Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

Ma photo
CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

vendredi 29 juin 2007

Le jour ou j'ai rencontré MYRIAM ou alors c'est elle qui m'a rencontrée


Bonjour,


J'ai eu la chance de pouvoir aller à l'école un petit peu, accompagné d'une auxiliaire de vie....

Myriam papa et maman t'ont demandé de parler de moi au travers de l'école et la papa vient de lire ta première lettre et il a les larmes aux yeux .....

Il me dit " c'est pas grave c'est du bonheur de lire ce que tu peux representer aux yeux des personnes que tu croises......"

Alors voici la lettre de MYRIAM:


Bon je me lance…

Ma rencontre avec Ophélie.

J’ai déjà expliqué un peu plus tôt que ma rencontre avec Ophélie a été précédée de la rencontre avec les déficiences qu’occasionne le syndrome de Rett. En fait c’est quelque chose qui permet aux auxiliaires de vie d’envisager les élèves du pire point de vue. Notre rencontre avec les élèves est donc par la suite toujours positive. On ne vous dresse qu’un tableau noir des élèves que vous allez rencontrer donc forcément tout le positif vous saute littéralement à la figure quand vous êtes face à eux.
Vous connaissez tous maintenant Ophélie un petit peu, vous avez vu sa bouille d’ange sur les photos que ses parents ont mis en ligne, pour moi tout s’est fait d’abord sans image…
Le syndrome de Rett touche exclusivement des filles. On m’a annoncé que la petite Ophélie ne parlait pas, n’était pas autonome dans ses déplacements, qu’elle bavait beaucoup mais qu’elle communiquait énormément avec le regard. On m’a annoncé que l’épilepsie n’était pas exclue… que des choses intéressantes! On m’a annoncé que les parents voulaient bien que je passe la voir pour me faire une petite idée.
Très honnêtement à ce point là de ma connaissance d’Ophélie j’étais un peu sceptique. Je suis allée chez les Pin et là j’ai vraiment rencontré Ophélie. C’est vrai que la première chose que l’on voit chez elle ce sont ses yeux verts qui vous dévorent. Ils cherchent à l’intérieur de vous, vous sondent, c’est vraiment ahurissant. Ophélie est la première personne que je rencontre à savoir sans en mot vous faire comprendre si vous êtes accueilli ou repoussé. Je l’ai vue à l’œuvre quand quelqu’un la dérange, comme elle tourne la tête, n’offre pas son regard, change de direction. C’est un cadeau ce regard qu’elle vous offre et ce n’est pas à la portée de tout le monde. Ça a d’autant plus de valeur. Elle exprime tout avec son corps, dans ses gestes on sait lire si elle est participative ou si elle refuse ce qu’on lui propose (quand elle arrivait à l’école elle marchait en faisant de très grandes enjambées alors qu’elle faisait de tout petits pas pour repartir).
Donc quand je suis arrivée chez elle, elle était assise sur le canapé. Je me suis sentie vaguement mal à l’aise d’abord puis très vite Mme Pin m’a présentée et tout est devenu très simple, le contact avec ses mains, le souffle, la respiration d’Ophélie qui traduisent tellement ses émotions… Ophélie n’est pas quelqu’un qui se livre d’un coup on apprend à la connaître peu à peu à traduire ses gestes. C’est une très belle enfant au dehors et au-dedans…


Je me rends compte que ce texte est très long, si vous voulez couper des morceaux ne vous génez pas, je vous l’ai dit cela vous appartient maintenant. J’avais envie d’expliquer ça, si vous voulez un peu plus tard je pourrai vous renvoyer un petit texte sur ma rencontre avec les garçons. Je vous embrasse bien fort tous les 5.
Myriam.


NON Myriam nous n'enleverons rien et au contraire nous en voulons encore, fais nous découvrir une ophélie que nous connaissons pas forcément, une LILI à l'école et sa relation avec les autres enfants.

mardi 26 juin 2007

Le hasard sur internet

Salut,

Au début du blog nous avons mis un texte d'ASTRID LUXCEY parce que nous avions trouvé qu'il nous ressemblait et qu'il nous avait fait chaud au coeur, il a été un peu le point de départ de ce blog, et aujourd'hui nous recevons un mail sans objet d'Astrid...... intrigués nous ouvrons ce mail:

"Bonjour,Je viens de tomber sur votre blog, je suis surprise et touchée d'y trouver le texte que j'ai écrit... il y a maintenant 6 ans.bien à vous Astrid LUXCEY"

Alors là si c'est pas du hasard et que le monde est petit.....

Nous aimerions en savoir plus sur ASTRID et apprendre à la connaître......

Alors peut être à bientôt ASTRID L.

dimanche 24 juin 2007

Fete de la musique


Bonjour,

Ce jeudi le temps a été sympa avec nous, nous avons pu aller à la fête de la musique et quelle bonheur d'être avec toutes ces personnes à écouter de la musique, c'est bizarre mais dans ce type de rencontre le regard des gens change et ne me regarde pas comme d'habitude, c'est normale c'est la fête,j' ai vu maman et papa danser trémousser comme si c'était leur première boum et mon Robin lui il a mis trois jours avant de taper dans les mains et trois jours pour s'arrêter alors que moi c'était direct des rires et je tape dans les mains, mais quand même rien à faire je suis très musique rock le premier groupe sympa mais trop fleur bleu, par contre FREDY MEYER s'était trop de la balle du U2 et du rythme endiablé......


J'adore la musique c'est une chose que je comprend et que je ressens aussi bien et même mieux que tous le monde....