Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 23 février 2008


Bonjour,


Papa ce matin a croisé dans la village Catherine une amie et aussi une éducatrice dans mon IME, nous la connaissions depuis que nous sommes arrivé à Corny, car le hasard ou la volonté d'une certaine personne, a fait que Catherine n'était autre que la tante des premiers amis que nous nous sommes fait dans notre village. ( clin d'oeil aux BERNARD). En discutant papa dit à catherine que j'avais un blog et en rentrant lui donna l'adresse, et Catherine nous a envoyé un petit message en retour, ce message nous a touché, nous avons demandé si nous pouvions vous le faire , elle a accepté et je la remercie. Voici ce petit message:


Merci Pierre

Je suis particulièrement touchée de lire ce que vous écrivez sur votre combat quotidien.
Merci car il est nécessaire pour nous, éducateurs travaillant auprès d'enfants handicapés de se rappeler que pour leurs parents et frères et soeurs la vie est différente de celle d'une autre famille (là c'est la professionnelle qui parle!)

mais aussi Merci car je suis émue (et là ce n'est pas la professionnelle qui parle) par l'immense amour que vous portez tous les 2 à Lili et votre souci de son bien-être, elle vous le rend bien d'ailleurs, cela transpire à toutes les pages du blog mais je l'avais déjà remarqué lors de nos rencontres.

je vous embrasse

Catherine


Je suis à coté de papa à chaque fois qu'il écrit sur le blog et je peux vous dire qu'il est ému et que maman a les larmes aux yeux. Quand nous lisons vos messages et ce type de réaction, je me dis que je suis content d'avoir fait ce blog. Et que cela nous motive encore plus pour réaliser le concert.


Nous voudrions aussi tirer notre chapeau à toutes ces personnes qui travaillent tous les jours avec nos enfants avec des moyens qui parfois rudimentaire.


Milles merci à eux.


A sur la photo ce jour là je n'avais pas envie, mais papa dit que même quand je boude je susi belle, alors il a voulu la mettre quand même.