Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

Ma photo
CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 13 avril 2009

le 100 éme message........




Je voulais partager ce 100éme message avec ma copine Pauline. je lui souhaite plein de courage et que son regards soit toujours et encore plein d'amour.
Bisous, ma Pauline et aussi à ta soeur et tes parents que l'amour qu'il te portent leur donne l'énergie nécessaire face à notre maladie..... je sais que nous avons des parents qui ne baisseront jamais les bras.................
J'espère partager encore plein de moments avec ta famille et toi....



Quand une Réttinette rencontre une autre Réttinette

Nous sommes aussi allé en Bretagne ce week end, rencontrer Pauline et sa famille. Nous avons passé un super moment et espérons qu'il y en aura d'autres. je vous présente donc pauline sur son trempoline, quand elle a commencé elle ne décollait pas les pieds, super Pauline continue et quand tu es fatigné saute pour LILI............