Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

Ma photo
CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 23 mai 2009

coucou c'est moi


Bonjour,



Comme le temps passe vite, j'ai fait plein de choses c'est dernières semaines. Je suis pour la première fois resté au centre pendant un week end et je suis rentrée assez fatigué. Je pense que j'y retournerai de temps en temps. Ma santé et bien ça va ça vient je continu à faire des micro crises mais j'ai retrouvé un peu de mobili

té, même si papa doit se mettre derrière moi pour que je tienne l'équilibre.


Je suis aussi allé faire mon baptême de l'air ( c'est juste mon troisième vol) et l'après midi j'ai fait avec matisse un baptême en side car, avec le club "LES CALMOS", j'ai aussi rencontré "EMMANUEL" un petit garçon aussi handicapé qui a aussi son association.


Et là je suis sur la belle de mon PAPA nous lui avons offert pour ses 40 ans.


Voilà pour les nouvelles du front............