quarante ans de mes grands parents qui étaient des amis d'enfance ( d'un quartier de très grande renommé du coté de valenciennes LA BRIQUETTE).

Ma mère est tout de suite tombé sous le charme de mon père ils avaient juste 16 et 17 ans..... Bon sa c'est mon père qui me le raconte ma mère dis qu'elle l' a fait un peu courir et qu'il a ramer .......

En faite l'important c'est qu'il est né une belle histoire d'amour...

La vie a fait qu' ils se sont retrouvés se sont fiancée et mariés.

Ce que j'aurais aimé entendre

Bonjour, je suis le papa de toute cette petite famille et je m'exprimerai aussi en mon nom et avec mes impressions, je suis tombé un jour sur un article qui m'a bouleversé et je peux aussi dire qu'il a bouleversé ma femme, cette article a été écrit par Astrid LUXCEY et je lui dis merci d'avoir écrit ceci:

" Madame, votre enfant va devenir polyhandicapée et pour l'instant nous ne pouvons rien contre le Syndrome de Rett, peut être un jour avec la recherche ...

Votre chemin sera difficile et semé d'embûches mais vous arriverez à construire un bonheur !

Vous rencontrerez de nombreux médecins, ré éducateurs ou autres : des bons, des moins bons et des pas bons du tout : vous discuterez avec des personnes qui comprendront et d'autres qui feront semblant.

Vous laisserez sur le bord de la route les obstinés, les entêtés, les stressés, les agités ...

nombreuses seront les rencontres avec lesquelles vous prendrez plaisir à partager les choses simples qui deviendront essentielles à vos yeux.

Pas grave si le service de mamie passe au lave vaisselle, pas grave non plus si la poussière n'est pas faite.

Par contre si le frigo est vide c'est grave !

Ne laissez personne mettre le doute en vous :"vous devriez ...Pourquoi ne faites vous pas ...Il faudrait..." écoutez vos coeurs de parents car vous êtes de bons parents ni plus ni moins que les autres.

Votre petite fille a besoin de son papa et de sa maman, sachez préserver l'équilibre en vous accordant le temps de vivre.

Un bon repas au resto, un bon ciné et de bons gros câlins! c'est quand même mieux que de pleurer !

Votre petite fille n'est pas comme les autres, mais elle a d'autres ressources, faites lui confiance, elle vous apprendra à devenir parents comme les autres enfants le font.

Savourez chaque instant, posez vous et regardez autour de vous comme la vie est belle...

Un feu de bois en montagne, un air de guitare, un repas entre amis...la vie c'est ça et votre enfant adore la vie. Regardez la sourire !

Est il nécessaire d'être normal pour accéder au bonheur ?

Alors faites le plein d'énergie, respirez un grand coup et vivez bien !"

Voilà ce que j'aurais aimé entendre il y a quatorze ans .

Amitiés

Voilà je ne réagirais pas ce soir sur ce texte, mais il me tenait à coeur de l'écrire et je vous laisse le méditer ........

Petit coup de gueule et grand merci

Cela va peut etre vous semblez bizard, mais je pense que mes parents savent que j'ai un probleme depuis le jour ou nous sommes rentrée de chamborigaud pour aller sur vienne, alors que je n'avais pas une semaine, nous avons fait le voyage en voiture qui a durée pret de 4 heures et je n'ai pas réclamé à manger ou pleurer et encore moins en arrivant dans l'appartement ou le disjoncteur électrique était tombé et le gongélateur avait bien commencé à ce décongeler alors mes parents ont commencé à tout cuisiner alors que mamie s'occupé de moi et de mon frère mais moi j'étais toujours "passive". Ensuite notre vie s'est organisé et je n'avais autour de moi qu'amour et attention meme de la part d'une petite boule de poils que nous appelions HULLA le westie de la famille ( pensée pour petite chienne qui est au paradis des chiens et merci pour tout). Et puis les choses ont commencé à se gater vers 16 mois je grossisais et avait des signes " autistiques" et je ne supportais pas le contact, je vous laisse imaginé le malaise de mes parents, ou plutot j'espere qu'il trouverons les mots pour vous l'expliquer un jour..... Et là nous avons rencontré nos prmier medecin Docteur C.. à vienne Prof Bl.. Il était tellement grand avec leur diplome et tout leur savoir mais il ne se sont jamais remis en question il a fallu retourne à ARLES voir mon premier pediatres Docteur B...X qui lui avec des mots simples nous a dis attention préparé vous et faite des examens il y a un probleme et dans ma tet et celle de mes parents une phrase a raisonné pendant longtemps et raisonne encore " elle n'est pas là de marche la petit Ophélie" se fut la première vérité car je ne marche pas........

