Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 3 décembre 2009

Que repondrait LILI à MATISSE



Bonjour,

J'ai repris hier le chemin de l'IME, j'ai eu un petit coup de fatigue et une grosse envie de rester avec Papa et Maman. Tout aller mieux aprés une bonne nuit de sommeil et je serais au top pour le TELETHON ce week end.

La semaine dernière j'étais en voiture avec les parents et mon petit frère Matisse, il était entrain de me regardé et moi de même. Quand il s'est avancé entre papa et maman (tout en restant attaché...), et là, il leur dit " tu crois que LILI elle m'aime...." Papa et Maman se sont regardé, je suis sur qu'ils auraient préferé repondre à la question :" Comment on fait des bébés....".

Et les parents ont répondu :
- bien sûr quelle t'aime ta grande soeur, c'est pas ce que tu vois dans ses yeux quand tu la regarde....
Matisse:
- si mais j'étais pas sûr et pourquoi elle me prend pas la main comme elle le fait avec vous le soir ?
Les parents:
- Elle a peut etre envie que ce soit toi qui lui prenne la main, essaye.
Matisse aprés un moment :
- Et bien maintenant elle veut plus me la lacher et elle me regarde encore en souriant.....
Les parents se sont regardé avec une grosse boule d'émotion........

Voilà ce que je répondrait à MATISSE:

-Petit frère je t'aime de tout mon coeur, regarde bien comment mes yeux brillent le soir quand tu viens t'allonger à coté de moi pour regardé les SIMSONS, je suis fière d'être ta grande soeur et merci te m'accepté avec ma différence.......

Suite à cette tranche de vie, une reflexion d'un éducateur spécialisé et revenu en tête à Papa. Celui ci, lui disait qu'un enfant handicapé n'avait pas forcément de l'amour, mais il savait reconnaitre les personnes qui lui apporté bien être et sécurité. En bref une noyau où il était bien, mais celui ci pouvait changer sans trop de problème....
Et moi je peux vous dire avec certitude, que je sais ce que c'est que d'aimer et que j'aime mes parents et mes fréres, grand parents, et plein d autres personnes tout ceux qui m'entourent et me soutiennent au quotidien. La différence c'est que par rapport à une personne dite "normale", je ne peux qu'aimer je n'ai pas de demi mesure, je ne sais pas ce qu'est la haine ......

Bisous à tous

Helena dit:

Merci de partager ces petits moments d'emotion avec nous.Votre petit Matisse parle avec le coeur lui!L' éducateur qui a pu dire cette énormité n'a certainement pas regardé les enfants avec qui il travaillait de la meme manière que Matisse.C'en est presque honteux!On dirait qu'il parle de chats qui sont( dit on) plus attaché à leur territoire qu'à leurs maitres.Mais nos enfants sont à part entière des etres humains,l'intelligence du coeur n'est pas l'apanage des bien portants.Quand on vit avec nos filles on les trouve meme intelligentes tout court, ce n'est pas parcequ'elle n'ont pas acces à l'abstraction qu'elles n'ont pas de capacités de compréhension de ce qui les entoure, elles ont une ame aussi et meme très souvent on peut dire qu'elles ont une "belle ame" elles sont effectivement elles sont libérés du sentiment de la haine qui parfois nous rend plus bete que les animaux meme.
Je vous embrasse Helena.

mardi 1 décembre 2009

LILI malade

Bonjour,

Trop beau LILI souriante et pleine de vie ces derniers temps... Aujourd'hui LILI est couché, elle est malade sans doute un début de gastro.... Nous retrouvons l'impuissance des grands jours, chaque fois nous pensons que nous allons nous habituer, mais non .....
Allez LILI a une grande force intérieure et nous sommes sur que demain elle ira beaucoup mieux et aura retrouvé le sourire....
Bisous à tous