Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

Ma photo
CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 22 novembre 2007

Voici mes chiens






Sauf erreur je ne vous ai jamais parlé de mes deux chiens de vrai terreur. Angal devait être un chien de garde et rustique qui ne craignait n'y le froid et la pluie, résultat s'il elle pouvait se mettre dans la cheminée ( quand elle fonctionne) elle le ferait.... et bagdad petite chienne adoptée qui en fait voir de toutes les couleurs à Angal......

Un et Deux et trois .....DOUDOU



Bonsoir,




Je vous ai déjà parlé de Monsieur DOUDOU, c'est un petit singe clown, que le parrain à mon grand frère lui avait offert quand il était bébé. mais quand je suis arrivée quelques temps

plus tard, entre doudou et moi ça a été le coup de foudre tout de suite mais il y a quelques temps le doudou original avait bien mérité de partir en retraite, alors maman se mis en quête de trouver des doudous le premier fut sur une brocante à VESLY, d'autres sur internet, y en a même un que les parents avait raté sur une brocante de LOUVIERS et tatie Stéphanie B. qui fait rarement se type de sortie là elle le trouva, l'acheta et me l'offrit.

Mais aujourd'hui un paquet est arrivée par la poste je l'ouvris sortie un doudou puis deux le troisième je n'y croyais pas, qu'elle plaisirs, maman en avait trouvé trois chez la même personne, c'était vraiment génial.

Merci Maman......

Ma petit lili jamais nous nous lacerons de te regarder ouvrir ces paquet où apparaisse des doudous à chaque fois pour nous c'est du bonheur intense.

Alors vous venez sur mon blog si vous croisez un doudou en manque d'affection pensez à lili ....

mercredi 21 novembre 2007


bonsoir à tous,


Je suis allée dernièrement à ma visite annuelle au CHU de Rouen, voir ma neuropédiatre ( ça fait une paire d'année après le bac ce métier et pas de retraite à 50 ans). Et bien grande nouvelle je vais bien j'ai grandi de quatre centimètre sur une année et je pèse 28 kg mon dos se comporte correctement même s'il part un peu de travers mais rien de bien méchant. Par contre le Docteur HERVÉ trouve que mon équilibre c'est super bien amélioré, alors j'ai eu le droit d'essayer un nouveau jouet ( celui là je pense que vous l'utiliserai un jour le plus tard possible mais vous l'utiliserez....) un déambulateur, j'ai trouvé ça super et du coup elle m'a dit qu'elle m'en prescrive un et a fait une lettre au kiné de l'IME pour me stimuler.....Je suis super contente et espère vraiment m'en servir super bien, je vous tiendrai au courant.

Mon papi et ma mamie sont venu passer trois jours à la maison c'est super quand y sont j'ai droit à plein de câlin et papi me fait souvent marché et puis il fait de la flûte avec moi dans la chambre et j'aime bien la musique, par contre j'aime moins quand y me laisse seule dans la chambre pour allez ranger sa flûte et moi bien sur je pique ma petite colère et qui arrive mamie je suis vraiment une princesse avec eux. En plus y a un truc qui m'éclate quand y sont là c'est que mes frères sont super énervés aussi, alors ils se font un peu engueulé et là je rigole, j'ai toujours trouvé ça marrant.