Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

vendredi 25 mai 2007

Baptême en avion











COUCOU,






Dimanche dernier mes parents nous ont tous levés de bonne heure, bon y faut dire que nous nous levons jamais très tard non plus, mais là il régnait une certaine agitation, papa n'arrêtait pas de dire que j'allais faire "TOP GUN", Matisse lui ne voulait pas monter dans le "ROBIN" ( nom du type de l'avion dans lequel j'allais faire mon baptême). Enfin nous sommes tous montés en voiture direction ETREPAGNY, où il y a un petit aérodrome. Là il y avait déjà du monde, des copains et copines du centre et deux beaux petits avions pour notre plus grand plaisir et le premier voyage était pour deux copains et moi. Nous sommes montés dans l'avion. Enfin, des personnes nous ont portés pour que nous puissions prendre place dans le "ROBIN". Le pilote mit le moteur de l'avion en route et le bruit envahit le cockpit et nous avons commencé à rouler puis à décoller. On est parti pour un petit voyage d'un quart d'heure qui pour moi fut trop court, mais je suis sûr qu'au sol pour mes parents cela a duré une éternité, pouvoir faire quelque chose comme une enfant pas malade voilà ce qui était important dans cette aventure, et je remercie les "KIWANIS" qui ont organisé cette journée avec les personnes de mon centre.

PAPA m'a dit qu'il avait eu une grande émotion. Quand je suis sortie de l'avion j'avais une copine qui pleurait parce qu'elle avait peur de monter, et quand elle m'a vue elle a crié mon nom et comme elle a compris que moi j'étais montée, toute la peur est partie de son visage et elle est partie faire son tour d'avion. Alors vous voyez nos réactions ne sont pas si différentes que pour les autres.....


Après nous sommes partie chiner à la brocante d'ETREPAGNY et nous voyions en nous promenant les avions qui passaient au dessus de nous pour amorcer leur atterrissage, et je voyais à chaque fois mes parents qui levaient les yeux pour voir et j'ai même remarqué qu'à chaque fois papa qui poussait mon fauteuil me caressait la joue. Mais je sais ce qu'ils pensaient, car après avoir regardé l'avion ils regardaient les gens autour de nous et dans leurs têtes il se disaient:


"Ma fille toute à l'heure c'était elle, qui était la haut comme votre enfant aurait pu le faire, et dans cette avion qui passe au dessus de vos têtes, il y a trois enfants polyhandicapés et ils sont en train de faire une chose qui leur demande beaucoup de courage, je suis fière de ma fille et fière de tous ces enfants qui aujourd'hui vont faire quelquechose d'exceptionnel ......".


Le reste de la journée s'est terminé dans la bonne humeur et la tranquillité.


Merci au personnes qui ce sont investies dans cette journée .....


Et vivement que l'on recommence.










mercredi 23 mai 2007

De l'eau et encore de l'eau

Bonjour,

Je pense que dans une vie antérieure je devais être un poisson. Je ne résiste pas à un bain ou alors à la piscine. Je suis bien dans cet élément et j'y suis totalement autonome, je peux y passer des heures. C'est même arrivé une fois: je me suis endormie sur ma bouée. Je me déplace seule dans l'eau et vraiment je n'ai besoin de personne, comme les autres, et enfin je suis libre dans mes mouvements. Pas de risque de perdre l'équilibre, le poids sur mes jambes n'est plus un problème. Au plus loin que je me souvienne mes parents mon toujours emmenée à la piscine le dimanche à VIENNE. Même que l'été c'était génial car là-bas c'est une piscine olympique à l'air libre.... C'est pour ça que mes parents ont un rêve : construire une piscine mais spécialement conçue pour des personnes à la mobilité réduite et où les personnes valides viendraient pour nous aider et passer un moment avec nous. En plus j'ai de la chance à l'IME où je suis actuellement car il y a une petite piscine et j'y ai accès très souvent. Mais bon, là c'est une piscine pour travailler et rien à voir avec la piscine détente, mais je suis dans l'eau et contente d'y être.