Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 6 décembre 2008

Ma collection de DODO


Bonjour à tous et bonne fête de Saint nicolas.


Je voulais juste vous montrer ma collection de DODO, et il y a encore de la place pour en acceuillir d'autres.


Bisous à tous

dimanche 30 novembre 2008

Tolérance, et remise en question.....

Bonsoir à tous,

Papa est un peu chagriné par une réaction au travail, qu'il a eu vis à vis d'une personne et pourtant, la tolérance aurait du être sa réaction.
Il vous explique:
Le 04/06/07 nous écrivions un article: " Concilier le travail et l'annonce d'une maladie", ce texte mettait en avant la difficulté que pouvait avoir une personne a gérer, dans le milieu professionnel, l'annonce d'une maladie d'un enfant, ou autre événement marquant dans une vie. Faire face à l'indifférence des personnes, le fait de ne pas savoir laisser ses humeurs ou inquiétudes dans la voiture, pour aller bosser.

Papa pensait que le fait d'avoir vécu ce malaise, il pouvait être plus humain et ne pas faire ce qu'il avait reproché aux autres et pourtant.....
Il s'attendait super bien avec Matt. C., Papa le trouvait "bizarre" et suivant l'expression qu'il emploi souvent, papa disait le soir en racontant sa journée.
- Ah!!! Matt. C. y devient a moitié con, y me cherche des poux....ça lui monte à la tête.......

Et un jour avec Matt. qui faisait son boulot .....Papa qui faire la conversation lui posa une question d'ordre personnel. Et il appris que Matt. avait passé un très mauvais cap, que cela avait été très dur et qu'il allait beaucoup mieux et toute sa petite famille aussi.
Voilà toute la difficulté de la vie et de la relation avec les autres, il très facile de dire ce qui ne va pas et d'expliquer comment nous voudrions que les autres soient avec nous. Mais avoir la bonne réaction avec les autres faire aux autres se que nous voudrions qu'il nous fassent, pas aussi facile et là je n'y suis pas arrivée.
Alors Matt. si mon comportement n'a pas été à la hauteur, je te présente mes excuses....
Le chemin vers la sérénité n'est pas facile, l'homme est égocentrique, je vais m'attacher à être plus vigilant la prochaine fois.