Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 4 février 2009

Des nouvelles de LILI

nous revenons du CHU et LILI va mieux, elle change de traitement et est encore un peu dans les vapes. Mais nous avons eu droit à des sourires et elle a participé lorsque nous étions avec elle. Pour contre elle ne sortira de l'hôpital que quand elle tiendra sur ses Jambes.

Bisous LILI et reviens vite.

lundi 2 février 2009

Ce soir je suis au CHU de ROUEN

Bonsoir,

Hier Papa disait que je sortais de quinze jours de maladie, c'était sans doute oublier que les crises d'épilepsie, ne sont pas gérable.
Et oui une deuxième nuit très agité, ce matin j'ai fait deux crises très violent qui mon totalement anéantie, alors mes parents ont pris la décision de m'emmener au Chu. Sous l'oeil inquiet de mes deux frères, Papa m'a mise dans la voiture et nous sommes partie tous les deux. Pendant le trajet j'ai dormi et à mon arrivée sur Rouen, j'ai refais une crise. Ce soir je suis loin de la maison et je sais que je manque à mes parents et mes frères et toutes la famille.......Mais je sais aussi que c'est pour mon bien.

LILI, cette journée que j'ai passé avec toi a été très forte, je suis au fond de moi bouleversé mais je ne peux pas le montrer. Des regards, des sourires, qui venait casser le masque de fatigue que tu portais sur le visage. j'ai sentie ta main qui venait chercher la mienne, quand je me suis surpris entrain de prier les yeux fermé, et quand mes yeux se sont ouverts tu as rigolé.....Je sais ma puce que tu es très forte et que tu te bats pour garder ta bonne humeur, mais non serons nous assez fort?

Oui, je me suis surpris entrain de prier prés du lit à LILI aux urgences, j'ai pensé à mes grands parents TOURILLE et PIN mon PARRAIN, je sais qu'ils ont tous des vies très dures et qu'ils ont su surmonter les épreuves....je suis certain qu'ils nous regarde.....

dimanche 1 février 2009

Déjà une semaine


Salut,


Pas de crainte je ne vais pas faire le décompte toutes les semaines, du temps qui nous éloigne du week end du 25/01/09. Mais c'est vrai qu'il y a une semaine nous en prenions plein les yeux et les oreilles. Nous venons d'ailleurs de finir de visionner le film du concert, encore un peu de patiente et je vous direz que faire pour pouvoir vous aussi vivre au revivre cet événement.


LILI est entrain de sortir de quinze jours d'une lutte contre une infection virale, et l'organisme est tout chamboulé. Elle a fait trois crises sur les derniers 48 heures très violentes, mais le traitement va reprendre le dessus. Mais une nouvelle fois nous nous rendons compte que notre LILI, malgré sa grande taille et sa bonne humeur, est une personne fragile et que son équilibre physiologique ne tiens pas à grand choses, un rhume une gastro, et il lui faut beaucoup de temps pour retrouver son équilibre.
Voilà pour aujourd'hui et encore merci de votre soutien et de votre venu sur le blog, surtout n'hésitez pas à nous laisser des commentaires et à vous inscrire à la rubrique gratuite " abonné fidèle".
Bon dimanche à tous.