Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 5 avril 2008

De retour du bloc......




Bonjour,




voilà je viens de rentrer du bloc et je n'ai plus de carie, tout c'est bien passé. Et comme d'habitude je suis toujours souriante, qu'elle leçon pour toutes ces personnes qui se plaignent dès qu'elles ont un petit bobo.......

mercredi 2 avril 2008

Demain je vais chez le dentiste

Bonjour,

Et oui demain je vais me faire soigner une carie, rien de bien méchant vous me direz. Eh bien pas si simple que cela, j'ai rendez vous au CHU avec maman à 7h30 je suis ensuite anesthésié complètement, il me soigne la carie je passe 4 h00 en salle de réveil et je rentre, prévision de mon retour vers 17h00, qui dit mieux..... Voilà toute le difficulté d'être une enfant différente tout est plus long plus compliqué.... alors demain 03/04/08 pensez à moi et aussi à mon frère Matisse il a 5 ans demain.......
bisous à tous et je vous donnerais des nouvelles.