Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 11 juin 2007

La famille retrouvée


Et voilà la journée est finie je suis rentrée à la maison et contente ma nuit c'est bien passée au centre même si le matin je me suis demandé au j'étais et pourquoi je ne retrouvai pas mes "marques" mais là je suis à la maison et tout le monde va bien MATISSE assuré me disent mes parents et j'étais attendue ils m'ont chacun pris dans leurs bras comme s'ils me demandaient pardon, mais je sais que c'était exceptionnel et qu'ils sont fière de moi d'avoir surmonté cette épreuve, qui de toute façon n'en sera plus une la prochaine fois, alors vous voyez moi aussi je suis capable de surmonter mes peurs et mes détresses alors pensez y quand vous êtes vous dans la vie de tous les jours en difficulté, pensez à tout ceux pour qui chaque pas, chaque mouvement, est une épreuve, et dites vous que rien n'est insurmontable.....
Sur la photo c'est MATISSE qui fais le malin avant de descendre au bloc.

dimanche 10 juin 2007

Une nouvelle épreuve


Nous avons passé ensemble un super week end, ceux qui sont toujours rapides et que l'on regrettes de plus nous n'avions pas envie d'arriver au dimanche 19h00, heure à laquelle les évènements allaient un peu se précipiter, dans une organisation dont seul mes parents ont la recette.


Et oui le petit MATISSE ce fait opérer des végétations demain à 7h30, donc il a fallu trouver des solutions pour chaque personne de la famille. ROBIN est parti dormir chez Stéphanie et pascal B. il était chargé comme un mulet le pauvre.... MATISSE est resté avec papa et maman et moi .... Je sentais bien quand rentrant de chez Matthieu et Ingrid C. les choses étaient un peu rapide et pas comme d'habitude, papa je donna une douche me mis en pyjamas et me remis les chaussures et a ce moment là vraiment j'ai compris que je n'allais pas rester à la maison.... Les parents m'ont mise dans la voiture avec MATISSE et nous sommes partie, Papa et Maman tout le long du chemin me disait "tu va dormir avec les copines..." mais aux sons de leurs voix j'entendais bien qu'il essayer de ce rassurer plus que de me rassurer.


Nous sommes arrivé à TILLY où tout le monde était dehors à profiter des derniers rayons de soleil de cette belle journée, j'ai été accueilli par tout le monde et chaleureusement. papa me sortie de la voiture et nous sommes monté avec maman dans ma chambre, ils sont resté avec moi un long moment... j'ai entendue maman dire à Papa " je n'aime pas cette endroit ce n'est pas chaleureux. papa à répondue Que c'était chaleureux et propre mais que nous ne pouvions pas trouver cette endroit à notre goût et à la hauteur de notre fille car ce n'est pas le type d'établissement ou nous avons envie de laisser nos enfants......"


En tout cas je suis sur que le voyage du retour c'est fait dans un silence de plombs ou chacun à essaye de gérer le sentiment et une nouvelle fois la douleur de ce type de situation...