Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 4 septembre 2007

Merci à vous deux ANNE-LAURE et TEDDY







Nous sommes allés ce week end à un mariage de cousins en Normandie dans un cadre super sympa et en plus il faisait beau temps, vous savez maintenant que je suis toujours partante pour ce type d'aventure où logiquement nous sommes autour d'une bonne table et il y a toujours de la bonne musique, toutes les sorties que nous avions faites jusque maintenant je l'ai passé entre maman et papa qui s'occupaient de moi et de temps en temps un parent qui s'occupait de moi. Mais à ce mariage il y a eu quelque chose de différent, papa et maman m'avaient dit qu'il y avait un couple de jeunes personnes pour s'occuper des enfants, mais d'un autre coté ils ne pouvaient pas m'imposer à eux ( question de responsabilité différent qu'avec un enfant sans maladie). Donc nous avons fait comme si de rien n'était et nous avons vu au moment du vin d'honneur ANNE-LAURE venir nous voir et demander à me prendre avec elle afin de pouvoir s'occuper de moi, j'ai vue dans les yeux de mes parents de l'étonnement et aussi de la joie, car ils sont toujours surpris que l'on puisse venir au devant d'un enfant avec un handicap ( surtout moi pierre car à leur âge je ne l'aurais pas fait). Ensuite nous avons mangé avec les enfants et Anne -Laure et son copain TEDDY, nous avons fait du dessin et nous avons échangé des regards et de l'amour. Papa m'a raconter le lendemain qu'il avait été touché par la tendresse et la gentillesse qu'ils avaient tous les deux dans leurs regards lorsqu'ils ont essayé de me faire dormir, je leurs ai fais plaisirs je me suis assoupie une petite demi heure.



Quand je vois que des personnes qui peuvent sans se dire un mot échanger tant de sentiments, je ne comprends pas pourquoi il y a autant de haine dans le monde. Moi Ophélie vous remercie de toute l'attention que vous m'avez apporté lors de ce mariage, et vous serez toujours dans mon coeur.






ANNE LAURE et TEDDY, Pierre et Sophie ne vous remercierons jamais assez de la façon dont vous vous êtes occupé de lili. Comme je vous le disais plus haut, moi à votre âge j'aurais été incapable de faire ce que vous avez fait, alors milles fois merci vous resterez toujours présent dans nos coeur pour la grande leçon d'amour et de générosité envers de son prochain que vous nous avez donnés. Vous savez où nous joindre et si vous passez un de ces quatre vers les andelys dans l'Eure venez nous voir vous serez toujours les biens venus.