Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 20 septembre 2008

Voilà j'ai DIX ans

Bonjour,

Déjà 10 ans que maman se promenait sur la plage des sainte Marie avec papi et mamie Michéle, papa était resté sur Vienne, pour le travail. Lors de cette promenade les premières contractions et quelles heures plus tard, à 23h50 que j'ai décidé de montrer le bout de mon nez, papa m'a raconté qu'il passait l'aspirateur car il n'arrivait pas à dormir, maman ne voulait pas qu'il prenne la voiture pour la rejoindre, elle avait peur de l'accident, je sais qu'il regrette d'avoir écouté maman, mais on ne revient jamais en arrière.

Voilà j'ai 10 ans et j'ai retrouvé ma forme, j'ai rencontré plein de gens qui m'ont fait avancé dans la vie et apprendre à connaître mon pire ennemie, RETT, a cela je leur dis merci.... aux autres ce qui ne me regarde pas ces médecins qui n'ont pas su voir, je leur dis faite attention la prochaine fois.

Je sais qu'il me reste encore plein de choses à vivre avec vous......

bisous et vive mes dix ans.