COMMUNIQUE DE PRESSEQui est l’association "OPHELIE, RETT et les autres" ?
Cette association, sans but lucratif, a été constituée le 1 octobre 2004 en souspréfecture
des Andelys (27700).
«
OPHELIE, RETT et les autres » est une association ayant pour but :
- de faire connaître le syndrome de RETT et autres handicaps.
- de permettre à Ophélie et aux autres enfants handicapés d'accéder à
des activités socioculturelles, pédagogiques ou sportives qu’ils ne
peuvent pratiquer actuellement.
- d’offrir un lieu d’échanges, de soutien et d’aide aux familles.
Pour la réalisation de son objectif, « OPHELIE, RETT et les autres », en
s’entourant d’intervenants professionnels et qualifiés, en collaboration avec les
structures existantes (IME, SESSAD, etc.) développera toutes les actions susceptibles
de contribuer à la réalisation de son but.
Qui est Ophélie ?
Bonjour, je m'appelle Ophélie PIN. Je suis née le 21 septembre 1998. J’ai un grand
frère de 12 ans et un petit frère de 5 ans. J’habite depuis quelques années dans le petit
village de Corny près des Andelys dans l’Eure.
Je suis atteinte d'une maladie orpheline, maladie génétique que l'on appelle Syndrome
de RETT. Il s’agit d’une maladie épileptique qui empêche le cerveau de fonctionner
correctement.
Durant la semaine, je me rends chaque jour à l’IME de Tilly où j’ai plein d’amis et où
je peux faire différentes activités.
Mon entourage a crée l’association pour faire connaître cette maladie, attirer l'attention
des personnes valides, et permettre d’améliorer le quotidien d’enfants handicapés.
Pour quoi faire un concert ?
L’association « OPHELIE, RETT et les autres » a souhaité organiser une
manifestation publique afin de faire connaître Ophélie et sa maladie.
Un concert est un moyen de toucher un grand nombre de personnes qui ne connaissent
pas le Syndrome de Rett et ses conséquences ou qui ignorent quel est le quotidien des
familles d’enfants handicapés. C’est l’occasion de toucher un large public pour que ces
maladies orphelines ne conduisent pas à l’isolement de ceux qu’elles touchent.
Un autre but de ce concert est de récolter des fonds afin de permettre à Ophélie et aux
autres enfants handicapés d'accéder à des activités socioculturelles, pédagogiques ou
sportives qu’ils ne peuvent pratiquer actuellement.
L’association espère poursuivre dans cette voie pour ensuite offrir aux enfants
handicapés l’accès à des activités variées et mettre plus de joie dans leur vie.
Qui sont les « One spirit Gospel Singers » ?
Les « One spirit Gospel Singers » sont originaires de la région parisienne. A l’origine,
c’est un quintet composé de trois chanteuses et deux chanteurs accompagnés par
quatre musiciens. Depuis plusieurs mois, le quintet est accompagné d’un « Mass
Choir » (une chorale de 30 personnes). Cela permet à cette formation de trouver la
puissance vocale nécessaire pour exprimer la profondeur du message Gospel.
Ils chantent des chants negro-spiritual et gospel qui rappellent l’histoire de l’esclavage,
mais qui disent aussi l’extraordinaire espoir des noirs travaillant dans les champs de
coton, l’espérance tenace en la liberté et un avenir meilleur.
Qui est Freddie Meyer ?
Freddie Meyer est né aux Etats-Unis. A 14 ans à Cincinnati, dans l'Ohio, il commence
à jouer de la batterie et à chanter avec "IVAN AND THE SABERS", qui assure les
premières parties des concerts de groupes comme "THE BEACH BOYS", "THE
FAMOUS FLAMES", "THE BYRDS" and "THE ROLLING STONES".
En 1968, il débarque à Saint-Tropez et devient le chanteur favori de Jet-Set française,
assurant des tournées en Europe. Il fut le premier Rockeur à chanter à Monte-Carlo et
à l'Opéra de Paris.
Dans les années 70, Freddie s'installe sur l'Ile Saint-Louis à Paris et entame une
carrière studio pendant laquelle il enregistre plus de 30 quarante-cinq tours et 4 trentetrois
tours. Il a également écrit et enregistré plusieurs albums en Angleterre et aux
Etats-Unis. Il a aussi chanté sur 6 BO de films dont "LA BOUM 2", "UN ETE
D'ENFER" et "BRICE DE NICE".
Freddie a également interprété de nombreuses chansons de films publicitaires (plus de
50) dont "PACIFIC FORCE ANIS" et "CARTE NOIRE".
Dans les années 80, il assure des tournées internationales avec le groupe "THE
CHANCE ORCHESTRA". Freddie forme alors son propre groupe "ZEBOOM" qui
devient un groupe en vue de la scène parisienne, assurant par ailleurs partout en France
des tournées dans les grandes villes, les clubs et les festivals.
Il réside désormais dans l’Eure. Il est le parrain de l’association « OPHELIE, RETT et
les autres ».
