Bonjour à tous,
J'espère que l' été a été bon et que les vacances vous ont été réparatrices, pour lili elle se sont mieux passé que l'année dernière. Malgré de très nombreuses crises et une fatigue toujours omni présente. La reprise de fin août c'est bien passée, mais les crises ce sont accélérées ( jusqu'à 16 par jour..........). Nous avons changé le traitement la semaine dernière et il faut patienter 7 semaines pour que la dose définitive soit atteinte.... En attendant les nuits sont agitées et les crises encore très violentes, mais moins fréquentes.... LILI est barbouillée et mange trés peu......
Aujourd'hui SOPHIE et moi sommes fatigué avons sans l'impression que rien ne va s'arranger....Nous ne savons pas quoi passer et même par moment comment réagir... Cette semaine je découche deux jours obligations de travail, et cela mets de plus en plus pénible....
Je sais je n'ai rien de joyeux à vous raconter mais c'est aujourd'hui mon état d'esprit.
Les garçons font leur vie mais nous sentons bien qu'il sont aussi sur leur réserves.
Voilà....
Je vous souhaite un bon dimanche.