Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 3 avril 2011

Une nouvellle étoile dans le ciel.

Bonjour,

Nous avons appris hier que ma copine FLORA, atteinte d'un syndrome de WEST, est montée rejoindre les étoiles à l'âge de 11 ans. Papa et maman m'ont raconté qu'il avait était très impressionné par la patience que déployaient Isabelle et Laurent pour s'occuper de FLORA et de Julie 14 ans et Liza 7 ans......
Nous sommes de tout coeur avec eux .....
Nous leur souhaitons beaucoup de bonne choses pour l'avenir....

Bisous à FLORA.......