Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 13 octobre 2007

Ils ont cas faire attention à moi......




Aujourd'hui samedi matin lors du petit déjeuner, c'est l'effervescence, mon frère ROBIN c'est fait opérer de l'appendicite et nous avons eu hier le montage de la véranda.
Alors que nous étions entrain de déjeuner, et que maman n'avait toujours pas vue la véranda, elle était rentrée alors qu'il faisait noir, papa se lève pour emmener maman dans la véranda.
Mais il se moque de qui là mon père y me laisse en plan sans me donner mon yaourt..... je m'en moque moi de leur véranda... c'est pas grave, je les vois en pleine discussion .... et mon yaourt il est là a porté de main .... nouvelle erreur de papa y m'a pas retiré de la table ...... Bon je vais essayer ça y est je l'ai attraper .... je suis contente alors je secoues les mains ( avec le yaourt ) et c'est magique il devient liquide, deux petit coup de dents dans le couvercle et voilà je peux manger mon yaourt.... C'est très marrant il y en a de partout vont être fière mes parents je mange toute seule.




Ma lili fière est peut être un peu fort comme mot, mais il n'y aura pas de colère, car nous avons encore en mémoire cas une époque tu ne voulais rien prendre avec tes mains et que si aujourd'hui tu peut faire de tels bêtises tu le doit à ton travail et à celui des personnes qui t'en tour chaque jour.....










mardi 9 octobre 2007

petit message à Anne laure


bonjour,

Oui j'ai bien reçue vos commentaires et il mon fait chaud au coeur, j'espère que pour vous tout va bien, n'hésitez pas à me laisser votre adresse mail pour que je puisse vous répondre.


Bonjour à tous un petit coucou, la rentrée c'est bien passé et la routine de la semaine est en train de s'installer, j'ai eu un petit coup de fatigue avec la rentrée et je n'ai pas ménagé ma petite famille, j'ai une copine Priscillia, qui fait le trajet en voiture avec moi le matin et le soir qui a eu une méchante gastro, elle a finie à l'hôpital, alors forcément j'ai aussi été un peu patraque. MAMAN et PAPA sont un peu fatigués en ce moment je le vois car ils viennent souvent me faire des câlins, je sais que dans ces cas là je leur procure calme et bien être.


Ce soir papa est rentré un peu énervé, si j'ai bien compris problème avec son collègue de travail, ils se sont chamaillé comme des gamins, ça ira mieux demain.


Maman est toujours aussi fraîche et pleine d'énergie, même si nous savons tous que son dos la fait souffrir, mais j'ai une maman extraordinaire.


les frangins égales à eux même ......


J'ai bientôt rendez vous chez le docteur HERVÉ (neuropediatre) et le dentiste je viendrais vous raconté ces petites excursions.


Allez bisous à tous ........