Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 2 mars 2008

Le Kilimanjaro

Bonsoir,

Nous avons regardé Sophie et moi vendredi soir cette émission, des personnes avec un handicape qui s'attaquent au kilimenjaro, nous sommes restés très septique sur cette émission, certes le défi est beau, les personnes ont du très sûrement repousser de nombreuses douleurs.
Mais honnêtement je n'ai pas vue l'utilité de cette émission:
Proposer à une personne en fauteuil de monter des pentes de 40%, à une aveugle d'évoluer sans c'est repère....
Encore les personnes autonome avec prothèse ou polio je peux comprendre ce qu'ils allaient chercher....
Je pense qu'il y a d'autres façons de surmonter son handicape et de sensibiliser les gens, combien à coûte cette émissions combien de place supplémentaire auraient ils pu créer avec cet argent....
Et cette fille qui a eu un accident de moto " chose que ne souhaite à personne" elle est candidate à la nouvelle star, pauvre chérie elle n'a jamais chanté même devant sa mère, elle nous prends vraiment pour des cons, il y a des enfants malades qui nous rien demandé et qui souffre tous les jours et eux ils se pavanent attendent une quelconque reconnaissance de leur maladie, mais à quelle prix.
En fait je suis outré, de ce que j'ai vue car comment comprendre la personne qui elle se bat tous jours avec une maladie qui n'a peut être pas la chance d'avoir un entourage familiale qui puisse l'épauler, étant donné que nous aurons vue des personnes allaient sur le kilimenjaro, c'est vraiment une horreur.
Nous serions très content de recevoir votre opinion sur ce sujet.