Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 7 décembre 2009

Soirée Pizza à Corny pour le téléthon





Madame POUDEROUS qui a organisé ce repas qui a permis de récolter pour le téléthon 623€

Bonjour,

je tenais à vous remercier encore, pour cette participation active au Téléthon.
je donne tous les ans à cette association , mais cette année cela avait un sens beaucoup plus important et plus profond que d'habitude.
j'avoue n'étant absoluement pas sportive, j'ai peiné à marcher les 15 km, j'ai peiné d'autant plus que la nuit avait été courte, et aujourd'hui j'ai encore des courbatures partout,
mais quel bonheur de voir Ophelie sourire jusqu'aux oreilles et éclater de rire, samedi soir à l'arrivée.
J'ai marché pour elle, et j'ai été récompensé doublement,
d'une part parce que la participation à la soirée de vendredi a été au delà de mes espérances, et d'autre part parce qu'Ophélie avait l'air heureux.
Donc merci à vous de m'avoir donner le sentiment d'être un petit maillon dans cette grande chaine de solidarité,
merci à Ophélie pour tout ce qu'elle donne à travers ses yeux
j'espère que ces deux jours vous auront apportés un peu de réconfort
Bisous à Ophelie

Sophie Poudérous.

Téléthon 2009 arrivée de la marche





Bonjour,

Après l'arrivée de la marche " la boucle en seine " remise de la somme récolté au comité du TELETHON.
La CCAE des andelys qui réunie 21 commune a pu récolter grace à une brocante,une marche .... un peu plus de 4000€ pour le téléthon.

Merci à vous.