Entretien avec doctuer H. neuropédiatre

Bonjour,

Je suis allé aujourd'hui voir le docteur H. pour ma visite annuelle. Suite au petit incident de la semaine dernière nous avons changé le traitement et je ne vous cache pas que mes nuits sont beaucoup plus tranquilles, je suis beaucoup moins agitée et je recommence à rire....Si je ne fait plus de crises je ne serais pas obligé de partir faire un EEG pendant 24 heures pour qu'il puisse prendre mon activité pendant mon sommeil.
Sinon je continue de grandir 1.29 métre et 29 kg alors tout va bien, aprés tout, tout lemonde à le droit d'avoir son passage à vide. Et puis ces crises et ces convultions c'étaient nouveau pour nous, maintenant nous allons apprendre à les gérer" si elles reviennent bien sur".

Voilà je vais bien et suis heureuse d'être avec vous et de tout l'amour que vous m'apportez.

Petit film comme nous aimons voir notre LILI.

Merci Cécile

Bonsoir,

voici un petit message d'encouragement d'une cousine à PAPA, merci à cécile. et Jerome ta raison faut que tes enfants reste à la cantine et à l'école tous les jours.....

Bonjour à vous,

J'ai été très touché en lisant le blog, de l'état de santé d'Ophélie. J'ai besoin de croire, et je suis persuadée qu'elle est capable de se battre encore plus avec ce nouveau traitement. Comme marraine l'a si bien dit, vous nous donnez toujours une remarquable leçon de courage. Quand je vois les difficultés que je peut avoir des fois à gérer les colères de mes 2 p'tits bouts, je vous admire et surtout vous comprend ... J'aimerais vous apporter tout mon soutien, car chaque jours que je lis le blog d'Ophélie,je m'attache un peu plus à elle. Car elle ,aussi, a beaucoup de force. Et si elle a autant de courage, c'est grâce à vous: à l'éducation et l'amour que vous lui donnez chaque jours. J'ai également vu que ses frères lui permettaient également d'avancer dans ce sens. Je vous félicite tous.

Merci à tous pour vos encouragements, mais ce qui nous fait tous avancer c'est l'amour que nous nous portons tous....

Pour la photo Cécile à la fourchette dans la bouche et Jérome en face avec sa chemise grise.

Bisous

Lettre d'une MAMAN et d'une MAMIE

Bonjour à tous,

Hier en lisant nos mails, nous avons eu le plaisir de lire ce petit mots de Mamie Maeva, je vais donc vous le faire lire car il n'y a rien de plus jolie qu'une personne tel quel soit qui ouvre son coeur aux autres.

Que peut on dire de nos enfants: être fières de leur courage, jamais de lamentations, de plaintes, mais sans aucun doute une souffrance intérieure. Pour notre LILI, notre petite princesse, pour nous tu es la plus belle, malgré parfois ton petit caractère qui pourrait nous manger, si nous étions plus prés de toi.

Mais je tiens à souligner par ce message l'amour que nous te portons tous. Et tes parents sont pour nous une grande fierté devant leurs attentions, les soins qu'ils te portent.

Merci mes enfants bon courage, nous sommes toujours en pensée avec vous.

Merci MAMAN pour ces quelques lignes qui nous vous droit au coeur, mais saches que si nous arrivons aussi à faire face aujourd'hui c'est aussi grâce à vous, par l'éducation que vous nous avez apporté, aussi bien dans la famille PIN et CAUMARTIN, vous ne nous avez jamais caché la dure réalité de la vie. Et souvent quand la " Souffrance intérieure" est trop grande je pense à ce qu'on vécu mes grands parents TOURILLE et PIN, que la vie n'a pas épargnés non plus.....

Encore merci MAMAN, et vous tous qui venaient faire un tour ce ce blog et lire ces articles sachez que le seul fait de savoir que vous êtes un peu avec nous, nous fait encore et toujours envie d'avancer.

Bon week end à tous

Bonjour, c'est Sophie, je voulais simplement dire, que ce qui nous fait avancer, c'est aussi le fait de savoir que malgré la distance qui nous séparent , qui nous pèsent certains jours, nous savons que notre famille est là avec nous, en même temps de le voir écrit me fait du bien , nous fait du bien , et je prends ce texte comme un encouragement, un bon coup de fouet et pleins de force pour la suite.

Merci maman pour ce beau cadeau .

B