Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 28 août 2007

Voilà l'été est fini.....

Bonjour à tous,

C' est vrai je ne suis pas venu vous visite depuis un petit moment mais il est vrai que l'été j'aime être dehors ( même si cette année nous n'avons pas eu de grosse chaleur), j'ai fais plein de choses je suis allée chez mes grands parents où pendant dix jours j'ai été comme une vrai princesse dure dure le retour avec les parents qui eux me considère à légal de mes frères, mais d'un autre coté c'est tellement bon d'être mis sur un pied détalle.

Nous sommes allés aussi à un super baptême ( qui avait d'ailleurs plus l(air d'un mariage .....) et là je me suis super amusé, les gens autour de moi aussi et figurez vous que j'ai même danser avec mon papa et ma maman et puis à un moment une dame blonde ma pris par les mains et ma emmenait dansé dans un groupe y se sont tous mis autour de moi et ils ont tous taper dans leurs mains, après un instant de panique je me suis détendu et apprécié ce moments de gloire.

voilà promis je reviens bientot et ne resterai plus aussi longtemps sans vous donner des nouvelles, j'espere que vosu aussi vous avez passés de super vacances.....