Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 28 avril 2008

message de tatie Stéphanie B.


Bonjour,
merci tatie.
Il y a longtemps que je me disais que ce serait bien si un jour je prenais quelques minutes et si j’essayais de déposer quelques lignes sur le blog d’Ophélie, si j’osais … Que de ‘si’, d’hésitations. Puis Pierre m’a demandé de le faire. C’est donc avec un peu de retard (rien d’étonnant de ma part me direz-vous) que je me lance.
Voilà quelques années déjà que j’ai rencontré Ophélie. Au début, c’est vrai, elle me tirait beaucoup les cheveux … Mais nous sommes bonnes copines maintenant. De temps en temps elle vient à la maison : Ulysse, notre labrador chocolat un peu toqué, ne se prive pas de lui faire des câlins. Comme Ophélie aime bien la musique, Elise lui joue souvent du piano.
Antoine, lui, préfère retrouver Robin. Car si on parle d’Ophélie, on ne peut pas ne pas parler de sa famille. Et c’est sans doute ce qui me touche le plus chez ‘les Pin’ : leur esprit de famille au sens noble. ‘Ophélie et les autres’, c’est aussi ‘Ophélie et ses frères’, ‘Ophélie et ses parents’. La conséquence en est d’ailleurs que la demoiselle a un caractère bien trempé : il faut bien poser ses marques entre un Robin zen et un Matisse virevoltant.
J’ai donc, pour ma part, appris à connaître Ophélie au fil des semaines et des mois, à lui parler, à entendre ses réponses silencieuses qui se lisent dans ses jolis yeux, son sourire, son rire … ou parfois ses cris. Je ne connais pas beaucoup ses larmes, qu'elle semble réserver à ceux qu’elle aime le plus, à ceux en qui elle a pleinement confiance : Sophie et Pierre.
Je sais que l’avenir ne sera pas simple. J’espère pouvoir être présente, peut-être même être un soutien, avec mes faibles moyens. Quoiqu’il en soit, je veux dire à Ophélie et aux siens toute la tendresse que j’éprouve. C’est tellement plus simple de l’écrire que de le dire !

Stéphanie Bernard (Corny)