Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 14 juin 2008

Ce soir là nous avons de la chance......

Bonsoir c'est pierre qui raconte.

Nous venions d'emménager dans notre maison de Corny, c'était un soir comme tous les autres. Après le souper nous avons fait le petit rituel du couché, les garçons dormaient encore dans ce qui deviendrait le bureau, donc en face de la chambre à LILI qui était terminé, nous avions privilégié la finition de la chambre, car LILI à l'époque ne restait pas dans un endroit qui ne lui plaisait pas, donc nous avions fait sa chambre avant d'arriver afin qu'elle puisse s'habituer. Nous avions donc couché tous le monde, mais un peu inquiet car LILI toussait un peu, elle était un peu encombré.....Elle finit par s'endormir et nous retournions à notre activité, du soir regarder la télé. Pendant le film Sophie se leva pour aller au petit coin, elle passa devant la chambre de LILI et comme d'habitude, effectua un petit contrôle. Et là grand cri de panique, appel à l'aide, j'accours, LILI était entrain de vomir en restant sur le dos en fixant le plafond, elle releva LILI, la prise dans ses bras en lui tapant dans le dos, je compris de suite à la couleur de notre fille , bleue, qu'elle était entrain de s'étouffer, nous lui nettoyons la bouche, elle rattrape des couleurs, plus de peur que de mal.
Ce jour là nous avons eu de la chance et nous avons aussi pris conscience que même couché, notre fille était fragile....
Il y a longtemps que j'avais envie de vous raconter cette épisode, qui a marqué l'esprit de notre famille, mais je n'osais pas, peut être parce qu'au fond nous nous sommes sentie coupable de cet incident.....
Aujourd'hui je le fait car en discutant avec un collègue cette semaine, il ne voyait pas trop la différence entre l'éducation d'un enfant en bonne santé, et un enfant différent......
Peut être a t il raison sur l'éducation, mais les conséquences d'un petit rhume peuvent vite être différentes......

Au fait mon copain FREDDIE s'est marié avec PIERRETTE le 7/06/08, nous leur souhaitons tous nos voeux de bonheur........