Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 28 avril 2010

Une nouvelle étape dans l'evolution de la maladie

Bonjour à tous,

C'est vrai il y a longtemps que je ne suis pas venu vous faire un petit coucou à tous, et milles excuses.

Hier je suis allé avec Maman au CHU de ROUEN, voir le Docteur H. visite annuel avancé, car nous avons beaucoup changé le traitement ces dernières semaines. J' ai toujours de nombreuses crises la journée moins fortes mais elles sont présente. Nous avons donc du adapter le traitement en l'augmentant bien sur....

Il est vrai aussi que j'ai de plus en plus de mal à me tenir droite, et que mon dos part un peu " en sucette" comme dirait mon père. Donc le docteur m'a prescrit un fauteuil coque, pour que je puisse avoir un aide pour me tenir droite. Je vous mettrez une photo dés qu'il me sera livré.

Avec les beaux jour je passe un peu plus de temps dehors, regardé mes frangins jouer et les parents au jardins. c'est vrai que je les entends dire que je manque de tonus je suis toujours intéressé par ce qu'il font mais que je suis plus lointaine qu'avant....

Pour les bonnes nouvelles je suis pressé d'être ce vendredi je pars une semaine avec papy et mamie à CENTER PARC. Me faire dorloté et profiter de l'instant avec des personnes que j'aime. J'espère que les crises me laisserons un peu de répits

En revenant, il y a une fête rien que pour moi, car cela devait etre l'année de ma grande communion. Il y a une messe à 18h30 à l'église de CORNY le samedi 8/05/10. Viens qui veux venir. Et après on se retrouve en famille pour un week end. ce sera géniale ......... j'espère.

4 commentaires:

  1. Bonjour à votre famille .
    Comme il est dur d'assister à l'évolution de la maladie de nos filles!et en plus la scoliose!on s'en passerait!
    Anna aussi commence à avoir son dos qui part "en sucette comme vous dites.il faut continuer à se battre,pas d'autre alternative pour le bien être de nos enfants.Que cette fête qui e prépare vous apporte bonheur et réconfort.Un bisou à Ophélie et toute mes amitiés a votre famille.
    Helena Soulignac.

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  2. Merci encore pour cette magnifique célébration. Ophélie, on t'aime très fort

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  3. Bonjour à toute la petite famille
    merci pour ce beau moment ...trés belle célébration, un plaisir de le partager avec votre jolie famille...
    bises à vous 5.
    Stéphanie M

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  4. beaucoup d emotions et que des beaux souvenirs dans les sourires de ces deux jolies princesses ,merci pour ce moment d amour partage

    les taties

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