Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 7 octobre 2009

Des nouvelles du front............

Bonsoir à tous,

LILI va beaucoup mieux elle est au milieu de la prise de son nouveau traitement, et les crises se font de plus en plus rares pour laisser place au grand sourire de notre LILI. Nous avons même l'impression qu'elle nous redécouvre ainsi que son entourage.........Nous nous sommes même risqué le week end dernier à aller faire un pique nique en famille, qu'elle bonheur d'être ensemble et de l'entendre rire.
Merci pour votre soutien.
à très bientôt.