Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

vendredi 8 février 2008

Un PARRAIN pour l'association

Bonsoir,

Je vous avais déjà parlé d'un grand MONSIEUR, FREDDIE MEYER nous l'avions vu en représentation à plusieurs reprises et j'avais toujours passée un agréable moment, Maman et Papa avaient essayé de le joindre sur internet ..... Et aujourd'hui il est venu avec PIERRETTE sa femme et nous avons fait connaissance, je ne savais pas qu'ils allaient venir et pourtant je sentais que les parents avaient un peu de stress.... Et pour rien en faite, nous avons eu devant nous des personnes trés simples. Nous avons donc fait connaissance, Papa lui a demandé d'être le Parrain de mon association et notre volonté de monter un spectacle pour récolter des fonds, afin d'aider l'IME a rénover notre dortoir. Et il a accepté ce parrainnage, nous allons donc mettre ce spectacle en place et nous vous tiendrons au courant de l'avancement de celui ci.

Mille merci d'avance à Freddie et à Pierrette d'avoir accepté ce parrainnage et ensemble nous allons faire " BOUGER des Montagnes".

Bonsoir à tous. Papa a quelques choses a vous dire.

Bonsoir, c'est sûr ENSEMBLE nous pouvons bouger des montagnes, nous allons organiser cette événement, mais nous avons besoin de vous et de vos dons, pour une meilleur intégration de nos enfants au sein des IME, aujourd'hui nos enfants mineur ont leur place dans les centres, mais demain à 18 ans les places ...... il n'y en a pas ..... voilà une première montagne à bouger.
N'oublier pas la loi COLUCHE nous vous fournirons le certificat de dons necessaire pour la déduction des impots. Sur la page de garde vous avez toutes les coordonnées de l'association.

dimanche 3 février 2008

Mon copain Cacahouète


Bonjour,


Ce petit coucou pour vous dire que je vais mieux un petit virus m'avait agréssé .......
Aujourd'hui dimanche jour de nettoyage de la cage de cacahouète, et pendant ce temps il prend refuge dans mon bavoir et je trouve ça trés rigolot.
Bon dimanche à tous et à bientot.