Alors à tous ces médecins qui se prenne pour dieu redescendait sur terre .....

Et pour les autres merci de votre franchise vérité qui fait mal mais qui nous oblige à gérer la situation.

Je pense que je pousserai encore des coup de gueule car je pense qui je n'étas pas Rettinette cela serait un trés de mon caractère. Bisous à tous et à bientot

J'ai beaucoup voyagé

Comme je vous le disais je suis née à ARLES le 21/09/98 mais mes parents habitaient vienne dans l' isére, maman voulait accoucher en ARLES, parce que mon frére ROBIN était né là et que pour des raisons professionnel mes parents avaient du remonter sur vienne et en plus mes grands parents maternelle était à l'époque sur ARLES aussi, donc maman descendait souvent en voiture à ARLES, le jour ou j'aie décidé de montrer le bout de mon nez maman se promener au sainte marie de la mère le temps de remonter dans la voiture d'arriver à la clinique et me voilà, papa n'était pas là il était en chantier à LYON, il ne sera là que le lendemain... je sais qu'il s'en veux de ne pas avoir était là mais il n'est pas facile de concilier vie de famille et travail, et de toute façon il y tellement de moment que nous allons partager après......

Maintenant je vis sur CORNY un petit village dans l'eure après avoir vécue trois ans à gisors mais je vous raconterai tout cela un autre jour. car même si mon handicap ne me permets pas de marcher je vous assure que j'ai plein de chose à vous raconter.

Tiens je vais en profiter pour vous présent mes frères, le grand en rouge avec le sourire de commerciale c'est ROBIN 11 ans né en ARLES le petit en bleu c'est la terreur MATISSE 4 ans né à gisors.

Sait il que je ne lui en veux pas ?

Lorsque j'avais environ deux ans et que ma maladie n'était pas encore diagnostiquée, et surtout que les médecins qui me rencontraient, disaient à mes parents, que le faite que je ne marche pas, était du à un manque de volonté de ma part ..... Un jour mon père pris la décision de me plantée debout au milieu du salon ( oui mon équilibre me permet de rester debout, mais avec une grande peur). cette séance dura pour moi une éternité, je pleurais, criait, était terrorisait à la pensais de tomber, mais lui devant moi n'avait qu'un espoir me voir marché ...... A la fin il me pris dans c'est bras et je crois que là il a compris que quelque chose était cassé ..... Je sais qu'il s'en veux d'avoir fais ça comme ça mais l'amour peux aussi faire faire des choses insensé.

Mon ami de toujours

Un jour alors que je n'étais encore pas naît le parrain de ROBIN (ARNAUD) lui offrit un petit singe un "monsieur dodo", mon frère me le donna alors que je n'avait pas encore un ans depuis nous sommes inséparable, et donc monsieur dodo premier de la génération à aujourd'hui 11 ans et prétend à une retraite bien mérité, car mémé si je suis une petite fille avec un lourd handicape j'ai je vous assure un caractère bien trempé et monsieur dodo connaît mes bonnes humeurs mais aussi mes colères qui peuvent aussi durée plusieurs heures. Alors si vous avait un monsieur dodo comme celui de la photo faite le moi savoir et plutôt qu'il reste seule dans son coin il pourra peut être venir rejoindre ma famille de monsieur dodo (10).

faisons connaissance.

Bonjour,

je me nomme Ophélie et je suis atteinte de maladie génétique syndrome de RETT, et je vais vous parler au travers de mon père. Je suis née en 1998 en ARLES j'ai un grand frère ROBIN qui lui est naît en 1996 et bien plus tard viendra MATISSE naît en 2003.

J'ai tellement de choses à raconter que je sais pas par quelle bout commencer, il faut juste que je trouve le fils conducteur, mais pas évident.......

Quand maman m'a mise au monde rien ne laissé prévoir que j'étais malade..... Mais au fil des mois et des années je prenais beaucoup de retard, ne mangeais pas seule, ne marchait pas ne parlait, j'ai même eu un passage ou je refusait le contact avec mes parents ( entre 1 ans et deux ans).

Nous avons rencontré bien des gens qui on posée sur moi un regard plein de compassion d'autre de mépris, des médecins qui n'ont rien fais pour eux s'était une simple déprime ( c'était tellement simple de ne pas cherché) et d'autres qui ont cherché et pour qui cela ne devait pas être une fatalité et eux je les remercie et si un jour il me lise alors recevais un grand merci ( NT à vienne 38 phsycomot).

Mes parents ont créer une association pour faire connaître cette maladie et j'espère que nous pourrons répondre à des questions et la prochaines fois je vous expliquerais ce qu'est le syndrome de RETT