Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 26 décembre 2007

Méchante CARRIE.....

Bonjour,

Je vous avais dit il y a un petit moment qu'après avoir était chez le dentiste, il avait vu une carie. Donc maman a pris rendez vous au CHU de ROUEN pour faire une contre visite.... Eh bin oui y a belle et bien une carie, et comme rien n'est simple il faut que j'y retourne courant Janvier 2008. Pour me faire soigner, mais comme je suis OPHELIE et qu'avec moi rien n'est simple, je vais être endormie complètement et ensuite je me réveillerai sans carie. Et oui tatie ANNE avait raison une petite intervention d'une petite journée avec une anesthésie général...rien de bien méchant, mais il faut avouer rien de très simple nous plus....

mardi 25 décembre 2007

c'est NOEL et bon NOEL à tous




Bonsoir,




Cela fait quelques semaines que nous en parlions, à l'IME nous avons fait une superbe crèche et nous avons fais un repas, où j'ai pu manger avec MICHELE, ma première éducatrice qui est partie en retraite.


Ensuite il y a eu l'arbre de Noël du travail de PAPA, d'ailleurs il a été très déçu de l'attitude des personnes qu'il côtoie tous les jours, à part quelques un bien sûr, mais il semblait que le maître mots était " prenons le large".... Allez c'est NOËL disons qu'ils ne savaient pas comment faire......


Nous avons ensuite eu l'arbre de Noël de CORNY, où nous avons eu droit à une chorale avec les enfants du village, et un petit groupe Gospel, je vous explique pas comment j'étais contente, j'adore la musique.


Et voilà nous sommes le 24 au soir, apéro, et fondue chinoise....les derniers à table étaient, papa et moi, y en avait partout, mais c'était super bon. Et puis il est venu.... Le père Noël nous déposer des cadeaux .....Moi j'ai eu un petit singe, super génial, qui réclame son biberon, secoue les bras, il m'éclate nous l'avons appelé KING KONG.




Josiane, merci pour ce soutient pour ANGAL, et oui c'est une décision et action très difficile de se séparer de son chien, surtout quand il a 2 ans 1/2, nous ne la remplacerons pas car nous avons Bagdad, et que nous avons un gros sentiment d'échec et en même temps une liberté retrouvée......

Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'année et gros bisous