Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 21 décembre 2009

Concert du 25/01/09 en ligne

Bonjour,

Voici deux lien internet pour pourvoir visionner et surtout écouter le concert que nous avions fait pour LILI.La partie de fredie MEYER sera mise en début d'année.

Une nuit du gospel est en préparation pour le 25/09/10.............

http://jmcbarbier.solidev.org/public/video/player/one_spirit-concert_20090125_les_andelys_quartet

http://jmcbarbier.solidev.org/public/video/player/one_spirit-concert_20090125_les_andelys_chorale

Bonne fête de fin d'année à tous.
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Dossier de presse

TELETHON ANDELYS 2009:








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