Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 2 juillet 2012

Nouveau CORSET

Bonjour,
Et bien le voila mon nouveau corset et oui celui là c'est du balaise... J'ai eu un week end un peu compliqué et je pense qu'il me faudra du temps d'adaptation un peu plus important que pour le premier... En plus il est pas facile à mettre et je ne peux rien faire pour aider maman ( ou papa à l'occasion. Aujourd'hui visite chez le spécialiste au chu de rouen pour voir s'il est bien adapter à ma colonne vertébrale. Bisous à tous. LILI

mardi 6 mars 2012

Eh oui papa je grandie.....


Bonjour,

Voilà plusieurs mois ,que régulièrement, j'ai des crises et des douleurs au ventre.... Bien sur que je vais avoir 13 ans et tout ce qui va bien avec .... Et ça fait plusieurs mois que mes parents restent impuissant devant mes douleurs me donnant un peu de spasfon.... Mais qu'en est il vraiment pour l'avenir. Comment doit on réagir ?.... Une jeune fille peut gérer la chose elle va comprendre ce qui se passe... Mais moi Ophélie je ne sais pas gérer cette douleur.... et je la comprends encore moins..;
Comment faire à l'avenir.... Nous pensons demander au médecin mais nous ne nous faisons aucun espoir....
La nature est vraiment compliquée Un syndrome qui touche le cerveau et les capacités motrices. Mais n'affecte pas laissera toute la mécanique de reproduction intacte....
Alors nous allons gérer une nouvelle fois cette épreuve....

jeudi 26 janvier 2012

Voilà bien longtemps


Bonjour,

Voilà bien longtemps que je n'étais pas venu sur le blog.....Un peu de mes nouvelles je vais bien je supporte bien mon corset ce qui fait que l'opération du dos n'aura pas lieu de suite et tant mieux. Les crise d'épilepsie sont un peu plus espacées, mais toujours présente.....
Comme vous pouvez le voir j'ai grandie... Et j'ai gardé mon air coquine....
Papa dit souvent qu'il aurait eu du fil à retendre avec moi;......
Je vous embrasse tous très fort.