Bonjour,
Nous avons appris hier que ma copine FLORA, atteinte d'un syndrome de WEST, est montée rejoindre les étoiles à l'âge de 11 ans. Papa et maman m'ont raconté qu'il avait était très impressionné par la patience que déployaient Isabelle et Laurent pour s'occuper de FLORA et de Julie 14 ans et Liza 7 ans......
Nous sommes de tout coeur avec eux .....
Nous leur souhaitons beaucoup de bonne choses pour l'avenir....
Bisous à FLORA.......
dimanche 3 avril 2011
lundi 21 mars 2011
Le dos d'ophélie
Bonjour à tous,
Je me livre à vous en toute transparence.... Voilà un nouveau palier à franchir depuis un certain temps j'ai du mal à manger, à boire, et aussi pour le transite...
Nous avions donc une visite chez le professeur LECHEVALIER au CHU de ROUEN. Après une journée bien éprouvante ou je n'oublierai pas le " AU PUTAIN..." de papa quand il a vue ma radio et les larmes de maman.....
Donc voilà une opération sera la sortie de cette crise, mais il est encore un peu trop tôt,mon bassin à encore des cartilages de croissance. Donc je vais devoir porter un corset by valve qui m'aidera à me tenir droite et à mieux vivre....
Ce corset ne peux être que provisoire, car ma scoliose fait partie de mon syndrome et la seule chose qui puisse faire que mon dos ne parte pas en "sucette" c'est d'y mettre des guides en acier.....
Voilà il faut donc que je me prépare avec mes proches à environ 3 semaines d'hospitalisation dans l'année à venir......
Je vous joint un lien internet pour vous montrer ce que sera mon opération à venir....
http://www3.chu-rouen.fr/Internet/services/clinique_chirurgicale_infantile/patients/scoliose/
Il me semblait important de mettre le commentaire HELENA S. en avant...... Merci
oui,put... de maladie!encore des angoisses à venir ...Mais il est vrai que les filles retrouvent une grande amélioration et confort de vie après cette opération.Alors courage je sais que vous n'en manquez pas ni Ophélie et peut être.J'embrasse tés fort Ophélie et j'espère que le port du corset améliorera un peu la situation et la courbure de la colonne.helena Soulignac Par Anonyme sur Le dos d'ophélie le 21/03/11
jeudi 10 février 2011
LILI à center Park et une nouvelle Rettinette avec Nous.
Bonjour,
LILI a la patate en se moment et elle se prend une petite semaine de vacances avec papy et Mamie à Centr park.... Piscine matin et soir.....
Nous avons eu aussi le plaisirs d'avoir un message de la mami de LAURA, Eveline voici comment LAURA Nous a été presenté et nous souhaitons la bienvenue à toute sa famille.
EVELINE:
Bonsoir
je suis la grand mère d ‘une petite Rett de 12 ans, j’ai été très intéressée par Ophelie et son blog. Comment va-t-elle? Est ce qu’elle marche?
J’ai lu l’article sur sa fracture du bras. Ma petite fille ne marche pas, ne parle pas., mais elle a une fracture de l’humérus, on nous a parlé d’ostéoporose, de fragilité osseuse. Est ce qu Ophélie a eu des examens ou un traitement pour la solidité des os?
Je suis heureuse d’avoir rencontrée Ophèlie sur le Web, ma petite fille s’appelle Laura.
bonne soirée
Réponse de SOPHIE:
Bonjour,
Je m'excuses de ne pas avoir répondu plus tôt, Ophélie va bien, elle part la semaine prochaine avec ses grands parents à Center parc, car elle adore l'eau mais aussi qu'on s'occupe d'elle.De plus ses papys et mamies habitent dans le sud, comme une bonne partie de la famille.Ophélie marche, en ayant quelqu'un qui l'a soutienne sous les bras en étant derrière, seule elle n'en ai pas capable, elle l'a eu fait mais ses déplacements je pense que je peux les compter sur les doigts d'une seule mains.Elle ne parle plus , mais a eu un vocabulaire d'une quinzaine de mots il y a bien longtemps, je me souvient encore le premier mot ,le premier "Maman"elle devait avoir 2 ans et 1/2.Quant a son bras cassé, c'était l'époque ou elle se déplacait à quatres pattes, elle a voulait se redresser en voulant prendre appui sur le lit, mais elle est tombait et s'est mal réceptionné, résultat l'os du coude cassé.pour l'instant ophélie n'a pas d'ostéoporose, elle n'a pas de traitement pour.Par contre elle est suivi pour une scolliose depuis 2ans , d'ailleurs nous rencontrons un professeur en mars a Rouen, car elle s'est bien dégradée.Corset ou opération ?, je tremble à l'idée du verdict .Par contre Lili ,car c'est comme cela que nous l'appelons à la maison , a un traitement pour l'epilepsie.
