Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 28 novembre 2010

Petit Coucou

Bonjour à tous, Un petit coucou du dimanche soir il fait très froid dehors et je suis au chaud auprès de la cheminée. Voilà les dernières nouvelles, je suis allées avec maman au CHU de rouen dernièrement pour vérification de ma colonne vertébrale.... Et bien elle part dans tous les sens. Ma colonne bien sur pas maman... Donc rendez vous en mars avec spécialiste et sans doute un corset à porter. Vendredi soir nous sommes allés à un concert de rock pour le TELETHON s'était super sympa le groupe à bien joué et moi j'avais la patate....La semaine prochaine il y a le repas à la salle des fêtes de corny pour le telethon aussi je suis cette année une nouvelle fois la filleul.
Bisous à tous

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