Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 26 août 2008

Retour de vacacances




Bonjour à tous,




Voila il y a déjà une semaine que je retourne au centre, après des vacances bien mérité. Nous sommes partie un peu contrarié, je faisait de nombreuse crise et beaucoup d'apnée.... Cela c'est calmé un peu pendant les vacances, mais je n'avais pas l'enthousiasme habituel.

Alors aujourd'hui je suis allé faire un EEG, et oui c'est de nouveau un peu la panique dans ma petite tête, nous attendons avec impatience de rencontrer le Docteur H. la semaine prochaine pour faire le bilan.

J'espère que pour vous les vacances ont été bonnes.


L'organisation du concert pour le 25/01/09 va reprendre son cours. et si les bretons ont envie de venir sachez que nous pouvons vous héberger. Et si d'autres personnes venant de loin veulent aussi venir nous pouvons aussi les héberger.


Je vous embrasse tous très fort.....
Photo chez papi et mami Michel et michele à LAPALME