Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 8 octobre 2008

Papa est allé en BRETAGNE

Bonjour,

Tout d'abord je tiens à vous dire que je vais bien, j'ai eu une mauvaise passe de trois mois, mais tout est rentré dans l'ordre, je rigole de nouveau et surtout je dors bien.

La semaine dernière papa est parti en déplacement à RENNES et en regardant la carte, il s'est aperçu qu'il n'était pas très loin de PLUMELIN, là ou vie la famille MANDARD, dont la petite Pauline souffre du syndrome de RETT sous forme atypique. Alors papa est allé leur rendre visite et il a passé une super soirée, Pauline est une petite fille merveilleuse et sa petit soeur Juliette aussi et forcément pour avoir des enfants merveilleux il faut que les parents le soient.

Papa nous a dit que cela faisait du bien du pouvoir parler avec des personnes qui rencontre le même problème, même si Pauline est plus autonome que moi, elle marche et a des mots dans son vocabulaire. Mais nous avons plein de points commun, l'expression du regard, les sons qui sortent de notre bouche suivant l'humeur, le bon appétit, et l'amour à donner. Papa m'a dit que lorsque Pauline lui a donné la main à table et qu'elle l'a regardé dans les yeux en souriant, il s'était senti apaisé et heureux d'avoir fait le déplacement. Maman est envieuse que papa est plus rencontrer nos amis, mais elle sait qu'au printemps nous irons les voir , et ils seront peut être là le 25/01/09 au concert.....Bref nous sommes heureux d'avoir fait leur connaissance.

Syndrome de Rett sous forme atypique: Pas de POC et crises épileptiques. donc certaines fonctions n'ont pas été atteinte.