Mais les seuls moyens de communication avec ces petites rétinettes sont les expressions de leurs visages, et surtout leurs regards.Et Laura va t'elle en IME comme Lili ?, a t'elle des frères et soeurs ?De quel mois est elle ?Car elle a 12 ans aussi.Si vous le souhaitez, je vous laisse mon n° de téléphone 0232538176, si toutefois vous souhaitez parler de Laura, ou même si ses parents souhaitent me contacter, n'hésitez pas .
Je vais vous souhaiter une bonne journée, et Faites un bisous de ma part à Laura.
Sophie
EVELINE:
Bonsoir
Merci pour votre réponse ainsi que pour les nouvelles d’Ophélie. Laura est née en Novembre 1998 à Strasbourg ou elle habite avec sa maman. Elle va dans un IME dans la journée et rentre le soir à la maison sauf le mardi ou elle dort au centre avec ses amies. Je garde Laura chez moi en Lorraine pendant les vacances, sa maman doit travailler. La vie a fait que je me retrouve en Lorraine mais je suis de Marseille donc aussi du sud.
Lili doit se préparer à son voyage à Center Parc, j’espère que le temps sera coopératif, ici nous avons du verglas et des températures négatives. Laura a aussi une scoliose et a une coque dans son fauteuil.
Elle déforme ses poignets à force de tordre ses mains en tricotant, mais elle est très attachante et comme vous l’écrivez, ses yeux sont très expressifs. Elle n’a jamais vraiment joué avec des jouets, mais a ses émissions préférées sur Tiji. Elle a aussi un traitement pour l’épilepsie , l’Urbanyl.
Je vous souhaite une bonne soirée et un bon voyage à Lili, merci pour le numéro de télèphone,
Evelyne
En espérant avoir des nouvelles de LAURA, et que comme avec Pauline et ses Parents nos routes se croiseront un jour.....
Bisous à tous
LILI a la patate en se moment et elle se prend une petite semaine de vacances avec papy et Mamie à Centr park.... Piscine matin et soir.....
Nous avons eu aussi le plaisirs d'avoir un message de la mami de LAURA, Eveline voici comment LAURA Nous a été presenté et nous souhaitons la bienvenue à toute sa famille.
EVELINE:
Bonsoir
je suis la grand mère d ‘une petite Rett de 12 ans, j’ai été très intéressée par Ophelie et son blog. Comment va-t-elle? Est ce qu’elle marche?
J’ai lu l’article sur sa fracture du bras. Ma petite fille ne marche pas, ne parle pas., mais elle a une fracture de l’humérus, on nous a parlé d’ostéoporose, de fragilité osseuse. Est ce qu Ophélie a eu des examens ou un traitement pour la solidité des os?
Je suis heureuse d’avoir rencontrée Ophèlie sur le Web, ma petite fille s’appelle Laura.
bonne soirée
Réponse de SOPHIE:
Bonjour,
Je m'excuses de ne pas avoir répondu plus tôt, Ophélie va bien, elle part la semaine prochaine avec ses grands parents à Center parc, car elle adore l'eau mais aussi qu'on s'occupe d'elle.De plus ses papys et mamies habitent dans le sud, comme une bonne partie de la famille.Ophélie marche, en ayant quelqu'un qui l'a soutienne sous les bras en étant derrière, seule elle n'en ai pas capable, elle l'a eu fait mais ses déplacements je pense que je peux les compter sur les doigts d'une seule mains.Elle ne parle plus , mais a eu un vocabulaire d'une quinzaine de mots il y a bien longtemps, je me souvient encore le premier mot ,le premier "Maman"elle devait avoir 2 ans et 1/2.Quant a son bras cassé, c'était l'époque ou elle se déplacait à quatres pattes, elle a voulait se redresser en voulant prendre appui sur le lit, mais elle est tombait et s'est mal réceptionné, résultat l'os du coude cassé.pour l'instant ophélie n'a pas d'ostéoporose, elle n'a pas de traitement pour.Par contre elle est suivi pour une scolliose depuis 2ans , d'ailleurs nous rencontrons un professeur en mars a Rouen, car elle s'est bien dégradée.Corset ou opération ?, je tremble à l'idée du verdict .Par contre Lili ,car c'est comme cela que nous l'appelons à la maison , a un traitement pour l'epilepsie.
