Petit message pour vous rassurer

Salut c'est moi LILI,

Je suis rentrée hier avec Maman en voiture du CHU, l'allée était plus comme dans les films ambulance avec et SAMU avec gyrophares.....Je vais bien je me suis reposée et j'ai un nouveau traitement. Je vais sans doute repartir pour une journée d'examen complet mais juste pour mon bien être. Je rencontre avec Maman et Papa le docteur Hervé ce mardi et nous avons plein de question a lui poser.....

spéciale dédicace à Pauline.....

Bisous à tous

LILI en observation au CHU de Rouen

Bonjour,

Il y a deux nuits LILI nous a fait presque 4 heures de crises, au petit matin elle dormait calme...Mais hier soir, vers 21h00 elle a remis les couverts au bout de 45 minutes nous avons pris la décision d'appeler le "112", car nous étions inquiet et avions épuisé le stock de patience et de calme qu'il faut pour gérer une crise.

Quelques minutes plus tard les pompiers étaient dans la maison pour surveiller en attendant le SAMU, une fois celui ci arrivé tous c'est accéléré, en sachant que LILI avait retrouvé son calme, la décision fut prise de l'emmener au CHU pour analyses complètes et observation. J'ai donc suivi l'ambulance et le SAMU, en laissant Sophie à la maison et les garçons. Arrivé à l'hôpital et après un examen aux urgences pédiatrie, nous avons conduit dans une chambre, la 512, et LILI c'est endormie. ce matin elle a refait des crises, et les infirmières ont pu constatées que s'était bien des crises d'épilepsie atypique.

Sophie vient de partir rejoindre LILI en caressant l'espoir de revenir avec elle et aussi un traitement adapté pour que nous puissions tous retrouver la LILI que nous connaissons....

Quelqu'un a dit un jour:" ce que tu ne peut éviter, embrasse le...." C'est criant de vérité mais j'ai quand même du mal a embrassé cette "saloperie de maladie".

LILI, maman tes frères et moi nous avons besoin de toi et t'aimons énormément alors soit forte et bat toi comme tu as toujours su le faire ne te laisse pas anéantir par ces crises, hélas nous ne pouvons pas faire grand choses a part te tenir la main et te dire notre amour....

Où est notre ophelie

bonsoir,

C'est le coeur lourd ce soir que je viens écrire c'est quelques mots. Cela fait trois mois que Lili n'est pas bien dans sa peau, elle fait crise sur crise et pleure souvent de douleur ( mais où et lesquelles). Ce soir après manger elle a piquée une "colère": crie , apnée et hyper ventilation, tous les copains étaient de la partie... Je suis donc allé la coucher avec un peu de musique et j'ai essayé de la calmer en lui caressant le front du bout des doigts en la regardant une boule est monté dans la gorges car cela fait trois mois que je n'est plus entendu ma fille rire , ou si peu, trois que lorsqu'elle nous regarde nous n'arrivons pas à comprendre ce qui se passe .....
Nous allons voir le docteur H. mardi prochain en espérant qu'elle puisse lui donner un traitement qui nous rende notre LILI souriante, car si nous pouvons supporter la maladie, j'ai du mal à ne pas voir notre fille sourire.

Bisous à tous