Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

vendredi 8 octobre 2010

Première prise de valium

Bonjour à tous,

Maman qui s'était lancer dans l'aventure de monter un dossier pour faire aménager la salle de bain pour que j'ai plus de facilité pour accéderà la douche. A vue ses efforts récompensé la douche est finie ets je peux facilement( avec l'aide de quelqu'un biensur) prendre une douche debout ou sur un siège de douche suivant ma santé...
Merci Maman...

Aprés de trés nombreuse année de résistance, afin que l'on ne m'administre pas de valium, hier aprés des crises un peu trop promongé l'infirmière de l'IME m'a administré mes premières gouttes de valium. Une grande déception pour les parents qui doutent du bien fondée de ce protocole.....Ils vont faire leur petite enquête.

Bisous à tous.