Mais les seuls moyens de communication avec ces petites rétinettes sont les expressions de leurs visages, et surtout leurs regards.Et Laura va t'elle en IME comme Lili ?, a t'elle des frères et soeurs ?De quel mois est elle ?Car elle a 12 ans aussi.Si vous le souhaitez, je vous laisse mon n° de téléphone 0232538176, si toutefois vous souhaitez parler de Laura, ou même si ses parents souhaitent me contacter, n'hésitez pas .
Je vais vous souhaiter une bonne journée, et Faites un bisous de ma part à Laura.
Sophie
EVELINE:
Bonsoir
Merci pour votre réponse ainsi que pour les nouvelles d’Ophélie. Laura est née en Novembre 1998 à Strasbourg ou elle habite avec sa maman. Elle va dans un IME dans la journée et rentre le soir à la maison sauf le mardi ou elle dort au centre avec ses amies. Je garde Laura chez moi en Lorraine pendant les vacances, sa maman doit travailler. La vie a fait que je me retrouve en Lorraine mais je suis de Marseille donc aussi du sud.
Lili doit se préparer à son voyage à Center Parc, j’espère que le temps sera coopératif, ici nous avons du verglas et des températures négatives. Laura a aussi une scoliose et a une coque dans son fauteuil.
Elle déforme ses poignets à force de tordre ses mains en tricotant, mais elle est très attachante et comme vous l’écrivez, ses yeux sont très expressifs. Elle n’a jamais vraiment joué avec des jouets, mais a ses émissions préférées sur Tiji. Elle a aussi un traitement pour l’épilepsie , l’Urbanyl.
Je vous souhaite une bonne soirée et un bon voyage à Lili, merci pour le numéro de télèphone,
Evelyne
En espérant avoir des nouvelles de LAURA, et que comme avec Pauline et ses Parents nos routes se croiseront un jour.....
Bisous à tous
lundi 3 janvier 2011
Meilleurs VOEUX à tous
Bonjour,
Et oui voilà une année de plus qui commence.... Je vous souhaite à tous une bonne SANTE.
J'ai pas mal bougé pendant mes vacances, nous sommes remontés dans le nord voir Ma Marainne et mes tontons et taties. J'ai aussi fait réveillon de nouvel an à MEULAN, je suis rentrée à 2h30 du matin. Je n'ai pas fait trop de crises, mais je suis quand même assez fatiguée.
Ce matin je suis retourné au centre....
Dans l'ensemble je vais bien. Même si Mon Tonton R. ma trouvé un peu éteinte, PAPA aussi d'ailleurs.
Je suis pressé d'etre au mois de mars pour rencontrer le spécialiste du dos et voir si je dois porter un corset.....
Merci à toutes les personnes qui m'aident et qui me soutiennent....
Encore tous mes meilleurs VOEUX de santé et de bonheur....
Et oui voilà une année de plus qui commence.... Je vous souhaite à tous une bonne SANTE.
J'ai pas mal bougé pendant mes vacances, nous sommes remontés dans le nord voir Ma Marainne et mes tontons et taties. J'ai aussi fait réveillon de nouvel an à MEULAN, je suis rentrée à 2h30 du matin. Je n'ai pas fait trop de crises, mais je suis quand même assez fatiguée.
Ce matin je suis retourné au centre....
Dans l'ensemble je vais bien. Même si Mon Tonton R. ma trouvé un peu éteinte, PAPA aussi d'ailleurs.
Je suis pressé d'etre au mois de mars pour rencontrer le spécialiste du dos et voir si je dois porter un corset.....
Merci à toutes les personnes qui m'aident et qui me soutiennent....
Encore tous mes meilleurs VOEUX de santé et de bonheur....
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