Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 28 novembre 2010

Petit Coucou

Bonjour à tous, Un petit coucou du dimanche soir il fait très froid dehors et je suis au chaud auprès de la cheminée. Voilà les dernières nouvelles, je suis allées avec maman au CHU de rouen dernièrement pour vérification de ma colonne vertébrale.... Et bien elle part dans tous les sens. Ma colonne bien sur pas maman... Donc rendez vous en mars avec spécialiste et sans doute un corset à porter. Vendredi soir nous sommes allés à un concert de rock pour le TELETHON s'était super sympa le groupe à bien joué et moi j'avais la patate....La semaine prochaine il y a le repas à la salle des fêtes de corny pour le telethon aussi je suis cette année une nouvelle fois la filleul.
Bisous à tous

vendredi 8 octobre 2010

Première prise de valium

Bonjour à tous,

Maman qui s'était lancer dans l'aventure de monter un dossier pour faire aménager la salle de bain pour que j'ai plus de facilité pour accéderà la douche. A vue ses efforts récompensé la douche est finie ets je peux facilement( avec l'aide de quelqu'un biensur) prendre une douche debout ou sur un siège de douche suivant ma santé...
Merci Maman...

Aprés de trés nombreuse année de résistance, afin que l'on ne m'administre pas de valium, hier aprés des crises un peu trop promongé l'infirmière de l'IME m'a administré mes premières gouttes de valium. Une grande déception pour les parents qui doutent du bien fondée de ce protocole.....Ils vont faire leur petite enquête.

Bisous à tous.

dimanche 26 septembre 2010

bonjour à tous

Eh Oui ca fait déjà un petit moment que je n'étais pas venue vous donner de mes nouvelles. Les vacances se sont trés bien passé et je suis resté avec papa et maman sans mes fréres qui étaient partis, et cà s'était trés sympas nous avaons fait plein de choses. Ma santé va bien je suis actyellement en forme et porte bien mes 12 ans depuis quelques jours.

bisous à tous

mercredi 28 avril 2010

Une nouvelle étape dans l'evolution de la maladie

Bonjour à tous,

C'est vrai il y a longtemps que je ne suis pas venu vous faire un petit coucou à tous, et milles excuses.

Hier je suis allé avec Maman au CHU de ROUEN, voir le Docteur H. visite annuel avancé, car nous avons beaucoup changé le traitement ces dernières semaines. J' ai toujours de nombreuses crises la journée moins fortes mais elles sont présente. Nous avons donc du adapter le traitement en l'augmentant bien sur....

Il est vrai aussi que j'ai de plus en plus de mal à me tenir droite, et que mon dos part un peu " en sucette" comme dirait mon père. Donc le docteur m'a prescrit un fauteuil coque, pour que je puisse avoir un aide pour me tenir droite. Je vous mettrez une photo dés qu'il me sera livré.

Avec les beaux jour je passe un peu plus de temps dehors, regardé mes frangins jouer et les parents au jardins. c'est vrai que je les entends dire que je manque de tonus je suis toujours intéressé par ce qu'il font mais que je suis plus lointaine qu'avant....

Pour les bonnes nouvelles je suis pressé d'être ce vendredi je pars une semaine avec papy et mamie à CENTER PARC. Me faire dorloté et profiter de l'instant avec des personnes que j'aime. J'espère que les crises me laisserons un peu de répits

En revenant, il y a une fête rien que pour moi, car cela devait etre l'année de ma grande communion. Il y a une messe à 18h30 à l'église de CORNY le samedi 8/05/10. Viens qui veux venir. Et après on se retrouve en famille pour un week end. ce sera géniale ......... j'espère.

dimanche 28 février 2010

Course Hippique



Bonjour,

Evénement à ne pas manquer le 19/09/2010 le trophée OPHELIE aura lieu aus andelys.

dimanche 21 février 2010

Adieu Jean François C.

Nous venons d'apprendre une triste nouvelle notre cousin Jean François C. c'est tué hier soir en moto, il laisse derrière lui une femme et quatre enfants.........
Nous sommes tous très abattu à la maison......
Papa fait aussi de la moto et il aime ça.....Comment va t il faire pour gérer son loisir et la peur de ses proches....
Certains motards se plaisent à dire:

Roule à allure modéré, ouvre légèrement la visière et respire ce parfum. Parfum de liberté. Mais attention ce parfum peut tuer.........

A toi jean françois C. je garderai de merveilleux souvenir avec toi, et surtout la dernière que nous nous sommes vus. C'était un plaisir de parler machine avec toi.

De la haut et avec ceux qui nous ont quitté veille sur nous............;

vendredi 12 février 2010

Coucou

C'est par ce grand froid que je viens vous faire un petit coucou. Je vais trés bien en ce moment, papa a commencer son nouveau travail, Robin est partie en vacances chez sa marraine et la boule de nerf( matisse) est avec nous. Ma mamie est montée en train passer quelques jours avec nous c'est que du bonheur.

Il y a des manifestations qui sont en préparations pour le début septembre 2010. Une course hyppique le 19 septembre,qui portera mon NOM "LE TROPHEE OPHELIE" merci Carole D. pour cette initiative. Le 25/09 la nuit du gospel .......

Voilà je vous embrasse tous et toutes à trés bientot.

samedi 9 janvier 2010

Merci pére Noel


Bonjour à tous,

Je voulais vous montrer ce que le pére noel m'avait offert, une paire de cousins et aussi une housse de couette. C'est super génial et trés frais.

Coté santé je vais mieux une bronchite m'a un peu sonné pendant les fêtes, mais là ca roule... Le nouveau traitement ( micropakine en plus) a l'air de faire son effet je fait presque plus de crise. Sauf quand je vais à la selle... c'est bizarre mais c'est comme ça.

Je vous embrasse tous trés fort.

dimanche 3 janvier 2010

Meilleurs Voeux pour 2010

Bonjour,

La famille ce joint à moi pour vous souhaiter à toutes et à tous nos meilleurs pour cette nouvelle année. Qu'elle vous apporte bonheur , santé et prospérité. Que tous vos projets se réalisent. Merci pour votre soutien et soyez encore nombreux et nous lire.

Bisous à tous.