Bonjour à tous,
C'est vrai il y a longtemps que je ne suis pas venu vous faire un petit coucou à tous, et milles excuses.
Hier je suis allé avec Maman au CHU de ROUEN, voir le Docteur H. visite annuel avancé, car nous avons beaucoup changé le traitement ces dernières semaines. J' ai toujours de nombreuses crises la journée moins fortes mais elles sont présente. Nous avons donc du adapter le traitement en l'augmentant bien sur....
Il est vrai aussi que j'ai de plus en plus de mal à me tenir droite, et que mon dos part un peu " en sucette" comme dirait mon père. Donc le docteur m'a prescrit un fauteuil coque, pour que je puisse avoir un aide pour me tenir droite. Je vous mettrez une photo dés qu'il me sera livré.
Avec les beaux jour je passe un peu plus de temps dehors, regardé mes frangins jouer et les parents au jardins. c'est vrai que je les entends dire que je manque de tonus je suis toujours intéressé par ce qu'il font mais que je suis plus lointaine qu'avant....
Pour les bonnes nouvelles je suis pressé d'être ce vendredi je pars une semaine avec papy et mamie à CENTER PARC. Me faire dorloté et profiter de l'instant avec des personnes que j'aime. J'espère que les crises me laisserons un peu de répits
En revenant, il y a une fête rien que pour moi, car cela devait etre l'année de ma grande communion. Il y a une messe à 18h30 à l'église de CORNY le samedi 8/05/10. Viens qui veux venir. Et après on se retrouve en famille pour un week end. ce sera géniale ......... j'espère.
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Bonjour à votre famille .
RépondreSupprimerComme il est dur d'assister à l'évolution de la maladie de nos filles!et en plus la scoliose!on s'en passerait!
Anna aussi commence à avoir son dos qui part "en sucette comme vous dites.il faut continuer à se battre,pas d'autre alternative pour le bien être de nos enfants.Que cette fête qui e prépare vous apporte bonheur et réconfort.Un bisou à Ophélie et toute mes amitiés a votre famille.
Helena Soulignac.
Merci encore pour cette magnifique célébration. Ophélie, on t'aime très fort
RépondreSupprimerBonjour à toute la petite famille
RépondreSupprimermerci pour ce beau moment ...trés belle célébration, un plaisir de le partager avec votre jolie famille...
bises à vous 5.
Stéphanie M
beaucoup d emotions et que des beaux souvenirs dans les sourires de ces deux jolies princesses ,merci pour ce moment d amour partage
RépondreSupprimerles taties