Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 15 mars 2008

Coup de gueule


Bonjour,


Ce midi nous sommes allés manger au restaurant, une petite crêperie en direction de Rouen, dans une ambiance conviviale et familiale, nous étions assis à deux tables de deux jeunes femmes " BCBG". Papa a dit à maman que les jeunes femmes me regardaient bizarrement et nous devions les déranger, alors papa qui n'est pas provocateur pour deux sous, me dit des choses qui me font systématiquement éclater de rire..... Nous les avons vue commencer à gigoter sur leur siège, et nous lancer des regards noirs, nous avions confirmation nous les dérangions et pourtant il n'y a rien de plus gaie que d'étendre un enfant rire.

Alors à tous les pètes secs, à tous ce que la différence dérange, allez vivre dans le désert devant une glace pour vous regarder le nombril, seul regret ces deux jeunes femmes ne lirons jamais ce message qui leur est adressé.