Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 3 janvier 2008

Meilleurs Voeux à tous, Merci FREDDIE MEYER


Bonjour, à toutes et tous et meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2008 qu'elle soit pleine de bonnes choses....






Pour l'année 2007 c'est terminée avec une sortie extra et une rencontre avec des personnes géniales, je vous avais déjà parlé de FREDDIE MEYER, artiste et chanteur de grande classe, la première fois que je l'ai vu et écouté chanter avec Maman, Papa, et mes frères, c'était à la fête de la musique et nous avions déjà passé un grand moment. Il y a quelques semaine mon frère Matisse et mes parents l'on croisé avec sa femme, entrain de commander un rôti de boeuf de quatre kilo pour trois personnes, signe de générosité, Freddie avait discuté avec Papa et Matisse, nous informant qu'il faisait un concert au casino de forges les eaux le 29/12 au soir. Alors nous y sommes allés tous en famille sans complexe..... Moi je ne savait pas trop ce que nous allions voir, Matisse ne tenait plus et mon Robin s'était sur son 41..... Quand nous sommes arrivés au casino, nous avons était émerveillés par les lumières et l'ambiance nous sommes ensuite entrés dans le club.




Après une petite heure d'attente, Matisse se mis à faire des grands signes, il venait d'arriver Freddie et ses musiciens, il vient vers nous et nous salua il avait reconnu Matisse, Papa présenta la famille et nous avons pu voir sur son visage de l'émotion quand papa lui dit que j'étais une petite RETTINETTE, il demanda à papa si il avait déjà essaye de lui envoyer des mails pour lui parler de l'association, papa lui répondit par l'affirmatif, mais en lui faisant comprendre qu'il ne lui en voulais pas de ne pas avoir répondu, et bien non il avait répondu mais les mail ne sont jamais arrivé à destination. Alors nous avons échangé nos N° et nous allons reprendre contact avec se couple au coeur d'or. Merci pour cette soirée.




Aujourd'hui je suis allé au CHU de Rouen pour une visite médical nous mettons ma colonne vertébrale sous surveillance, une scoliose, rien de bien méchant mais bon....Ce qui était marrant c'est que le docteur qui ma reçue aujourd'hui, et bien c'est celui qui c'était occupé de mon bras quand je me suis cassé en 2001.




Je vous souhaite encore de meilleurs voeux pour cette année 2008.