Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 28 janvier 2008

Aujourd'hui lili est malade


Bonsoir,


Encore une soirée avec l'angoisse, la peur de passer à coté de quelque chose de plus grave qu'il n'y parait et puis en prenant de l'âge lili à de nouvelle manière, réagit différemment à la douleur. Et oui l'IME nous à prévenu milieu de l'après midi que lili avait une poussée de fière rien d'alarmant , par contre elle pleure pique des colères et boit énormément, nous la faisons donc rentrée à la maison et Corinne ( la taxi woman à ne pas confondre avec super woman....), s'inquiète aussi car d'habitude lili en voiture c'est une perle la pas moyens de la calmer.

Nous voilà une nouvelle fois au pied du mur la vie nous rappelle toutes la difficulté d'avoir un enfant comme lili, que faire pour qu'elle aie mieux, elle ne peux nous dire dans ses yeux que la peine et la douleur qu'elle ressens, mais pas où elle a mal....

Nous parents c'est une chose que nous n'acceptons pas ne pas savoir ce qu'elle a comme mal...même si comme nous le pensons ce n'est qu'un vilain virus qui va partir.... mais si c'était plus grave..... devons à chaque fois tirer la sonnette d'alarme devons nous tout laisser pour ne plus voir que lili....

Alors nous attendons le toubib en essayant de se rassurer en effectuant les taches de tous soirs.

Souvent moi ,pierre, je suis fatigué de vivre ces situations et me pose beaucoup de questions, pourquoi de telles maladies, pourquoi ces enfants non pas le droit de vivre comme les autres, y parait que nous naissons tous égaux......De toute façon je n'ai pas les réponses, peut être un jour si j'ai la chance de pouvoir m'adresser à la bonne personne ( il a sans doute ses raisons).

LILI vient de s'endormir avant elle avait fait quelques "boupsss", elle va mieux demain ce ne sera plus qu'une mauvaise soirée.