Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 17 mai 2008

Pensée pour mon copain THOMAS


Bonjour,

La dure réalité de nos maladie c'est rappeler à nous cette semaine, après le décès d'un pensionnaire de l'IME ( 13 ans rupture d'anévrysme), c'est au tour de Thomas de tomber malade. Vendredi dernier, il a été pris de crises d'épilepsies au centre, emmené d'urgence au CH de VERNON, il a été rapatrié aujourd'hui au CHU de ROUEN. Nous avons pris des nouvelles de mon pote auprès de ses parents, ses crises sont toujours aussi rapprochées et fréquentes. il doit subir toute une série d'examen, nous pensons fort à toi Thomas ainsi qu'à tes parents.....